EROL KELEŞ (Elazığ) - Ben sadece Ali Bey'in söylediklerine ek olarak şunu sormak istiyorum: Nadir hastalıklar listesi hazırlanırken sizin bir kriteriniz yok mu? Bunun için mutlaka bir kriter vardır, görülme sıklığından tutun vesaire. Bu kriterlere göre nadir hastalıklar listesine eklemiyor musunuz? Yani, Down sendromu nadir hastalıklar içinde midir, yoksa ayrı bir hastalık olarak mı değerlendirilmesi lazım.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Şimdi şöyle: Daire konusunda, o zihinsel özel gereksinim olduğu için bizim ilgi alanımızda ama nadir hastalığın tanımı "iki binde 1"den nadir olduğu için Down sendromu aslında sık görülen bir hastalık, "nadir" standardına uymuyor. Hizmet aksaması noktasında aksayan bir durum yok, biz onlara da hizmet ediyoruz. Sonuçta zihinsel özel gereksinimliler kapsamında olduğu için onları aslında ayırmıyoruz, sadece "nadir" listesine dâhil değil.

EROL KELEŞ (Elazığ) - Nadir hastalık kriteri nedir?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - İki binde 1'den nadir prevalansı olan hastalıkları "nadir" listesine aldık. Bir sınır çekmek gerekiyor, Avrupa Birliğinde en yaygın tanım bu, ülkeler farklı tanımlar yapabiliyor ama biz Avrupa Birliğini esas aldık.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU -

İki binin altında prevalansı.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Burada PGT ödemeleri.. PGT pahalı bir şey, preimplantosyon genetik tanı. Embriyoyu oluşturuyorsunuz, biyopsi yapıyorsunuz, genetik inceleme yapıyorsunuz. Burada işte, hemofili grupları... SMA'lı gruplarda iki taşıyıcı evlenecekse bunların taramalarını yapıyorsunuz, anneden babadan aldıktan sonra, embriyoda SMA olmayan çocuğu transfer ediyorsunuz. Ben de diyorum ki Down sendromu tespit edilmiş, yapılmış... Sayın Vekilim, tabii, hastalık mı, değil mi; o ayrı bir bakış açısı.

AYŞE KEŞİR (Düzce) - Hastalık mı, değil mi; o ayrı bir tartışma Down için.

ALİ KARAOBA (Uşak) - O ayrı bir tartışma ama Down sendromlu bir çocuk doğurmuş aileye de PGT şansı vermeniz gerekir. Şimdi, mesela, Nifty testi dediğimiz genetik inceleme tanısını ödemiyor devlet, üçlü tarama testini ödüyor. Yani, kendi içinde ciddi bir çelişki yaşıyor aslında devlet, burada bakarsanız. Nifty'yi siz yaptırdığınız takdirde, anne kolundan kan alınarak bebeğin kan grubundan cinsiyetine kadar, genetiğine kadar incelenebiliyor ve bunu da yapacak altyapımız var ama maliyetleri yüksek. Biz önceden tespit edersek -bence testi kırılmadan- bu iş olur ve çok daha avantajlı olur. Önceleme yok bence, ben kendi adıma söyleyeyim, bir kadın doğum uzmanı olarak söylüyorum: Bir önceleme yapmanız lazım. Burada bunlar çok önemli ama en sık görüleni de hiç atlamamız lazım. Bunları atlarsak o zaman daha sıkıntı yaşarız.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Peki, elinizdeki veride otizmli sayısı nedir?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Aslında şöyle: Bizdeki sayılara göre rapor sayısı üzerinden gittiğimizde 160 bin civarı canlı otizm hastası var diyebilirim Türkiye'de. Rapor alanlar ama... Şimdi, bir kısmı sağlık sistemine girmeyi tercih etmeyebiliyor ya da özelden alabiliyor ya da "Sağlık sisteminde kaydım kalmasın." diyebiliyor, hafif spektrum da olabiliyor; onlar haricinde. Sistemimizde 160 bin civarı.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Rapor almayanlara yönelik bir tahmin var mı?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Onunla ilgili bir tahminim yok ama genelde kırkta 1 gibi bir rakam söyleniyor.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - "Otuz birde 1." diyorlar son zamanlarda.

