ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Sayın Bakanım, bir de araştırma komisyonu olduğumuz için komisyon raporları çok önemli. Bu hasta ve hasta yakınları, tedaviye ihtiyacı olan kişiler bu komisyon raporlarını kullanarak hak talep edecekler.

BAŞKAN - Tabii.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - O yüzden hepimizin de bu Komisyonda çalıştığımız dönemde gördüğümüz, sahadan bize iletilen, sizlerin uzman görüşlerinden dinlediğimiz kadarıyla en fazla suistimal edilen konu ilaç tedavisi ve ilaç tedavisinin maddi boyutunun çok yüksek olduğunu hepimiz biliyoruz. Bu hastalara gerekli olan tıbbi fizik tedavi yönünden bakım hizmetlerinden daha yüksek bir kalemi ilaç tedavisi kapsıyor ve ilaç tedavilerinin etkinliğinin bile kesin olmadığı hâlde çok büyük yatırımlar yapıyoruz ilaç tedavilerine. Daha doğrusu, alıcı olarak maddi olarak külfete giriyoruz. Bu yüzden bu nadir hastalıklarda yetim ilaçların kullanımıyla ilgili bizim özel bir yönetmeliğimizin olması lazım. Yani bunlara kim karar verecek?

BAŞKAN - Var zaten, o kurumlar karar verecek.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Var ama şöyle: Kurumlar verirken bile hatalı yönleri bize şikâyet olarak geliyor.

BAŞKAN - Ama o gelecek, o ayrı, varsa gelecek.

İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Orada bir komisyon kuruluyor, SGK'de komisyon kuruluyor bununla ilgili.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Evet, şimdi onu söylemek istiyorum. SGK'deki komisyona bile itiraz edilen şikâyetler geliyor bize. Örneğin, oradaki doktorların kimliklerinden dâhil, her türlü sorun bize iletiliyor doktor olarak. Özellikle vekil arkadaşlarımıza da şikâyetler geliyor. Örneğin "Şu hastaya bu ilaç önerildi, bana önerilmedi." Herhâlde belirli kriterler yok ya da hastalar ikna edilemiyor bu konuda.

BAŞKAN - Elbette.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Biraz önce dediğiniz gibi, örneğin "Böyle bir gen tedavisi var." dediğiniz an herkes "Bu gen tedavisi bana da yapılsın." diyecek. Bunların kriterlerinin çok katı kurallarla belirtilmiş olması lazım ve kuralları da kimsenin değiştirmeye hakkının olmaması lazım, komisyon dışında. Komisyon, bilimsel bir komisyon olduğu için bilimsel gerçeklikler doğrultusunda belli yıllarla değiştirebilir tabii. Ama şimdi ruhsatlandırma aşamasında bile en büyük sorun, ilaç firmalarından bize "İki yıl için geliyorlar, bizim bu kadar hizmetimize rağmen bir ilaç üzerinden milyonlarca şey kazanıyorlar ama biz bu kadardır ilaç sektöründeyiz, bu parayı biz kazanamıyoruz." diye şikâyetler geliyor. Yani bu yetim ilaçlara çok yüksek ücretler ediyoruz ve bunlar da tatmin edici ilaçlar değil, hiçbiri yüzde yüz tedavi eden ilaçlar değil. O yüzden yani bu ilaçların kullanımı, yetim ilaçların kullanımı daha özellikli olmalı diye düşünüyorum maliyet boyutunda.