HDP GRUBU ADINA SAİT DEDE (Hakkâri) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu Raporu üzerine söz almış bulunmaktayım.

Konuyla ilgili büyük emekleri olan demokratik kitle örgütlerine, sivil toplum örgütlerine, üniversitelere ve en başta da bu mağduriyetleri yaşayan ve aralıksız mücadele eden ailelere, özellikle de annelere bize yol gösterdikleri için teşekkürlerimizi, saygılarımızı sunuyoruz.

Raporda emeği geçen Komisyon üyelerimize teşekkür ediyoruz.

HDP olarak ailelerin mücadelesinin her zaman yanında olacağımızı ve üzerimize ne düşüyorsa yapacağımızı belirtmek istiyoruz.

Komisyon, kapsamlı bir çalışma yürüterek, birçok kurumla, kuruluşla ve ailelerle görüşmeler gerçekleştirerek hazırladığı raporun "Sonuç" kısmında 324 öneride bulunuyor. Yine, raporda, yapılması lazım gelen yasal düzenlemelere ilişkin ayrıntılı açıklamalar yer almaktadır. Dileriz, en kısa zamanda, yaşanan eksikliklerin, mağduriyetlerin ve toplumca yarattığımız engellerin ortadan kaldırılması noktasında gerekli yasal düzenlemeler bir an önce yapılır. Her yaştan otizmli, Down sendromlu ve diğer gelişim zorlukları olan yurttaşların insan haklarına uygun, kaliteli bir yaşam sürmesi, toplum içinde yerini alması, başta sağlık, eğitim, istihdam ve bakımı olmak üzere tüm hayat şartlarının, dünyanın gelişmiş ülkelerinde olduğu gibi iyileştirilmesi için gerekli tedbirler en kısa sürede alınmalıdır.

Özel gereksinimli bireylere, başlangıçtan itibaren hak temelli olmayan, sadece yardım temelli yaklaşımların temel sebebi, bu alanda yasal düzenlemenin olmamasıdır. Kanunun yokluğu demek, devlete, topluma hukuki sorumluluk yüklememek demektir. Bu noktada, derhâl yasal düzenlemelere gidilerek hukuksal güvence sağlanmalı, gerek özel gereksinimli birey gerekse de ailesi açısından doğumdan başlayarak bir yaşam boyu destek sistemi kurulmalıdır.

Değerli milletvekilleri, Down sendromu genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımıyla, sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı, 3 adet 21'inci kromozom olması nedeniyle 47'dir. Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21'inci kromozom çiftinde fazladan 1 kromozomun yer almasıyla meydana gelir. Down sendromlu çocuklar çevreleri, aileleri, okul, akranları, hizmet sağlayıcıları tarafından desteklenip akranlarıyla bir arada, aynı ortamda büyürlerse hem zihinsel hem de sosyal becerileri daha üst düzeye çıkar. Bu sebeple, hayat boyu eğitim, Down sendromlu çocukların gelişimi ve hayata tam katılımı için en önemli araçtır. Eğitimlerle, hayat boyu yapılması gereken günlük fiziksel, zihinsel ve sosyal aktiviteleri, iş hayatında ihtiyaç duyacakları becerileri güçlenecektir. Eğitim süreci Down sendromlu bebeklerin bir ayını doldurmasıyla başlamalı ve hayat boyu değişen ihtiyaçlarına göre devam etmelidir. Bir aydan itibaren fizyoterapiyle başlayan eğitim, daha sonra bireysel eğitim, dil terapisi diye devam eder. Okul çağına doğru ise her çocukta olduğu gibi 3 yaşında kreşle okul öncesi eğitime başlaması, sonraki dönemde diğer çocuklar gibi okul süreçlerini takip etmesi, bu arada ise destek eğitimleri alması gerekmektedir. Eğitimde okul öncesi kreşlerle başlayan ve örgün eğitimle devam eden bu yaşam boyu öğrenim sürecinde Down sendromlu çocukların eğitimlerden akranları gibi fayda görebilmeleri için, her çocuk gibi okul öncesi eğitime 3 yaşından itibaren başlamaları ve yaşları ilerledikçe diğer çocuklar gibi eğitim basamaklarında ilerlemeleri, okul öncesi ve okul çağındaki eğitimlerine akranlarıyla aynı sınıfta, aynı okulda, aynı derslerde bireyselleştirilmiş bir müfredatla devam etmeleri, sınıfta öğrenimlerini destekleyecek uygun araç, kolaylaştırıcı materyale ve gerektiğinde öz bakım ihtiyaçları için okullarda görev alacak eğitimli, uygun destek personeline erişebilmeleri, destek eğitim hizmetlerini okul içerisinde alabilmeleri, okul yönetimleri ve öğretmenler tarafından kabul görmeleri çok önemlidir.

