| Komisyon Adı | : | (10 / 184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu |
| Konu | : | Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doçent Doktor Mehmet Gündüz'ün, nadir hastalıklar ve Bakanlığın bu konudaki hizmetleri hakkında sunumu |
| Dönemi | : | 27 |
| Yasama Yılı | : | 2 |
| Tarih | : | 22 .05.2019 |
ARİFE POLAT DÜZGÜN (Ankara) - Şimdi, bu Komisyonda tedavileri düşünürken de tedavileri uzman kişilere bırakmamız lazım. Neden anlatmak istiyorum? Çünkü bundan iki hafta önce nadir hastalıklardan Neurofibromatosis Derneğinin toplantısına katıldım. Orada da hastalar, bilirkişilere yani hocalarımıza sorular sordular. Tabii, internet çağındayız, her türlü ilacı duyup kullanmak istiyorlar. Hocalar da şunu söyledi: Bunlar için biz asla garanti veremeyiz yani FDA onayı bile yeterli değil. Belki hocamız daha iyi anlatır, örneğin Türkiye'de bir "Thalidomide Faciası"nı anlattılar orada. Sadece Türkiye ülke olarak izin vermemişiz ve bu hastalıktan dolayı, bu ilaçtan dolayı sakat doğan çocuklar olmuş. Örneğin, sadece Türkiye'de izin verilmediği için biz korunmuşuz. O yüzden gerçekten bunlar, hani çok zor konular, bilirkişilerin onayıyla olabilecek konular. Şimdi, herhâlde uzmanımız da hocamız da bize daha doğru bilgiyi verecektir.