Peki, aile hekimliklerinde otizm tarama sistemi var. Onun işlevselliği nasıl, onu nasıl gözlemliyorsunuz?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Onunla ilgili cevabı aktarmayı unuttum. Aslında şöyle: Çok basit bir sistem var, 5 tane soru var. Normalde otizm taramasında biraz daha ayrıntılı ölçekler kullanıldığı zaman...

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Ne kadar sürede tamamlanıyor?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Süre uzayabiliyor ama bizim bu beş bilimsel temelli 5 sorumuz var aslında, takip edilmesi gereken. Yani, bunu günlük pratiğine sokmuş bir aile hekimi iki, üç dakikasını ayırarak bile aslında bu riski saptayabilecek durumda. Bir de 3 kez taranıyor, farklı gelişim dönemlerinde yakalamak için bu hastaları. Sistemi çok yoracak bir tarama değil aslına bakarsanız.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Mesela, şöyle bir veri var mı elimizde? Bu aile hekimliğindeki taramalardan kaç kişiye tanık olmuş? Bu önemli bir referans olur, onu tespit edebilirsek.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Kişi sayısı olarak size ben ayrıca çalışıp... Şu an yanımda yok.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Bir bakalım, o önemli bence bizim için, bundan sonraki çalışmalar için, sistemin işlevselliğinin denetimi için de önemli; değil mi Hocam?

EROL KELEŞ (Elazığ) - Bir de gerçekten, aile hekimleri bu konuyla ilgili bilgilendirme ve eğitim programına tabi tutuluyor mu?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Tabii, sonunda bir slaytta bahsettim. Eğitim programını yeni güncelledik. Şu an hepsine açıldı, USES üzerinden izleyebiliyorlar.

EROL KELEŞ (Elazığ) - İzliyorlar mı gerçekten?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - İzleme durumlarının takibini yapacağız, daha yeni açıldı çünkü Bakan Bey'in de talimatıyla otizmde dijitalleşme sürecine geçildi. Bununla ilgili vakit kısıtından bilgi aktaramadım ama ilk pilot sonrası manuel işliyordu sistem, verileri elle takip ediyorduk ama şimdi dijitalleştirdik Bakan Bey'in talimatıyla. Artık aile hekimleri hem dijital olarak bu taramayı yapıyor hem de SİNA ekranlarına yansıtılmak üzere, hangi bölgede ne kadar taranmış hasta, ne kadarı hastaneye gitmiş hakikaten, ne kadarı otizm tanısı, ne kadarı diğer tanı almış; daha net ulaşabiliyor olacağız, anlık olarak şu anki elle toplanan verilerimiz aslında bunlar.

