BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Çok kıymetli Komisyon üyelerimiz, çok değerli milletvekillerimiz, değerli katılımcılar, kıymetli misafirler, değerli çalışma arkadaşlarım, sevgili basın mensupları; sizleri saygıyla selamlıyorum.

Tabii, bugün yoğun bir toplantı sürecine başlıyoruz, her zamankinden daha erken bir araya geldik ve inanıyorum ki bugünkü toplantılarımız da hayırlı olacak, verimli olacak ve bu sürece ciddi katkı sağlayacak.

Biliyorsunuz, Komisyonumuzun çalışma metodu sadece bu toplantılardan ibaret değil; sahada kurumlarla, kuruluşlarla, bireylerle, ailelerle, uzmanlarla sahanın en merkezinde yer alan bir çalışma metodumuz var. Bazı konuları toplantı masasında çözemezsiniz, algılayamazsınız. İşte, onlardan biri otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar. O yüzden hem toplantılarla hem de sahada bizzat ilgililerle görüşerek bu süreçleri hem tespit etme hem yarınlara yönelik adımları netleştirme noktasında çalışıyoruz. Bu konular tek bir cümleyle, tek bir kurumla, tek bir disiplinin çerçevesinde ele alınacak konular değil. O yüzden, bugün çok yönlü bir şekilde bu konuları ne yapacağız? Masaya yatıracağız.

Tabii, bugün konuşacağımız her bir başlık bir insanın, bir ailenin günlük hayatına direkt temas eden başlıklar. Tanının konduğu gün, randevu sırası, okul, okulun kapısı, sınıfın içi, okul servisi, rehabilitasyon, sosyal hayat, istihdam, yetişkinlik, bağımsız yaşam; kısacası hayatın doğal akışı. Bu nedenle, bugünkü katılımcı profilimiz de çok bilinçli seçildi, çok geniş bir çerçevede Sağlık Bakanlığımızın kıymetli hekimleri var. Bu anlamda, Onur Hocamız, Selma Hocamız, Ayşegül Hocamız ÇÖZGEM'le ilgili olarak; yine, Mehmet Ayhan Hocamız, çocuk ve ergen ruh sağlığı hastalıklarından, bizlerle birlikte.

Yine, sivil toplumdan, Otizm Konfederasyonu, Ergin Bey, Türkiye Down Sendromu Derneği bizlerle birlikte. Nadir hastalıklar alanında Federasyon Başkanı Deniz Yılmaz; yine, Çağlar Özyiğit Dünya Kas Hastalıkları Derneğini temsilen bizlerle birlikte. Bu anlamda da tabii, Necdet Hocamız özel eğitim hocası olarak Gazi Üniversitesinden, Binyamin Bey yine Biruniden özel eğitim bölümü olarak, Ayşegül Hocamız Hatay'dan yine aynı şekilde hem kuramı hem pratiği bilen, bu anlamda bu süreçlere katkı verecek isimler.

Tabii ki bununla birlikte hayat deneyimleri... Bir baba oğlu dinleyeceğiz bugün, onların hayat tecrübesini; Mustafa Bey ve değerli Egemen bizlerle birlikte; "Asperger sendromu" başlığında kendi hikâyelerini bizlerle paylaşacaklar. Tabii, sporcu kahramanlarımız bizimle birlikte, Golbol Takımı'mızdan sevgili Sevda ve Sevtap; kendilerine de hoş geldiniz diyoruz.

Tabii ki hukuki boyutta katkı sağlayacak değerli misafirlerimiz var. Turan Hançerli Başkanımız Avcılar Belediye Başkanlığı yaptığı süreç ve hukukçu kimliğiyle bizlerle birlikte.

Tabii, her bir sunum çok ama çok kıymetli değerli arkadaşlar, biz bu fotoğrafı net bir şekilde görmek istiyoruz ve o yüzden bu fotoğrafın içinden uygulanabilir bir yol haritasını da sunmak istiyoruz kamuoyuna. O yüzden, buradaki tüm katılımcılardan net bir şekilde, öz bir şekilde paylaşım bekliyoruz, geliştirilmesi gereken alanları net tarif etmenizi bekliyoruz, önerilerinizi net bir şekilde ifade etmenizi bekliyoruz. Öncelikli adımları, orta vadeli planları, uzun vadede nasıl bir sistem kurulması gerektiğini konuşmak istiyoruz.

