ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Teşekkür ederim sunumunuz için.

Nadir hastalıklar için Türkiye'yi temsil ediyorsunuz anladığımız kadarıyla, değil mi? Bu organizasyonda Türkiye'yi temsilen görev aldığınızı anladım sunumdan.

ACIBADEM ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ TIBBİ GENETİK ANA BİLİM DALI ÖĞRETİM ÜYESİ PROF. DR. UĞUR ÖZBEK - Doğru, evet.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Şimdi, buna göre dediniz ki: "Nadir hastalıklar konusunda ülkeler arasında en iyi durumda Fransa." Hem tedavi yönünden hem teşhis yönünden mi düşünmek lazım?

ACIBADEM ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ TIBBİ GENETİK ANA BİLİM DALI ÖĞRETİM ÜYESİ PROF. DR. UĞUR ÖZBEK - Ulusal plan, yapı bu konudaki çözüm stratejisi oluşturma açısından en erken başlamış ülke olarak diyebiliriz aslında hocam.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Biliyorsunuz bizim Komisyonumuzun amacı bir plan yapmak. Ülkemiz için bir nadir hastalıklar politikası olabilir mi, bununla ilgili nasıl bir ilerleme yapalım diye? Bu Fransa'daki örnekte, örneğin burada konuştuğumuz gibi bir daire başkanlığı var mı? Bir daire mi yönetiyor bunu? Nasıl bir yönetim var biliyor musunuz?

ACIBADEM ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ TIBBİ GENETİK ANA BİLİM DALI ÖĞRETİM ÜYESİ PROF. DR. UĞUR ÖZBEK - Şimdi, tabii, her ülkenin kendi sağlık sistemi farklı. Çoklu etkileşimli bir yapı içinde olduklarından dolayı bu ihtiyacın belirlenmesinde aslında her zaman hasta organizasyonlarının ve bu konuyla ilgili bütün paydaşların bir araya geldiği bir yönetim modeli oluşturuyorlar. Fransa'da da bu şekilde, önce ihtiyaçların tespiti... Yani bir merkezî yapılanma şeklinde değil, aslında bu işin mevcut kaynaklarla nasıl çözümleneceğinin ve mevcut kaynakların nasıl daha iyi organize edileceğinin stratejisi bu.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Şimdi Türkiye için konuşursak...

ACIBADEM ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ TIBBİ GENETİK ANA BİLİM DALI ÖĞRETİM ÜYESİ PROF. DR. UĞUR ÖZBEK - Yani sonuçta bir sahibi olursa, Sağlık Bakanlığı tabii ki sağlık otoritesi burada, tüm birimleriyle kesitsel olarak her birimin, her dairen aslında işin içinde olması gereken bir yapı; hem ilacı var hem...

BAŞKAN - Fizik tedavisi var, yeri geliyor.

ACIBADEM ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ TIBBİ GENETİK ANA BİLİM DALI ÖĞRETİM ÜYESİ PROF. DR. UĞUR ÖZBEK - ...sağlık teknolojileri değerlendirme kısmı var, sağlık hizmetlerinin tüm branşları var ama aynı zamanda ana çocuk sağlığı, işte, halk sağlığı kısmı da var. Dolayısıyla kesitsel, her ilgili departmanın bir araya gelip koordine edildiği bir birim olması gerekli doğru sağlık hizmetinin verilmesi için. Ama hızlıca yapılması istenirse de mevcut birimlerin Türkiye'de belirli bir kıstas saptanarak, işte, bu Avrupa Birliğindeki 24 ana tema da göz önüne alınabilir; kemik hastalıkları, göz, işte, nörogelişimsel kas gibi, bu şekilde o zaman referans merkezlerde konseyler kurulması ama bunun da SGK takviyesiyle... Yani tıbbi genetik uzmanı olarak devlet hastanesinde bizim on dakikalık muayene aralığımız var, bu hastalıkların da tanısı gerçekten en azından bir yarım saat ve daha sonraki konsültasyonlarla yapılması lazım, o zaman bu nadir hastalıkların daha farklı bir SGK kapsamında olması, referans merkezlerde ama sadece, periferde değil, ilaçların da sadece referans merkezlerde, böylece daha doğru kullanılacaktır, genetik tanılar da gene periferde değil tıbbi genetik uzmanları tarafından bu saptanmış referans merkezlerce oluşturulması ve merkezlerin de bir minimum kalite gereksiniminin de saptanmasıyla hızlıca çözülebilir. O zaman bilgi ve veri birikimi de aslında daha merkezleşmiş olacaktır. Fransa'daki uygulamada bir cins aslında taşımalı okul sistemi gibi, hastanın mesela taşımalı işini de yapıyorlar. İşte, Diyarbakır'ın köyündeki hastanın merkezi İzmir'de olabilir mesela çünkü her yere kurmanıza gerek yok, bir tane olsa yeterli Türkiye'ye. O hastanın İzmir'e gelip gitmesi, daha sonra da bir rehberle kendi yerinde oradaki çocuk uzmanı ya da dahiliyeci tarafından izlenmesi. Çünkü onu sürekli, her altı ayda bir bir metabolizma uzmanın görmesine gerek yok, kronik bir hastalık, devamını periferde yapacaklar ama merkeze bağlı olarak, konsülte edilerek. Bu şekilde.