METİN İLHAN (Kırşehir) - Ben de dâhilîye uzmanıyım.

Mükemmel bir sunum yaptınız, öncelikle teşekkür ederim. Benim de bir çocuğum var, şu an 6 yaşında; o da atipik otizm tanısı aldı. Konuya çok hâkim olduğunuzu gördüm. Ben doktor olduğum hâlde bu kadar fazla şeyi bilmiyordum. İşin içine girdikten sonra bazı şeyleri öğrendik.

Az önce sizin sunumunuzda benim dikkatimi çeken şu oldu: "0-3 yaş grubunda yakalandığı zaman ayda yirmi saat." mi demiştiniz?

TOHUM OTİZM VAKFI BAŞKAN YARDIMCISI AYLİN SEZGİN - Haftada yirmi, ayda seksen.

METİN İLHAN (Kırşehir) - Haftada yirmi saatle bu çocukların büyük bir kısmının, yüzde 50'sinin ileride özel eğitime ihtiyaç duymadığını söylediniz. Ya da "yüzde 60"ı dediniz herhâlde?

TOHUM OTİZM VAKFI BAŞKAN YARDIMCISI AYLİN SEZGİN - Yüzde 50 civarında.

METİN İLHAN (Kırşehir) - Çok ciddi bir rakam, çok güzel bir rakam.

Maalesef, ama benim gittiğim rehabilitasyon merkezinde bu kadar çocuğu hiç bir arada düşünmemiştim yani bu kadar otizmli, bu kadar Down sendromlu, özellikle atipik otizm, Asperger ve bu tür hastalıkların bir arada olduğunu hiç düşünmemiştim ama o kadar çok vaka var ki, o kadar çok çocuk var ki... Bunların durumlarını görüyorsunuz, çok büyük sıkıntılar içerisinde olduğunu görüyorsunuz. Siz de zaten 22 yaşına kadar çocuğunuzu getirmişsiniz, hangi şartlarda hangi sıkıntıları yaşadığınızı tabii ki biz... Şu ana kadar biz yaşadık ama siz, bizden herhâlde daha fazlasını yaşamışsınızdır çünkü bu otizm son zamanlarda daha çok gündeme gelmeye başladı çünkü daha önceden çok fazla gündeme gelmiyordu. Benim gittiğim rehabilitasyon merkezinde aynı anda bir annenin hem otizmli hem de Down sendromlu bir çocuğu var. Bu insanlar gelip bu komisyonlarda konuşmak istiyorlar yani Otizm Vakfı olarak sizler, bilmiyorum, o ailelerle görüşüyor musunuz, onların görüşlerini alıyor musunuz? Çünkü çok bilinçli insanlar. Biz, tanı konulduktan sonra, bu gölge öğretmenin ne olduğunu, daha sonra, evde destek nasıl verilir, kimlerle verilir; bunların hepsini hemen hemen öğrenmeye çalıştık ama tabii bir taraftan psikolojik olarak çok büyük sıkıntılar yaşıyorsunuz, bir taraftan kabullenmeye çalışıyorsunuz; öbür taraftan, çocuk iyileşecek mi, bir yerlere gelecek mi... Aslında beklentilerin şu olması gerekiyor çocuklarda: Bizden sonra da yaşamını idame ettirebilecek şekilde olması. Bizim en çok istediğimiz bu. Yani yarın, biz yanlarında olmazsak kendi hayatlarını idame ettirmesini istiyoruz. Bu anlamda, ailelerin bizden çok büyük beklentileri var. Aileler istiyor ki... Bu çocuklara verilen destek bir kere çok çok az. İkincisi, haftalık iki saat mi, üç saat mi, dört saat mi, devletin ödediği; bir para ödüyorlar ama ben inanmıyorum, hiçbir faydası yok, aileler de kendini kandırıyor, biz de kendimizi kandırıyoruz çünkü görüyorum ben orada; bir saat zaten kırk dakikada geçiyor. Çocuğun girmesi çıkması, sorunu, şuyu buyu derken çocuk yirmi-yirmi beş dakikada geri çıkıyor. Yani biz kendimizi mi kandırıyoruz acaba? Bu tedaviler çok mu yetersiz? Az önce siz gerçekten çok güzel şeyler söylediniz. Biz bu olaya yavaş yavaş vâkıf olmaya başladık yani yavaş yavaş öğrenmeye başladık. Sizin değerli katkılarınızı görünce size daha çok soru sormak istiyorum ama hangi konularda da açıkçası daha fazla soracağımı da çok fazla şey yapamıyorum ama biz istiyoruz ki bu sayılar artırılsın. İnsanların maddi durumu çok çok kötü, devletimiz daha çok üzerine düşsün bu konunun çünkü bu bir sağlık sorunu. Yani bazı şeylerden kısabilirsiniz ama sağlıktan bence asla kısılmaması lazım. Çünkü bu çocuklar büyüdükleri zaman -biz bunun şimdi sıkıntısını yaşıyoruz- okula gittiğinde -az önce söylediniz- biz özel okula göndermeye çalıştık ama özel okul bile bizi kabul etmedi. Yani o kadar ciddi rakamlar ödedik ki buna rağmen özel okula bizim çocuğumuz gölge öğretmenle beraber gitti, gölge öğretmen çocuğu sürekli dışarda tutmuş, çocuk içeriye, sınıfa bile girememiş, bizim haberimiz altı ay sonra oldu. Yani bunlar çok ciddi olaylar. Altı ay o çocuk gitmiş gelmiş özel okula, ne bizim haberimiz var ne okul bize haber veriyor ne çocukta bir ilerleme var, çocuk sadece ağlayıp, gölge öğretmene sarılıp tekrar akşam eve dönmüş. Yani bu, gölge öğretmen olayını da... Şimdi, tabii ki biz bu işe girdiğimizde bu kadar maliyetli olduğunu da bilmiyorduk, çok ciddi rakamlar ödüyoruz, bu aileler kesinlikle bunu ödeyemiyordur. Bu, gölge öğretmen tutma konusunu az önce siz söylediniz. Mutlaka devletin buna destek vermesi lazım, gölge öğretmenin ücretinin en azından devlet tarafından ödenmesi lazım.