Tabii, otizm ve buradaki ilk büyük düğüm "tanı" kelimesinin etrafında oluşuyor hepimizin bildiği gibi. Zaman zaman tanının türleri belki birbirini gölgeliyor, birbirine karışıyor ve bazen bu anlamda karmaşıklıklar ortaya çıkıyor. Bu nedenle, bugün "Tıbbi tanımlama nedir? Eğitsel tanımlama nedir, ne değildir? Hangisi hangi çerçeveyi ortaya koyar?" sorularını birlikte netleştireceğiz. Bu ayrımı netleştirdikten sonra diğer bir konu, eğitim ortamına yerleştirme konusu. Otizm ve Down sendromlu bireyler için eğitim ortamları nasıl belirleniyor? En az kısıtlayıcı ortam ilkesini gerçekten işletebiliyor muyuz, yoksa kolay olanı mı seçiyoruz, yoksa alışkanlıkla mı hareket ediyoruz? Çocuğa göre mi karar veriyoruz, sisteme göre mi karar veriyoruz? Biz şunu açıkçası önemsediğimizi ifade etmek istiyoruz: Eğitim ortamları bir merdiven gibi düşünülmeli, en az kısıtlayıcıdan en çok kısıtlayıcıya kadar her basamağın tanımı net bir şekilde ifade edilmeli. Her basamağın kriteri net olmalı, her basamakta sunulacak destek net olmalı. Böylece doğru öğrenci, doğru ortamda yer almalı ve gerektiğinde basamağını ne yapmalı? Değiştirebilmeli.

Tabii, her çocuğun gelişimi çok dinamik, ihtiyacı değişik; destek bu anlamda değişiklik arz edebilmeli, ortam da değişiklik arz edebilmeli. Bu noktada, işte, hepimizin geldiği nokta, erken müdahale. Erken müdahale bir çocuğun gelişiminde belki en kritik dönem. Bu dönemde doğru destek tüm hayatı ne yapıyor? Doğrudan etkiliyor. Elbette yanlış destek de geç kalmak da doğrudan etkiliyor. O yüzden erken müdahale planlamasındaki sorumlulukları bu vesileyle tekrar ne yapmamız lazım? Bilmemiz, hatırlatmamız ve bu anlamdaki tanımlamaları netleştirmemiz lazım.

Olayın sağlık tarafı var, eğitim tarafı var, aile tarafı var, yerel yönetim tarafı var -çok ama çok önemli, asla es geçmememiz gereken bir konu- sosyal hizmet tarafı var ve tabii, tüm bu taraflarla birlikte erken müdahaleyi "Kim, neyi, ne zaman yapıyor?" şeklinde ne yapmamız gerekiyor? Konuşmamız gerekiyor. Sahadaki pratik uygulamaları duymak istiyoruz bu noktada ve özellikle kaynaştırma ve bütünleştirme başlığının da özellikle altını çizmek istiyoruz. Kaynaştırmanın "Çocuğu biz sınıfa yerleştirdik, bitti." anlamına gelmemesi lazım. Kaynaştırmanın bir sistem olarak düşünülmesi ve bu anlamda da özel eğitimlerle, sosyal kabul çalışmalarıyla ne yapılması lazım? Desteklenmesi lazım, öğretmenin bu anlamda yalnız bırakılmaması lazım. Sınıfın düzenlenmesi, materyalin uyarlanması, ölçme ve değerlendirme süreçlerinin de düzenlenmesi gerekli. Tabii, öğrenciyi güçlü kılan, öğretmeni güçlü kılan, sınıfı güçlü kılan bir kaynaştırma; istediğimiz bu.

Tabii, bugün masaya getireceğimiz diğer bir çerçeve... Nedir o? ICF yani işlevsellik ve sağlık sınıflandırması yaklaşımı. Bu çerçevenin özünde engellinin sadece bireyin bedeniyle açıklanamayacağı, çevreyle açıklanacağı, bariyerlerle açıklanacağı, destekle açıklanacağı mantığı var. ICF yaklaşımı sağlıkla eğitimi, rehabilitasyonla sosyal hayatı ne yapabilmeli? Aynı dili konuşur hâle getirebilmeli. O yüzden, bugün ICF'in yapısını da ne yapacağız? Hep birlikte konuşacağız. Tabii, uygulanabilirliğini, neyi kolaylaştıracağını, neyi zorlaştıracağını, hangi veriyi gerektirdiğini, hangi kurumlar arasında hangi köprüyü kuracağını; bunları ne yapmamız gerekiyor? Net bir şekilde konuşmamız gerekiyor.

Diğer bir kritik başlık ÇÖZGER. ÇÖZGER süreçleri, ÇÖZGER raporları, nasıl işlendiği, sahada nasıl karşılandığı, ailelerin hangi noktada zorlandığı, kurumların hangi noktada tıkandığı; bunları da mutlaka ne yapmak lazım? Analiz etmek gerekli. Raporun dili, raporun süresi, yenileme süreci, değerlendirme ölçütleri, itiraz mekanizmaları, kurumlar arası iş birliği, özellikle veri paylaşımı, bunların hepsi sahada direkt etki doğuran faktörler. Bizler burada varsa geliştirilmesi gereken yanlar, eksiklikler, ön plana alacağımız güçlü yönler, bunlar hepsini ne yapacağız? Konuşacağız. ÇÖZGEN modelini de özellikle bu vesileyle dinlemek istiyoruz çünkü model dediğimiz şey sadece bir bina ya da poliklinik düzeni değil, bir süreç, bir iş akışı, bir ekip işi, vakanın bizzat yönetimi, aileyle iletişimi, izleme, sevk zinciri ve süreklilik. Tabii, Ayşegül Hocamız bu anlamda, bu çerçevede hangi önerileri ortaya koyacak onu dinlemek istiyoruz çünkü iyi örnekler çok kıymetli. Yayıldıkça iyi örneklerin kıymet kazandığını biliyoruz, iyi uygulamaların konuşuldukça çoğalacağına inanıyoruz. Bu çerçevede tabii ki Otizm Eylem Planı da başka bir başlık. Elbette plan, faaliyetler ve göstergeler mevcut. Tabii, bunun sahadaki yansıması nasıl? Sahadaki durum, yaşanılan reel boyut nedir, hangi göstergeler takip ediliyor, hangi faaliyetler nerede yürütülüyor, iller bazında farklar var mı, koordinasyonu nasıl işliyor, birimler arasındaki iletişim... İşte bugün ilgili bakanlık koordinasyonunda yürütülen çalışmaların sahada nasıl yankı bulduğunu duymak istiyoruz.

