| Komisyon Adı | : | (10 / 184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonunun taslak raporu üzerinde görüşmeler |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 3 |
| Tarih | : | 16 .11.2019 |
İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Başkanım, şimdi, bu şeyde devletimiz ağır bakıma muhtaç vatandaşlarımıza bu hizmeti veriyor ama bunun sayısı kaçtır? Yani bunların şimdi sadece nadir görülen hastalıkları bunun içine aldığımız zaman diğer diyelim ki hastalara bakan insanların durumu ne olacak? Yani onun için diyelim ki ağır bakıma muhtaç hastaya bakanlara biz aşağı yukarı aylık 1.300 TL filan yardım ediyoruz, buna diyelim ki sosyal güvence de eklediğimiz zaman bunun devlete maliyeti ne olacak, onu şey etmek lazım. Mesela bu yıl geçti ama gelecek yıl diyelim ki bunun bütçeye konması lazım, onu şey etmek lazım.
BAŞKAN - Elbette.
İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Onunla ilgili bir çalışma SGK'nin...
BAŞKAN - Biz çalışmayı önerelim.
İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Evet, öyle bir şey olabilir yani tüm ağır bakıma bakan hastalar olması lazım Başkanım bu çünkü öbür türlü biz bu işin içinden çıkamayız.
CEYDA ÇETİN ERENLER (Kütahya) - Yazmışlar, bölümde var; çalışanlar için tabii. "Engellilere Emeklilik Süreçlerinden Sunulan Hizmetlerin Usul ve Esasları" diye bir bölüm açılmış. Sağlık güvencesi olmayanlar için açılmalı belki de dediğiniz gibi. Sağlık güvencesi yok, olmayanlar için.
İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Sağlık güvencesini tartıştık daha önce.
BAŞKAN - Evde biz diyelim SMA hastasına bakıyor annesi, annesi çalışmıyor yani çalışan değil. Çalışansa birtakım izinler vesaire düzenlenebilir ama çalışan değil. O anne çalışmak istese de çalışamayacak, iş bulsa da çalışamayacak çünkü o çocuğa bağlı orada. Ona bir sosyal güvence getirmek lazım. Hani, bunun kriteri bulunur. Nasıl? Diyelim ki, ağır hastalarla birleştirilerek belli bir endikasyon kriteri konur, bunlara bakan hasta yakınlarına bir sosyal emeklilik mi sağlanır yoksa engelli bakım ücreti mi verilir, sağlık güvencesi mi verilir, bir şekilde güvence getirilir.
İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Sağlık güvencesi vermek daha mantıklı.
ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Sayın Bakanım, rapora yazmışlar, aslında sizin dediğiniz bölüm var aslında. "Engelli İstihdamı Kapsamında Engelli Yakınlarına Sağlanan Haklar" diye bir bölüm açılmış.
İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Ama o çalışma, yanındaki şeyler...
Hocam, ben bir şey sormak istiyorum.
AİLE, ÇALIŞMA VE SOSYAL HİZMETLER BAKANLIĞI AİLE, ÇALIŞMA VE SOSYAL HİZMETLER UZMANI BAHAR UĞURLU - Pardon, bilgi verebilir miyim?
İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Bir şey sorabilir miyim ben?
BAŞKAN - Buyurun.
İSMAİL GÜNEŞ (Uşak) - Mesela, diyelim ki, bu hastalığa yakalanan insanların hepsi ağır bakım hizmeti almayı hak eden hastalar mı? Diyelim ki, hastalığın belli bir evresinde buna şey değildir, bunlar mağdur olabilir mesela biz bunu çıkardığımız zaman. Yani, mesela, o kriterlerin altında kalıp da yine de başında bir insanın beklemesi gereken hastalar da var mı?
BAŞKAN - Var mesela, ALS hastalarında var.