ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Vekilim de benim konuşacağım konuya değindi ama ben diğer bir konu olarak, şimdi Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği olarak sunum yaptınız, ben de bekliyorum ki bizde de yetim ilaçlarla ilgili bir araştırma var mı, bunlardan bahsedecek misiniz diye.

BAŞKAN - İleriye attık onu.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Onlarla ilgili bir bilgi almak istiyorum. Ülkemizde, biz biliyoruz ki vaka bazında bütün vatandaşlarımıza yetim ilaçları ulaştırıyoruz diye Sağlık Bakanlığı tarafından bir sunum dinledik biz. O yüzden bir yanlış anlama olmasın çünkü vaka bazında bütün ilaçlar mümkün olduğu kadar getirtilebiliyor ama geri ödeme kapsamında olmasa da hasta buna erişebiliyor.

BAŞKAN - Erişilirlik bu değil, bu geri ödeme belki yoksa ulaşılabilirlik farklı.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Geri ödemeyle ilgili, o yüzden bizim ülkemizdeki bütün vatandaşlarımız doktorların hasta için uygun olduğunu düşündüğü ilaçlar eğer konsey kararıyla isteniyorsa erişebiliyorlar, onu düzeltmek istiyorum.

Biz, araştırmacı ilaç firmalarıyla özellikle SMA üzerinde çok büyük ilaç giderlerimiz olduğunu konuştuk ve geri ödeme kapsamında. Acaba bu ilaçlarla ilgili ülkemizde neler yapılabilir, sizin öneriniz nedir bu geri ödemesini yaptığımız ve bayağı külfet olduğuna göre bu ilaçların ülkemizde yapılabilirlik oranı nedir, Dernek olarak ne önerirsiniz Komisyonumuza? Çünkü Komisyonun beklentisi buydu, özellikle buraya katılan hasta derneklerinin "Bu ilaçlar araştırılabilir mi? Ülkemizde araştırılmasını istiyoruz, tedavisinin ülkemizde yapılmasını istiyoruz." diye. Ben sizden bu konuda özellikle bilgi istiyorum.

Sağ olun.