Ve tabii ki sistem önerileri değerli arkadaşlar... Biz burada sadece mevcut durumu konuşmak için değil, aynı zamanda bu işin bizzat içinde olan, merkezinde olan katılımcılarla sistem nasıl daha iyi çalışır, nasıl geliştirilir bunu tespit için de buradayız, birlikteyiz. Paydaşlar arasındaki iletişimi ve iş birliğini nasıl güçlendiririz; bunu konuşmak için de bir aradayız.

Tabii, kamu kurumlarımızdan duymak istediklerimiz; mevzuat uygulamalarında nerede tıkanıyoruz, denetim ve izleme mekanizmaları yeterli mi, hangi noktada rehbere ihtiyacı var, hangi noktada standart gerekiyor, hangi noktada eğitim gerekiyor? Bazen sorun niyette değil, kapasitede olabilir. O yüzden kapasiteyi, koordinasyonu iyi bir veriyle desteklemek gerekiyor. Tabii, sivil toplum kuruluşları sahadan direkt bilgileri bizlerle paylaşmalı. En sık karşılaştığımız sorun, ailelerin bu anlamda sizden talep ettikleri, şikâyetleri, önerileri, kamu iş birliğinde tıkandığınız noktalar; iyi örnekler, bu iyi örneklerin nasıl çoğaltılacağı. Biliyoruz ki sivil toplum sahadaki nabzı en güçlü şekilde tutabilen bir grup, bir kurul, bir mekanizma. O yüzden bu nabzı biz raporumuzda güçlü bir şekilde var kılmak istiyoruz.

Tabii, akademisyenlerimizden taleplerimiz var. Türkiye'nin mevcut durumda net fotoğrafı ve bununla birlikte politika önerileri kısa, orta, uzun vadeli çalışmalar, planlar... Tabii, bazı planlar kısa vadeli olur, bazıları uzun vadeli ama her öneriyi bir takvime bağlamak durumundayız, bir kıstasa, bir standarda bağlanmak durumundayız. İşte o yüzden biz raporumuzda bu yaklaşımı da özellikle güçlü kılmak istiyoruz.

Nadir hastalıklar başlığı hassas bir alan çünkü nadir olan çoğu zaman görünmez olabilir, görünmez olunca hizmet aksayabilir, teşhis gecikebilir, tedavi gecikebilir, erişim zorlaşabilir, aile yalnızlaşabilir. O yüzden, bugün Nadir Hastalıklar Federasyonumuzdan, derneklerden ve bu alanda çalışan uzmanlarımızdan özellikle tanıya erişim, merkezlere erişim, ilaca erişim, sosyal destek, eğitim uyarlamaları, istihdam ve bakım süreçleriyle ilgili somut öneriler bekliyoruz. Tek bir kurum üzerinden değil, bütüncül bir mekanizma üzerinden düşünmemiz gerekiyor. O yüzden bu soruları ben gündeme getirdim.

Tabii, bugün masamızda değerli sporcularımızın olması bir tesadüf değil, çünkü spor sadece madalya demek değil, spor, sosyal kabul demek; spor disiplin demek, arkadaşlık demek, öz güven demek. Değerli sporcularımızdan bu alandaki dönüştürücü gücü bizzat, onların ağzından, dinlemek istiyoruz.

Değerli Komisyon üyelerimiz, Komisyonumuzun en güçlü tarafı sahayı karar mekanizmasıyla bir araya getirmek. İşte bugünkü masa bunun bir göstergesi, bir ölçeği. Tabii burada konuşulacak her bir konu başka bir toplantıda belki başka bir evreye dönüşecek ve burada söylenecek her çözüm raporda bir madde olacak ve biz raporumuzun diliyle sahadaki ihtiyacın aynı dilde, aynı samimiyette, aynı frekansta olmasını istiyoruz.

Ben bu vesileyle şimdiden katkı sunacak herkese, tüm misafirlerimize özellikle teşekkür ediyorum, toplantımızın hayırlar getirmesini temenni ediyorum.

Evet, şimdi Doktor Murat Gülşen, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler, Nadir Hastalıklar Daire Başkanı.

Hocam, buyurun.