VİLDAN YILMAZ GÜREL (Bursa) - Sayın Başkan, arkadaşlar; ben de tekrar merhaba diyorum.

Aslında alan o kadar geniş ki vakti de değerlendirip hangisinden bahsetsem diye düşünüyorum. Küçük küçük notlar aldım, inşallah atlamam, atlarsam sonra konuşurum inşallah.

Şimdi, benim çocuk da rahatsız, birtakım sıkıntılarımız oldu, her ailenin ekonomik sıkıntısı olmasa, insan ihtiyacı fazla olsa da yani tek anne hasta iki çocuğa bakıyor mesela ama biz üç büyük, üç yetişkin bir hasta çocuğa bakıyoruz, buna rağmen zaman sıkıntısı oluyor. O zaman avukattım, Meclis düşüncemiz hiç yoktu. Kendi kendime "Ne yapabiliriz?"i biraz düşündüm. Sonra Cumhurbaşkanlığımızın internet sayfasına girdim, araştırmalar yaptım, bilgi edinme gereği dedim ki: "Kaç tane çocuk nöroloji uzmanı var, kaç tane nörolojik hasta çocuk var bu ülkede?" İlk önce onu bir öğreneyim, oradan başlayayım dedim. Çünkü biliyorum, istatistik olarak elimde veri yok ama fiilen kimlerle görüşebiliriz, kimlere gidebiliriz diye araştırdığımda Türkiye'de 30-40 çocuk nöroloji uzmanı var.

BAŞKAN - O kadar?

VİLDAN YILMAZ GÜREL (Bursa) - Aynen öyle ama net öğrenmek istedim. Yazdım, verilen cevap: "Bilmiyoruz." Yani böyle bir veri yok, veri tabanlarında kayıtlı değil. O yüzden bence kesinlikle istatistik çalışma yaptırmamız gerekiyor, şu anda gücümüz var, Komisyon marifetiyle hangi resmî kuruma sorarsak bir an önce bu çalışmayı yaparlar. Biliriz ki bu konuda kaç çocuk hastamız var, yetişkin hastamız var ve ne kadar hekimimiz var, dağılımı da nasıl. Yani devlet hastanelerinde bu hekimleri tutmak çok zor, hasta sayısı çok olduğu için çalışma şartları zor, diğer uzman hekimlerle aynı yasal haklara sahipler yani hiçbir artısı yok, bu sebeple hemen istifa edip özel muayenehane açıyorlar. Aileleri en zora sokan durumlardan biri bu. Biz bir profesörün ismini duyuyoruz, hangi şehirde olursa olsun hemen gidiyoruz ama o sadece ticarete dökmüş işi çünkü kendisi gibi profesör, ismi duyulmuş 3-5 rakibi var; hasta çok olduğu için de onu uzun süre takip edip ilgilenmeyi tercih etmiyor, hemen anlaşmalı kurumlara gönderiyor, testler yaptırıyor, ondan sonra "Yapacak bir şey yok, aynen tedavinize devam edin." gibi... Bu, bizi tatmin etmiyor aile olarak. Hocam, siz de söylediniz, özel rehabilitasyon merkezleri de maalesef minimum şartları taşıyıp kurumları açıyorlar, ondan sonra devletten alacakları ücretin hesabını yapıyorlar yani işi ticarete dökmüşler; çok azı vicdani davranıp "Hastanın bir an önce iyileşmesinde acaba ne koyabilirim?"i düşünüyor. Hatta iyileşirse bir öğrenci kaybı olacak düşüncesiyle bakanlar da var maalesef. O sebeple bu istatistiki çalışmayı yapmamız lazım, önce onu görmemiz lazım. Hocamın söylediği gibi sadece rakamsal boyutuyla değil, ismi konulamayan hastalıkları da biz burada somutlaştırmalıyız bence yani "yaygın gelişim bozuklukları" diyoruz ya, diğerleri ne? Ben seçim sürecinde birçok ev ziyareti ve kurum ziyareti yaptım, ismini şu an hatırlamadığım bir sürü hastalık duydum ama Türkiye'de 7-8 tane, 30 tane, bilemediniz 100 tane aynı hastalığa yakalanmış hastaların olduğunu duydum. Bunlardan hangisi bize... Çünkü başka bir komisyon daha kuruldu, hangisini biz irdeleyeceğiz, ele alacağız? Onu da somutlaştırmak gerektiğini düşünüyorum.

