TUBA VURAL ÇOKAL (Antalya) - Öncelikle sunumunuz için çok teşekkür ediyorum.

Benim de çok yakından takip ettiğim SMA hastalarım var, daha doğrusu vekil olarak bana ihtiyaçlarından dolayı başvuran Antalya'da çok hastam var. Az önce bir SMA hastamdan mesaj aldım. Bunlarda en büyük sorun, ilaçların geri ödemeye alındığı Tip 1, Tip 2 ve Tip 3'te ilaçların ödenmesine izin verildi fakat Tip 2 olup trakeostomi olan hastalarda bu ilaçlar geri ödeme kapsamında değil ama Tip 1, Tip 2'ye göre daha kötü durumda ama Tip 2 olup da trakeostomi olan hastalarda ilaç ödenmiyor. Bu hastaların en büyük mağduriyeti bu. Şimdi, az önce mesaj yazdı "Ne yaptınız ilaçlarınızı?" diye yazdım "Verilen ilaçlar kesildi, çoğu cihaza bağlı. Tip 1'de 4 doz kritersiz alındı. Tip 2 trakeostomilerde engel konuldu." Tip 2 hastalar Tip 1'e göre daha iyiler ama trakeostomi olan hastalarda ilaçlar verilmiyor ve bu hastalar çok mağdur olmuş vaziyetteler. Bu hastaların...

BAŞKAN - Bu konuda hocam görüş bildirecek Sayın Vekilim, siz tamamladınız mı soruyu?

TUBA VURAL ÇOKAL (Antalya) - Tabii, tabii, benim sormak istediğim bu çünkü bana gelen talep şu: Geri ödemeye alındı ama Tip 2 trakeostomi olan hastalarda biz bu ilacı alamıyoruz. Tip 1'de ilk 4 doz verildi ama çok mağdurlar bu konuda. Bununla ilgili devamlı bana mesaj yazıyorlar, onunla ilgili bilgi almak istedim.

Çok teşekkürler.