CEYDA ÇETİN ERENLER (Kütahya) - Hocam, teşekkür ediyoruz açıklamalarınız için.

Bu nadir görülen hastalıklarla ilgili geçen toplantımızda da bahsettiğimiz gibi, 6 bine yakın hastalık var. Bunlarla ilgili, mesela, geçen hafta bana bir hasta yakını müracaat etti. Adını şu anda dile getiremiyorum, telaffuz edemiyorum ama 2 milyonda bir görülen bir hastalık. Kendi yeğenimde görülen bir teşhis var, narkolepsi hastalığı, 6 yaşında, 5 yaşında bu teşhis kondu. Bunun gibi, tedavisi belli olmayan hastalıklarla ilgili ailelere ne gibi önerileriniz olabilir?

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Mesela narkolepsinin tedavisi var.

CEYDA ÇETİN ERENLER (Kütahya) - "Çocuk gruplarında yok." dendi, yaklaşık 16 yaş...

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Yoo.

CEYDA ÇETİN ERENLER (Kütahya) - Gittikleri doktorlar hep bu şekilde söyledi, 16 yaşın üzerinde ilaç tedavisi var mı narkolepsinin?

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - İlaçlar veriliyor. Yani şu da var tabii: Her hasta yüzde 100 tedavi edilemeyebilir ama bazı ilaçlar denenebilir. Onların beklentileri çok fazla oluyor.

CEYDA ÇETİN ERENLER (Kütahya) - Görülmeyen, bilinmeyen nadir hastalıklar için aileler ne gibi bir yol izlemeliler? Mesela, narkolepsi teşhisini koyduktan sonra gittikleri hastanelerde bu yaş gruplarının böyle bir tedavisi olmadığını, Japonya'da veya Mississippi'de araştırmalar yapıldığını öğrendiler, tedavi araştırıyorlar. Bu hastalarımızın aileleri nasıl bir yol çizmeliler?

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Bence çözümü Türkiye'de aramalılar.

CEYDA ÇETİN ERENLER (Kütahya) - Türkiye'de aramalılar, "var" diyorsunuz bu yaş gruplarında?

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Bence öyle. Hiçbir hastanın yurt dışına gitmesine gerek yoktur. Sadece kendi alanım için söylemiyorum. Bir şekilde Türkiye içinde çözülmesi lazım.

CEYDA ÇETİN ERENLER (Kütahya) - Teşekkür ediyorum, sağ olun.