İkinci konumuz da işte, bu ailelerin, hele de böyle bir Komisyon kurulduktan sonra beklentileri tavan yaptı yani her birimizi arayan aileler bizim onlara çözüm olabileceğimizi düşünüyorlar ve bu yüzden çok mutlular. Biz bu aileleri de dinlemeliyiz, devlet kurumlarının eksiklikleri nedir, talepleri nedir, o anlamda onları da dinlemeliyiz. Aynı zamanda, maalesef kapanmadığı sürece özel rehabilitasyon merkezleri de bizim çocuklarımızın iyileşmesi sürecinde bir evimiz, yuvamız; onları da dinlemeliyiz. Dolayısıyla biz bu toplantıyı organize etmeliyiz ancak sizin de söylediğiniz gibi önce ilgili bakanlıklardan gelecek arkadaşlardan mevzuatımızda nedir, ne değildir, ne vardır, ne yoktur, o konularda bir brifing alalım. Yani önce bu konuda bir...

BAŞKAN - Pardon, sözünüzü kesiyorum.

Şimdi, önce hafif bir anlayalım biz konuyu, bir anlayalım, ondan sonra uzmanları çağıralım, o bakanlarımızı da sonra çağıralım. Yani hem aileleri hem bu dernekleri, bir kısım ara verelim, gerekirse diğerlerini daha sonra dinleyelim ama biraz daha pratik çalışalım, öyle yapalım.

VİLDAN YILMAZ GÜREL (Bursa) - Aslında Başkanım şöyle: Bir yandan biz onlardan bilgi alırken bir yandan da işte bu STK'lerden -her birimiz bölgelerimizde ziyaretlerimize devam ediyoruz- görüştüklerimizle görüşelim, Sayın vekilimin önerdiği gibi, "Bu STK çok bilinçli ve iyi bir altyapısı var, çalışmışlar, bunu dinleyelim." gibi yine ekip çalışması yapalım.

BAŞKAN - Çok da vaktimiz var, o kadar da şey yapmayalım, biz dinleyeceğiz sürekli. Yani zaten bizim konuşmamız bitti, biz ne konuşacağız bundan sonra, biz dinleyeceğiz daha çok ama çalışacağız, onları değerlendireceğiz.

VİLDAN YILMAZ GÜREL (Bursa) - Sonra işte orada uygun gördüğümüz isimleri STK'lerden, özel rehabilitasyon merkezlerinden bir tane temsilcisi mahiyetinde birisini, ailelerden 3-5 temsilciyi bence orada söz vererek dinleyelim ama herkesi çağıralım yani herkesi davet edelim. Şu anda değil de yani "İki ay sonra toplantı olacaktır." diye önceden duyurusunu yapıp herkesi davet edelim. Çünkü "Ya, bizi dinlemediler." olmasın. Belki onlara söyleyecek şey kalmayacak. Çünkü bizim seçtiğimiz kişiler zaten onların ifade etmek istediği, talep edeceği şeyleri söylemiş olacak. Yani bir günde bence çok verimli bir çalışma olur nihayetinde. Oradan çıkacak rapor bizim rehberimiz olur. Ondan sonra da çözüm olmuş olmayacak. Biz bu Komisyonun raporunu kesinlikle çözüme ulaşacak şekilde yasal değişikliği yapmak üzere önerge hazırlayalım.

BAŞKAN - Evet, doğru.

VİLDAN YILMAZ GÜREL (Bursa) - Yani onu nihayete bağlamadıktan sonra sadece tespit etmek anlamsız kalır.

BAŞKAN - Çok iyi şeyler yapabiliriz, sadece çok kararlı olalım, bir de akıllı hareket edelim, çok iyi sonuç alabiliriz bence.

VİLDAN YILMAZ GÜREL (Bursa) - Zaman önemli Hocam, orası iyi, burası iyi; evet, katılıyorum ama çocukların gelişiminde hangi tarihte tedavi aldığı çok önemli. Yani GATA çok iyi mesela benim çocuğu ben on ay sonra GATA'ya getirdim.

BAŞKAN - Bu Bilkent'teki yere mi?

VİLDAN YILMAZ GÜREL (Bursa) - Evet, orası da gidip görülebilecek bir yer, oradan bir hoca da istenebilir kesinlikle. Çünkü dünyadaki üç önemli merkezden biri büyüklük olarak ve gelişmişlik olarak. On ay geçmişti henüz ve benim çocuk devamlı uyuyordu, uyandıramıyorduk. Dolayısıyla orası mekân olarak, çalışma olarak, birikim olarak çok iyi olmasına rağmen benim çocukta hiç, sıfır etki. Ama yine de biz kurumlarımıza bir standart koyalım, "Şu kurumu gezdik, çok iyi, bunu çok iyi düşünmüşler, bu husus tüm kurumlarda uygulanmalı." diye standart koyabilirsek çok iyi olur Sayın Başkan.

BAŞKAN - Anladım, evet.

Yani eksiklikleri de söyleyelim, Bakanlık da onu tamamlasın.

VİLDAN YILMAZ GÜREL (Bursa) - Evet.

BAŞKAN - İşte bizim esas şeyimizde bu, çok önemli.

Çok teşekkür ediyorum.

VİLDAN YILMAZ GÜREL (Bursa) - Ben Teşekkür ederim.