HACI BAYRAM TÜRKOĞLU (Hatay) - Hocam, bilgilendirmeniz için teşekkür ederiz, gerçekten çok malumat sahibi olduk.

Şimdi, tabii, uluslararası araştırma kurumlarının 2027 vizyonu doğrultusunda 2027'ye ulaşırken hastalıkların teşhisi, tedavisi, ilaca ulaşımı ve sonuç odaklı olarak çalışma, bir yıla alınacak bir hedef konmuş. Şimdi, biz 2019'un ortasındayız. Yani biz Türkiye olarak bu hedefin neresindeyiz ve tabii gelişen teknoloji, şu anda bilim kurullarının bu meseleye daha hassasiyetle yaklaşması... Toplumda da yani toplumumuzu düşündüğümüz zaman da -dünya toplumu da böyledir- bu nadir hastalıklar konusuna biraz daha hassasiyetle eğilmesi hem bilim kurullarınızın hem böyle toplumsal bir hassasiyet olarak bu işi daha hızlandıracak gibi geliyor. Demin siz de ifade ettiniz, bizim, işte, günümüzdeki teknoloji, böyle hızlı çalışma, performanslı çalışma, hassasiyet, konu üzerine eğilme, dolayısıyla daha yakın bir zamanda bunu gerçekleştirme imkânı olabilir mi? Ben bu konudaki fikrinizi almak istedim.

ACIBADEM ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ TIBBİ GENETİK ANA BİLİM DALI ÖĞRETİM ÜYESİ PROF. DR. UĞUR ÖZBEK - Sayın Vekilim, kesinlikle haklısınız. Sonuçta farkındalık oluşturulmuş durumda ve ben bu Komisyon kurulduğunda da gerçekten çok sevindim hatta önce başta dört hastalık için olduğunu algılamıştım ama aslında nadir hastalıklar için olduğunu öğrenince daha sevindim.

Neticede aslında ortak sorunlar var, farklı uzmanlıklar olabilir ama sorunlar ortak. Bu da, işte, bilgi eksikliğinden, nadirlikten kaynaklanmakta. İşte, mesela fakültemizde bir öğrenci kulübü oluşturduk "Nadir Hastalıklar Kulübü". Sadece tıp fakültesi için değil, diğer sağlık branşları için de. Çünkü daha önce dendiği gibi ben de genetikçi olduktan sonra genetiği öğrendim. Tıp fakültesinden 1985'te mezun olduğumda bu bilgiler yoktu, çok da hızlı ilerliyor gerçekten. Ama bir taraftan da buna da hazırlıklı olmak lazım. İşte, Avrupa'daki farklı ülkeler de gerçekten çok heterojen; daha iyi ülkeler var, çok daha geri ülkeler var sadece planını yapmış ama bütçesi yok. İlacı ulaşım ancak ilk üç ay oluyor, sonrasında ilacını alamıyorlar gibi. Böyle bir sorunlar yumağı ama neticede doğru planlama ve bilgiyle bunu çözebiliriz. Tabii, en önemlisi bunun için de bir stratejik planın başlaması gerekiyor. Çünkü kendi verilerimizi bilmiyoruz "Net olarak kaç tane SMA hastası var?" gibi.