ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Özellikle notlarımı almışım ama sormadım. Şimdi, gen tedavisinden bahsettiniz ve fiyatı oldukça yüksek ama başarısı yüzde 100 müdür SMA'daki gen tedavisinin?

TÜRKİYE İLAÇ VE TIBBİ CİHAZ KURUMU BAŞKAN YARDIMCISI DR. ECZ. HARUN KIZILAY - Tabii, bu konuda bir şey söyleyemem ben.

BAŞKAN - Hocam buyurun.

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Çok sağ olun.

Efendim, bunlar şöyle: Bize "Bu ilaç etkin." deniyorsa onun biz yüzde 15'ine inanalım.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Çünkü hastalarımız bize artık son çare olarak geliyorlar, biraz önce vekil arkadaşlarımız da anlattı "Bu gen tedavisini yaptıracağız ama..." diye, işte ya maddi nedenlerle geliyorlar ya da imkân sağlamamız için. Bunları hani tedavi olarak belirtmek bence doğru değil o zaman. "Gen tedavisi yaklaşımı" falan dememiz lazım yani direkt "gen tedavisi" deyince sanki SMA'yı bu kesinlikle tedavi ediyormuş gibi -bir de fiyatı çok yüksek- yani yüzde 100 edermiş gibi anlaşılıyor. Hocamızın dediği gibiyse yüzde 15 başarı için bu ücret asla verilmez yani parası olan da vermemeli.

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Zaten bütün konumuz bu.

BAŞKAN - Bilimsel çalışma çerçevesinde yürüyor olayın önemli bir kısmı yoksa tanımı tamamlanmış, bir tedavi olarak ortaya konmuş bir şekilde değil anladığım kadarıyla.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Öyle ama şimdi bunlar slaytlara girmiş, bir gün internette herkes görecek bunu. "SMA Gen Tedavisi" benim gördüğüm gibi, alttaki yazı oldukça küçük, sadece aklımda "Çok pahalı bir tedavisi var." bu kaldı.

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Efendim, durum şöyle: Mesela Müsküler Atrofi'de yaptılar, hastalar yüzde 33 iyileşti, bu esasen çok büyük bir başarı çünkü daha önce hiç iyileşme yoktu ama yüzde 33 iyileştiği zaman yani eğer çok idealist bir hekimseniz, mesela ayda 1 hasta görüyorsanız bu tür şeyler sizin için iyi ama sağlık ekonomisi bakımından bunun hesap edilmesi gerekir.