İSMAİL BİLEN (Manisa) - Sayın Başkanım, tekrar sizi ve arkadaşları saygıyla selamlıyorum.

Burada da başvuru sahibi Yasin Özdemir arkadaşımızın dilekçesine istinaden alt komisyon üyesi arkadaşlarımızla birlikte, yine Orhan Kırcalı ve Erkan Aydın arkadaşımızla, ilgiliyi, yakınlarını ve kamu kurumlarını davet ettik, dinledik. Burada ciddi bir eksiklik olduğuna şahit olduk. Yaklaşık 8 bine yakın bu ve benzeri hastalık çeşidi; yetim hastalık ya da -ne diyorlardı- nadir hastalık türünden hastalıkların bulunduğu ve bu hastalıkların birçok hastane tarafından veya hekim tarafından bilinmediği, hatta üniversitelerde bile bu hususta yeterince bilgi sahibi olmayan öğretim görevlilerinin de bulunabileceği; bunun yadırganmaması gerektiğini de arkadaşlarımız ifade ettiler. Biz de kendilerini dinledikten sonra bu hususta, hasta arkadaşlarımıza, vatandaşlarımıza bir muamelede eksiklik, tedavi şeklinde bir eksiklik olduğunu, bu hastalıkta anında yapılması veya verilmesi gereken ilaçların bazı en azından acil şeylerde bulundurulması gerektiğini kendilerine tavsiye etmiştik.

Hastamızın, şikâyetçimizin bir talebi daha vardı. Diğer hastalıklardan dolayı da kendisinin yüzde 30-35'ler nispetinde bir oranda özürlü, engelli olduğu, ancak bu hastalık nedeniyle kendisine ekstra bir puan verilmediği ve bu sebeple de iş yerlerinde istihdama engel olduğu ya da kamuda açılan özürlü kadrolarına müracaat edememeleri yönünde bir sıkıntısının, şikâyetinin olduğunu ifade etmişti. İlgilileri çağırdık, Sağlık Bakanlığını da davet etmiştik. Sağlık Bakanlığı yetkilileri aramızda mı bilmiyorum, kendilerini de dinlemiştik ancak o günkü verdiği bilgilerden biz biraz ümitlenmiş ve tatmin olmuş gibiydik, fakat arkadaşımızın son müracaatlarından bu eksikliğin, kendilerine tavsiye ettiğimiz eksikliğin giderilmediğini, hastanın, şikâyetçinin buna rağmen mağduriyetinin devam ettiğini, Bakanlığın devreye girmesi nedeniyle ancak bu mağduriyetin giderildiğini fakat mağduriyetin yeni bir mağduriyete de dönüştüğünü ifade etmiş. İkinci raporu da elimde. Gözden dolayı kendisine verilen oranın düşürüldüğünü, bu sebeple kendisine herediter anjiyoödemden dolayı da yüzde 10 ilave yapıldığını, eski raporuyla bu raporlar arasında bir çelişki doğurduğu... Kafa sallamayın, var elimde, belgeler, raporları var, göndereceğim, bakın. Buna cevap istiyorum, bir.

İkincisi: Bu raporlarda Sağlık Bakanlığının belirlenen bir kriteri var mı, özürlülük veya engellilik oranının tespitinde, yoksa hekimlerin inisiyatifine mi terk edilmekte? Bu hastaların sayısının 50 binde ve 150 binde 1 olduğunu hesap edecek olursak bunların sayısının da çok fazla olmadığı, dolayısıyla bu mağduriyeti giderme konusunda müspet bir gayret içerisinde olmak gerekirken hekim arkadaşların eski raporlardaki özür veya engel durumunu düşürerek bu anjiyoödem hastalığından yüzde 10'ununu ancak o şekilde kendilerine verebildiği yönünde yeni bir şikâyeti var. Biz kendilerine, Sayın Başbakanlığa, Sağlık Bakanlığına, ilgili kurumlara bu hususta bir tavsiye niteliğinde görüş de iletmiştik. Doğrusunu isterseniz, ümitlenmiştik de biz Sağlık Bakanlığı yetkilileri dinleyince. Bunların, en azından sayılarının tespiti yönünde bir gayret olacağını, bir düzenleme de yapılacağını söylemişlerdi. Üniversitelerde hekimlerde, hekim adaylarına ya da uzman yetiştirilecek uzman arkadaşlara bu ve benzeri yetim veya diğer nadir hastalıkların da anlatılacağının ve bunun aynı zamanda ciddi bir risk de doğurduğunu ifade etmişlerdi. Bir gelişme kat edememişiz, o beni üzdü doğrusunu isterseniz.

Bu iki raporu Sağlık Bakanlığı yetkililerine göndereyim. Bu hususta açıklamalarını da bekliyoruz. Komisyonumuzca yapılacak tavsiye kararlarına bundan sonra daha titizlikle uymalarını da kendilerinden bekliyoruz.

BAŞKAN - Başkanım, bunu karara bağlayalım mı? Yoksa, bunun neticesini bekleyip bir sonuç şeyde de bağlayabiliriz.

İSMAİL BİLEN (Manisa) - Yani, alalım bir bilgi Sayın Başkanım.

BAŞKAN - Peki.

İSMAİL BİLEN (Manisa) - Çünkü, orada bir şey var... Bize dendi ki Sağlık Bakanlığı yetkililerince: "Biz bir cetvelde bu hastalıkların oranlarını belirliyoruz, hekim burada inisiyatif kullanamaz." Öyle değil miydi? Hekimin kullandığı...