EROL KELEŞ (Elâzığ) - Yani teorik çok güzel ama bu işin pratiğe uygulanmasında gerçekten sıkıntılarımız olduğunu düşünüyorum. Önce, bir kere, aile hekimleri bu konuda ciddi anlamda bir bilgilendirmeye tabi tutulmalı, belki bu bire bir, yüz yüze olmalı.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Bir de Sayın Hocam, aile hekimlerinin tanımlaması o kadar değiştirdiler ki çok ilaç yazıyor, maaşı kesiliyor, az yazıyor, maaşı kesiliyor; çok geliyor, kesiliyor, az geliyor, kesiliyor. Performans sistemini kâğıt üzerinde tuttuğunuz sürece bu sistemi geliştiremezsiniz. Aile hekimlerini, ASM merkezlerini artırarak, kişiye vakit ayırarak olur bu iş. Şimdi, teoride kâğıda, bilgisayara girerseniz paranızı hak ediyorsunuz, hakkıyla aile hekimliği yapın, parayı hak edemezsiniz, yapmamış görünüyorsunuz. Kronik hasta takibi yapıp sisteme girerseniz size ücret ödüyor, yapmış görünürseniz de ücret ödüyor, ben burada bir hekim olarak söylüyorum yani aile hekimleri de şaşmış durumda. Bu otizm taramasını... Aslında, ne kadar istihdam sağlanacak diye soracaktım. Yani psikolog ataması gerçekleştirsek örneğin, gerçekten eğitilmiş, ciddi istihdam sağlayacak şekilde psikolog atasak, belli birimlerin, aile hekiminin yönlendirmesiyle psikolog çok daha vakit ayırarak bu soruları sorabilir, elimine edip de gönderebilir çünkü tıbbi sorular değil çoğu, çoğu mülakat şeklinde sorulacak sorular. Aile hekimi tansiyon mu takip etsin, gebe mi takip etsin, otistiği mi yakalasın, RPT'e mi yapsın? Yani o açıdan gerçekten iş yükü tanımlaması aile hekimleri açısından çok ciddi sıkıntı. İşin mantığı güzel ama pratikte uygulanırlığı gerçekten çok zor.

PROF. DR MEHMET AYHAN CÖNGÖLOĞLU - Ben bir katkı yapmak istiyorum. 2018 yılında bu pilot uygulama ilk çıktığında Gülhaneye verildi bu eğitim görevi ve biz Ankara'daki tüm aile hekimlerini üçe ayırıp yüz yüze eğitimler verdik onlara çok yoğun ve ilk başta bu beş sorudan birine bile pozitif verenleri direkt Gülhaneye sevk ettiler. İlk sevk edilen 380 vakanın 380'ine de ben baktım hatta. Bu 380 vakanın 360 tanesi tek soru üzerindendi, o soru "Konuşma gecikmesi var mı?" sorusuydu ve bize gelen 380 vakanın 4'ünde otistik bozukluk teşhisi konuldu çünkü bu konuşma gecikmesi tabii çok genel bir şey. 5 yaşına kadar konuşma gecikmesinin normal kabul edildiğini göz önüne alırsak pratikte tam amacına ulaşmadı aslında çünkü beş soruyla bunu değerlendirmek çok zor. Tekrar ediyorum: Aslında beş soru bile değil, bize gelen vakaların yüzde 90'ı tek soru üzerinden gelmişti. Bunu katkı olarak söylemek istedim.

EROL KELEŞ (Elâzığ) - Hocam, konuşma gecikmesiyle ilgili... Konuşma gecikmesi diyebilmek için beş yıllık süre içerisinde çocuğun konuşamıyor olması lazım. Tabii, böyle bir durumda, aile hekimine verilen eğitimde şunun söylenmesi lazım: Konuşma gecikmesi olan bir çocuğun öncelikle gitmesi gereken yer bir kulak, burun, boğaz hekimidir. Kulak, burun, boğaz hekiminin değerlendirmesi sonrası kulakta bir problem yok ise, işitmeyle ilgili bir problem yoksa -çünkü çocuk işitliği sürece konuşabilecektir, anlayacaktır ve öğrenecektir- ondan sonra yönlendirilmesi gerekir. Bir sıkıntı olmadığı hâlde, konuşmada böyle bir gecikme varsa o zaman o hastayı size yönlendirmesi, 380 hastada 4 hastanın böyle tespit edilmesi... Ha, bu da çok çok kıymetli ama belki bu silsileyi bu şekilde yürütürsek daha anlamlı olur diye düşünüyorum.

Bir de bu sadece Ankara'da mı yapıldı yoksa bütün 81 ilde bu yapıldı mı?

PROF. DR. ONUR BURAK DURSUN - Sayın Başkanım, müsaade eder misiniz.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Buyurun.

