ALİ KARAOBA (Uşak) - Ben, şöyle, ALS'yle ilgili...

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Buyurun.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Yani sizin saydıklarınızdan en önemlisi elektrik çünkü elektriğe çok bağlısınız. Bununla ilgili bir öneri olarak "ALS hastalarına tedariki sağlayanlar jeneratör sağlasın." diye bir madde eklenmesini ister misiniz? Örneğin, mesela aklıma geldi.

ALS-MNH DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI AYŞEN GÜMRÜKÇÜ ÇETİNER - Evet, evet yani bunu söylüyoruz, bunu konuşuyoruz ama bizim konuşmamız yetmiyor çünkü yönetim değişiyor, biz tekrar konuşuyoruz, üç sene geçiyor, bir şey oluyor, unutuyorlar. Hani bunun böyle bir zorunluluk olarak elektriğe bağımlı hastaların raporla birlikte aynı ilaç alıyor gibi o elektriği de almalarının sağlanmasını talep ediyorum.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Yani çok önemli, bu ALS'de elektrik gitti mi hayat bitiyor.

EROL KELEŞ (Elâzığ) - Acaba ev tipi..

ALİ KARAOBA (Uşak) - Yani adı konur onun, teknik olarak bakarlar yani ben bir hekim olarak bilmiyorum ama yani..

EROL KELEŞ (Elâzığ) - Kaç saat şeyi vardır, ona bakmak lazım. Bir de bence eğer böyle bir imkân yoksa bile bu ailelerin elektrik kesintisi olduğu dönemde hastaneye taşınması lazım.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Yani o da olabilir ama gene garanti olsun diye çünkü iletişim sıkıntı.

ALS-MNH DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI AYŞEN GÜMRÜKÇÜ ÇETİNER - Bir de şunu talep ettim. Çok özür dilerim Vekilim, bu da yapıldı. Elektrikleri kesilmesin... Yani planlı elektrik kesintilerinde mesela o hastaların elektrikleri kesilmedi ama bunu hastalar bilmiyor, o kurumlar da bilmiyor, orada bir kontak olarak yani sadece biz dernek olarak araya girdiğimiz için bunu talep edebildik ama ulaşamadığımız da olabiliyor.

ALİ KARAOBA (Uşak) - SUT fiyatları yani bütün engelli derneklerinin, bizlerin de dile getirdiği bir şey.

ALS-MNH DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI AYŞEN GÜMRÜKÇÜ ÇETİNER - Sıkıntılı.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Ödemeler çok komik rakamlar, o konuda haklısınız. Siz de de özellikle solunum cihazları falan, kateterler falan çok pahalı.

ALS-MNH DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI AYŞEN GÜMRÜKÇÜ ÇETİNER - Bizde 56 madde var yani ihtiyaç duyduğumuz, yaşamsal olarak ihtiyaç duyduğumuz 56 madde var SUT'ta yeterli ödeme almayan. Onun dışında da yaklaşık 8 madde var hiç SUT'un içine girmeyen ve bunları tek tek saymak istemedim raporda olduğu için ama...

ALİ KARAOBA (Uşak) - Şimdi, sizin bir de iletişim araçları dediğinizden bir iki kalem açın da kayıtlara girsin diye söylüyorum yani beş dakika içerisinde sıraladıklarınızın içerisinde bu da vardı. En önemli... Hani, bundan da bir iki kelam bahsederseniz iyi olur.

ALS-MNH DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI AYŞEN GÜMRÜKÇÜ ÇETİNER - Çok teşekkür ederim.

Göz bilgisayarı... Çeşitli göz bilgisayarları var farklı farklı işlerliği olan, biz Dernek olarak bunları hastaya hangi hareketi yapabiliyorsa ona göre sağlıyoruz. Bu göz bilgisayarlarının SGK kapsamına alınmasını talep ediyoruz. Bu, iletişim aracı olarak çok değerli. Bunun dışında...