ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Ben de sunumunuz için teşekkür ediyorum.

Ankara vekilimiz gibi aynı sorunu dile getireceğim, kayıtlara geçilsin ve bu Komisyon buna çözüm bulsun diye, özellikle konuşmak istedim. Gerçekten bu birimlere ulaşım çok zor. Tedavi için ulaşamadıklarını, randevu alamadıklarını söylüyorlar. Hocamın belirttiği gibi bu birimlerin Ankara değil, bütün Türkiye genelinde uygun şekilde dağıtılması gerekiyor. Bunu özellikle Komisyon raporumuza da alalım. Gerçekten büyük bir ihtiyaç.

Ben hocama şunu sormak istiyorum: Sıklığı belli mi? Yani biz Türkiye'de duchenne muscular dystrophyli kaç hasta var, biliyor muyuz?

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Hepsini biliyoruz, ben size söyleyeyim. Mesela Türkiye'de spinal muscular atrophy için her gün 1 bebek doğuyor, söyledim, belki daha fazla ama ağır olan, bir de hafif olan var, hafif olandan hiç söz etmiyorum, hepsini biliyoruz. Duchenne muscular dystrophy için ise orada da her gün 1 veya 2 erkek çocuğu doğuyor, erkeklerde gözükür o. Yani kaç hasta var, aşağı yukarı Türkiye'de toplam DMD yani duchenne dediğimiz hastalıkta sanıyorum 4.500 kadar hasta vardır değişik yaş gruplarında ve değişik ağırlıkta. Çünkü bazıları hafif oluyor, bazıları çok ağır oluyor, bazıları da yaşamıyor mesela, onun gibi. Rakamları biliyoruz ve biz bunları kaydediyoruz hepsini. Hastalığın kayıtları var bizde, hepsinin.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Bir de en büyük sebep akraba evliliği diye söyleyebilir miyiz yani bunu kamu spotlarıyla farkındalık oluşturmak için ön plana çıkartabilir miyiz?

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Yani öyle bir şey yapılsa çok iyi olur çünkü yani şöyle: Otuz saniyelik, kimseyi rencide etmeyecek -çünkü "Kuzeninle sen evlenme." diyemeyiz- çok güzel senaryo, küçük, minik şey yazılabilir, yapılabilir yani otuz saniye içinde mesaj verilebilir. Bu yapılabilir, bu yapılsa iyi olur çünkü mesela size şöyle örnek vereyim çok sık gözüktüğü için SMA'dan, bütün dünya bunu şey yapıyor. Mesela Avrupa'da Yunanistan'da diyelim -komşumuz- 11 binde 1 gözüküyor bu hastalık,11 bin bebek doğacak, 1 tane çıkacak; Türkiye'de bu 6 bin, 2 misli.

BAŞKAN - Evet, yüksek bir rakam.

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Yüksek yani akrabalık oranı bunu artırıyor. Diğer hastalıklara da buna göre uygulayabilirsiniz bu formülü. Aşağı yukarı yüzde 40 daha fazla Türkiye'de ki topladığınız zaman çok büyük rakamlara ulaşıyor.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Peki, birimlerin kurulmasından bahsettik. Bunu doktor arkadaşlar da öneriyorlar ama şey diyorlar: Yani bu eğitimle ilgili bunu halledebiliriz dediniz. Çok kısa bir sürede bu birimlere... Örneğin dün otizm toplantısında dinledim, sağlıklı yaşam merkezleri var, 200 tane diye tarif edildi. Bu söylediğiniz bütün elemanlar orada var; fizyoterapistler var, psikologlar var, çocuk doktorları var. Bunlarla belki birleştirebiliriz, sağlıklı yaşam merkezlerinde bu birimleri kurabilir miyiz?

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Tabii ki olabilir. Eğer mesela, böyle otizm merkezi varsa tabii ki bu da olabilir. Daha ufak tefek varyasyon mesela, otizm ve solunum problemi olmaz mesela ama burada solunum doktoru eşliğinde yani tabii ki yapılabilir.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Şimdi, Meclisimizde üç ayrı komisyon var; otizmde farkındalık için, bizim nadir hastalıklar için komisyonlarımız var. Belki bu komisyon raporlarından, biraz önce dediğiniz gibi, Kanada örneğini verdiniz, nadir hastalıklar kapsamında hepsi birleştirilebilir mi, fikrinizi almak istiyorum.

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Yani ne demek istediğinizi anladım, çok fazla hastalık var, bunların hüviyetleri de birbirinden farklı, bunların birleştirilmesi iyi olur. Mesela, nöromüsküler hastalıklar birleştirilebilir, nörolojik hastalıklar ayrı bir grup olur; nefroloji, böbrek ayrı bir grup olur, kalp hastalıkları ayrı bir grup olur ama içerikleri farklı, otizm çok daha farklı, bu şekilde. Ama yani eğitimler ona göre verilebilir fakat mesela, bir psikolog bir gün otizmle ilgilenebilir, bir gün nöromüskülerle ilgilenebilir. Bu yapılabilir çünkü ailelerin isteği ne biliyor musunuz? Ailelerin isteği sadece birisinin kendisini dinlemesi, sadece dinlemeleri.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Hocam, ailelerin bizden "Sadece buna yönelik bir hastane olsun" diye bir talepleri var. Bu talep için ne dersiniz? "Sadece nöromüsküler hastalıklara yönelik hastane kurulsun." istiyorlar.

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Bir hastane hiçbir şeyi çözmez. Bunu Türkiye'de çok hastaneye dağıtmak gerekir. O zaman gene aynı şeye gelecek. O zaman diyelim ki hastaneyi Eskişehir'de kurduk örneğin, hastalar Samsun'dan Eskişehir'e mi gelecek yani?

BAŞKAN - Erzurum'dan Eskişehir'e mi gelecekler?

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - O zaman olmaz yani pratik değil.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Ben de sizinle aynı fikirdeyim de kayıtlara girsin, hastalarımıza da cevap olsun çünkü bunları internet ortamında takip edecekler. Böyle bir istek doğru değil.

PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU - Yok hayır, bir hastane olmaz çünkü bu hastalık çok nadir. Mesela Paris'te bir yer var, sadece kalp, akciğer nakli yapıyorlar. Fransa'ya bir merkez yeter ama kalp çok çok şey bir şey, kalp akciğer nakli yapıyor, orası olur ama bütün hastalıklar her yerde olduğu için bir hastane yani çok eksik kalır, emin olun.

ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Teşekkür ederim, sağ olun.