PROF. DR. ONUR BURAK DURSUN - Bu bahsettiğiniz sistemi geliştiren akademisyen olarak ben saatlerce konuşabilirim, yaklaşık on yıldır bunun üzerinde çalışıyoruz Sayın Vekilim.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Siz Trabzon'da mıydınız?

PROF. DR. ONUR BURAK DURSUN - Şu an Trabzon'dayım ama bu sistem başladığı zaman Atatürk Üniversitesindeydim, Erzurum'daydım.

Bu, interaktif, video temelli eğitimlerle aile hekimlerine verilen eğitimlerle başladı. Tüm illerde otizm ekipleri oluşturuldu, çocuk psikiyatrisi hekimlerine eğitimler verildi, sonra onlar illerine gittiler, bütün aile hekimlerine eğitimler verdiler. Bizim bütün illerimizde başladı bu uygulama. Yaklaşık bir haftaya indirdik hekime erişim süresini, MHRS dışı bıraktık. Şimdi, dünyada çeşitli tarama yöntemleri vardır, en çok kullanılanı yaklaşık 24-25 soruluk bir anket formu, bunun bizim sistemimizde uygulanma şansı yok. İkincisi: Gözlemsel, bizim "red flag" dediğimiz, kırmızı bayrak otizm bulgularımız var, bunların gözlemsel değerlendirmesi üzerine bir sistem kurabilirsiniz. Biz yaklaşık birkaç yıl aile hekimlerimize eğitimlerle, farkındalıkla ve gönüllülük esasıyla... Bu bahsedilen 3 milyon kişiye ulaştı, sadece Ankara'da yapılmadı Sayın Vekilim ve bu insanlar bunu gönüllük esasıyla yaptılar. Bir sonraki aşamada artık bu performans sistemine dâhil edildi, on-line eğitimler verildi, her bir bulguya nasıl bakılacağı tekrar eğitimlerle güncellendi ve şu anda bütün aile hekimlerimiz bunu en az 3 kez yapar vaziyette ve üç farklı gelişim döneminde bunu yapıyorlar. Elbette ki bunda "otizm" dediğimiz şeyde kan şekeri düzeyi gibi bir biyomarkerımız yok fakat mevcut sistemler arasında bizim sistemimize entegre edilebilir, uygulanabilir ve bizim bir şekilde uygulanabilirliğini gördüğümüz -tabii, pilot uygulamalar yapıldı, bunların yayınları yapıldı, yaklaşık on sene aldı ama- bir sistem, işler bir sistem var. Elbette ki her sistem dört başı mamur değil Sayın Vekilim ama netice itibarıyla, Türkiye'nin her yanında aile hekimlerinin uyguladığı ve şu anda benim de birçok ilden takip etme şansım var, Başkanım zaten devam ediyordur takip etmeye ama onunla ilgili verileri ben size şöyle söyleyebilirim: 2 milyona yakın çocuk olduğunda 7 bin kişiyi yönlendirdiler. Bunlardan önemli kısmı otizm tanısı almadı, bizim de amacımız buydu zaten çünkü gelişimsel diğer sorunlar var, gelişim gecikmeleri gibi, dikkat eksikliği gibi pek çok farklı sorunu da yakalayabildiler sadece bu beş soruyla. Buradaki riskimiz şudur: Sorular geniş kapsamlı yakaladığı için yani taramada yanlış pozitif çıkabilir ama biz o riski göze almalıyız. İkinci basamaktaki hekimim o değerlendirmeyi yaparken o riski göze alıyor. Bizim sağlık sistemimize bir ek yük, bunu kaldırabilecek durumda değildik on sene önce ama şu anda 2 bine yakın hekimimiz var şimdi artık il atamalarından ilçe atamalarına doğru geldi çocuk psikiyatrisi. O anlamda, dünyada da ülke geneli bunu yapan, yapabilen çok az ülke var çünkü dediğimiz gibi, o diğer sistemi uygulamak çok kolay değil, 24 soruluk anketi ama bu taraftan biz başka bir model uygulamış olduk ve bu, dünyada da bir model olarak yayınlandı yani bilimsel literatürde de yayınlandı. Elbette ki sizin söylediğiniz gibi, mutlaka handikapları var her sistemin ama işleyen bir sistemimiz var çok şükür, bunu geliştirmekle şimdi hep beraber uğraşmamız gerekiyor diye düşünüyorum.