Bir de aileler -annenin babanın zaten psikolojileri darmadağın- çocuklarına evde bizim de bulunduğumuz ortamda bir öğretmen istiyorlar; en azından üç dört saat baksın çocuğumuza, eğitim versin, biz de o saatlerde, işte, alışverişimizi ya da evin gereksinimlerini karşılayalım, en azından da bir hava alalım, dışarı çıkalım, psikolojimiz azıcık düzelsin istiyorlar. Bunları ben ailelerden dinliyorum. Yani kendi görüşlerim de bu şekilde de ailelerden dinlediğimi daha çok ön planda tutuyorum.

Yani bu konuda özellikle medya desteğini çok almak lazım. Otizm konusunda gittiğimiz çok deneyimli hocalar var, profesör hocalarımız var; onların isimlerini de zaten Sayın Başkanıma söyledim ben, onları da bu Komisyonda dinlemek isteriz çünkü gerçekten de çok katkısının olacağını düşünüyorum. Ama bizim en çok bastıracağımız şey, 0-3 yaşta otizm teşhisi nasıl konulur ya da atlanmaması gereken bir yaş olduğu. Bunu defalarca anlatıp aile hekimlerine özellikle o konuda destek verilmesi, eğitim verilmesi konusunda bastırmamız lazım. Sizin de bu yönde bir çabanız var mı? Özellikle onu sormak istiyorum. Çünkü bu çocuklar 6 yaşında, 5 yaşında yakalandı mı zaten bu çocukların geriye dönme ihtimali çok çok çok zayıf. Zaten bize de bunu anlattılar, çok çok zayıf. Onun için, bunun için bizim hep birlikte medya desteği olarak, bu komisyonlar olarak 0-3 yaşı özellikle vurgulamamız gerekiyor. Çünkü bizler sonuçta toplumun bilinçli insanlarıyız ama Anadolu'nun ücra kesimlerinden gelen insanların büyük bir kısmının ne otizmi bildiğini ne de farkında olduklarını ben orada gördüm. Çünkü bir de bizim getirdiğimiz özel eğitim merkezi Ankara. Bakıyorum, Samsun'dan, Ordu'dan, Giresun'dan, Sinop'tan, oradan çok fazla sayıda çocuk geliyor. Yani eğer oralardan geliyorsa ben doğuyu, güneydoğuyu hiç düşünemiyorum, oradaki çocukların hangi şartlarda yaşadığını, hangi sorunlarla karşılaştığını hiç düşünemiyorum. Onun için, çok ciddi bir anlamda bir komisyon kurulsun, bu çocuk psikiyatrisinin doktorlarının dağılımını -özellikle devletimizin bununla uğraşması lazım- çok ciddi bir şekilde yapsın. Hani, bir dâhiliye dağılımı, bir kardiyoloji dağılımı, bir şekilde dağılım yapılabilir. Ha, bunları size söylüyorum çünkü vakıf olarak sizin içinizde tabii doktorlar da vardır muhtemelen. Bunu çok ciddiye almaları gerektiğini düşünüyorum. Çünkü bir kardiyoloji, bir dâhiliye bir şekilde çözülebiliyor ama gerçekten, çocuk psikiyatrisi çok çok önemli. Onun için, bu dağılımın yapılması gerektiğini düşünüyorum.

Bir de üniversitelerde bu konuda yetişmiş elemanların olması gerektiğini düşünüyorum. En önemlisi de hastanelerde bu desteği verebilecek çocuk gelişim uzmanları ve dil terapistleri, psikologlar yani bunların da sayısının çok artırılmasını, iyi ücretler verilmesini, iyi maaşların verilmesini... Çünkü bunlara iyi ücretler, iyi maaşlar vermediğiniz zaman... Ben bizim kendi hastanemize de götürdüm, dil terapisti var diye götürdüm, çok fazla bir şey alamadık çünkü oradaki dil terapisti istiyor ki ben de bir hemşire gibi boş zamanımda kaçıp gideyim. Bunun böyle olmaması lazım. Oturup ciddi anlamda işini yapacak. Onun ciddi bir rakam aldığını göstereceksin ve o çocuklarla ciddi bir şekilde uğraşılması lazım, diğer sağlıklı çocuklar gibi değil.

Az önce bir şey daha söylediniz, biz çocuğumuzu hangi okula göndereceğimizi de şaşırdık, şimdi ilkokula başlayacak. Aileler otizmin bulaşıcı bir hastalık olduğunu düşünüyorlar. Kesinlikle bu konuda artık siz vakıf olarak elinizden geleni yapın. Çünkü vakıfların bu işe el atması çözümün yüzde 50, yüzde 60 olduğunu gösterir, bizim el atmamız da yüzde 100'e çıkarır. Onun için, bu farkındalığı artırmamız lazım. Özellikle şeyi bilmiyorum ama bir film izlemiştim ben, bir sinema, orada otizmli bir çocuk vardı, gerçekten hayatı çok güzel anlatılmış ama eksiklikler de fazlaydı. Biraz da doktorlara, çocuk psikiyatrlarına danışılıp bu iş yapılmış olsaydı daha güzel olacaktı. Bunların sayısının biraz artırılmasını istiyorum artık. Hani, yapımcılarla mı görüşülür, sinema aktörleriyle, aktrisleriyle mi görüşülür; bunların da yapılmasını istiyorum. Bu konuda da sizden çok şeyler bekliyoruz Otizm Vakfı olarak. Biz de gereken desteği, elimizden gelen neyse vermeye hazırız.

Teşekkür ediyorum.