EROL KELEŞ (Elâzığ) - geliştirmek lazım.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Mesela, aile hekimi bir vakadan şüpheleniyor, bunu nereye gönderiliyor? Yani bunu burada "check" edeceği bir yer var mı?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Şu an için otizm tanısı koymaya yetkili olan çocuk ruh sağlığı hastalıkları uzmanları var, gelişimsel pediatri uzmanları var. İkisine de biz sistemi açtık dijitalleşme sonrası, direkt bu hastaları...

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Ne zamandan beri çalışıyor bu sistem?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Geçtiğimiz ayın 15'inde start verildi.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Yeni yani, çok yeni; iyi, güzel o zaman başlangıç olarak.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Evet, dijitalleşme yeni olmuş oldu efendim.

Bu sistemde direkt MHRS üzerinden, MHRS'den alınamazsa il sağlık müdürlüklerine ayrı bir ekran açıp...

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Peki, hasta bu noktada gideceği yeri biliyor mu?

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Tabii, randevu alınan yer, o anda aile hekimi direkt randevu alabiliyor.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Aile hekimi yönlendiriyor yani oraya bizzat.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Tabii tabii, bizzat o yönlendiriyor.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Yoksa hasta eve gidip hayata devam mı ediyor? Orada bir kaçak olmaması lazım, onu bir sistem, bir zincir hâlinde oturtmamız lazım bence.

SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HİZMETLERİ GENEL MÜDÜRLÜĞÜ OTİZM, ZİHİNSEL ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI MURAT GÜLŞEN - Evet, dijitalleşmeyle bu zinciri sağlamaya çalıştık aslında efendim çünkü aile hekimi o an riski saptadığı anda ekranına uyarı düşüyor "Randevusunu alın." diye, randevusuna alıyor. Ola ki randevu yoksa bu sefer, il sağlık müdürlüğündeki ruh sağlığı biriminde çalışanların ekranına düşüyor, o aileyi arıyorlar bu sefer, "Randevu aldınız mı, alamadınız mı?" diye en az 2 kez arama yapıyorlar. Yani peşine o şekilde düşülecek bir sistem şu an kurgulandı, yeni çalışmaya başladı.

EROL KELEŞ (Elâzığ) - Tabii, bu sistem için söylüyorum: Bu sistem aslında bizim çocuk psikiyatristlerimizin iş yükünü artırıyor. Artırıyor mu? Gerçekten artırıyor. Oysaki biz şu anda neyle uğraşıyoruz? Hastanelerdeki randevu sistemindeki sıkıntıları çözmekle uğraşıyoruz. Bunun için de birinci basamağı, aile hekimliğini ve koruyucu sağlık hizmetlerini güçlendiriyoruz değil mi? Aslında bu, bununla tezat olmuyor mu? Yani beş soruyla... Şimdi, ben aile hekimi olsam, aile hekimi olarak şöyle düşünürüm, beş soru soracağım ve beş sorunun cevabına göre bu hastayı ben çocuk psikiyatrisine yönlendireceğim. Bunun yerine, aile hekimi "Ben risk almayayım, ben yine de bir çocuk psikiyatrisine göndereyim; bir gitsin görsün, ne olacak yani, ben üstümden sorumluluğu atayım." diye düşünebilir mi?

ALİ KARAOBA (Uşak) - Öyle zaten.

EROL KELEŞ (Elâzığ) - Böyle oluyor zaten. Öyle olunca da bu defa, bu tarafta çocuk psikiyatrisinin çok ciddi anlamda iş yükü artıyor.