Bugün yaşadığımız dünyada artık her bireyin farklılığını hesaba katarak ona özgü eğitim planlarını mümkün kılan eğitim programlarına doğru bir yönelim söz konusudur. Bu da beraberinde, birbirinden farklı özelliklere sahip bireylerin ayrıştırılarak değil, hayatta olduğu gibi eğitimde de bir arada olması gerektiği anlayışını ve uygulamalarını beraberinde getirmiştir. Türkiye'de, tam bir veri olmamasına karşın, Türkiye Down Sendromu Derneğine göre yaklaşık 70 bin Down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor. Down sendromu bir hastalık değildir, başta da söylediğimiz gibi, genetik bir farklılıktır ancak Türkiye'de bu açıdan da toplumsal bilinç oluşturma noktasında, başta eğitim olmak üzere birçok alanda yetersizlikler yaşanmaktadır. Down sendromlu bireylerde bebeklik döneminde 1 aylıktan itibaren fizik tedavi eğitimine başlanması gerekmekte ancak devletin haftada iki saat sağladığı bu ücretsiz eğitim hakkından faydalanabilmek için öncelikle bir rapor alınması gerekmektedir. Ancak, aileler bu raporun çeşitli bahanelerle 1 yaşından önce verilmediğini ifade ediyorlar. Yine, bir ayda verilen sekiz saatlik eğitimin çok yetersiz kaldığını, çocuklarının sosyal hayata dâhil olması için olmazsa olmaz konuşma terapisinin ise bu raporlara dâhil edilmediğini ve çok maliyetli olan bu eğitime kendileri gibi birçok ailenin ulaşmadığını ifade etmişlerdir. Tüm bu nedenlerden dolayı otizmli bireylerin, Down sendromu, hiperaktivite, dikkat eksikliği bozukluğu gibi gelişimsel farklılıkları olan bireylerin aileleriyle birlikte maruz kaldığı mağduriyetlerin ve ihmallerin nedenlerini ortadan kaldırmak için gerekli çalışmaları bir an evvel yapmak gerekmektedir.

Değerli milletvekilleri, Millî Eğitim İstatistikleri Örgün Eğitim 2019-2020 verileriyle oluşturulmuş tabloya göre zorunlu eğitim çağında olup da birden fazla yetersizliği nedeniyle ilköğretim veya ortaöğretim programlarına devam edemeyecek durumdaki 107.190 öğrenciye 1.583 okulda 9.796 derslikle eğitim hizmeti verilmektedir. Yine, dikkat çeken diğer bir veri de okul öncesi, ilkokul kademesinde 44.265 olan öğrenci sayısının ortaokul kademesinde 37.086'ya, lise kademesinde ise 25.839'a düşüyor olduğu gerçeğidir. Yani, zorunlu eğitim döneminde bu öğrencilerimizin yüzde 58'i örgün eğitimin dışına çıkmaktadır. Bu son derece vahim bir tablodur.

Değerli milletvekilleri, Down sendromu genetik bir farklılık, otizm ise gelişimsel bir farklılıktır. Otizmin genetik ve çevresel faktörlerle ilişkisi üzerine çalışmalar yapılmaktadır fakat etiyolojisi üzerine kesin bir sonuca varılmamıştır. Bilimsel araştırmalara göre, otizm, sosyal etkileşim, iletişim ve davranış sorunlarıyla kendini gösterir. Uygun eğitsel düzenlemeler yapılmadığında otizm, bireylerin kendilerinin ve çevresindekilerin yaşamlarını her yönden olumsuz etkileyen ve yaşam boyu süren bir uyumsuzluk hâline gelmektedir. Yapılmış net bir araştırma olmamasına rağmen, Türkiye'de 1,5 milyon otizmli bireyin, bundan etkilenen aileleri de içine kattığımızda 4,5 milyon kişinin etkilendiğini söylemek mümkündür. 0-14 yaş grubu aralığında otizmli çocuk sayısıysa yaklaşık olarak 140 bindir.

Otizmli bireyler, sadece kendi yaşamlarını değil, çevrelerinde onlardan sorumlu olan kişileri de etkilemektedirler. Gerekli eğitsel önlemlerin alınması hâlinde ise pek çok otizmli çocuk söz konusu uyumsuzlukları çeşitli oranlarda aşabilmekte, bir farkındalık hâli olarak otizmli bireyler daha nitelikli bir hayat sürebilmektedirler. Yine yapılan araştırmalara göre, otizme yönelik eğitime tercihen 3 yaştan önce başlanması, eğitimde otizme yönelik uygun müfredatın hazırlanıp uygulanması ve pedagojik vurgular içermesi gerekmektedir. Ancak, Türkiye'de otizmli bireylere kapsamlı bir şekilde eğitim verebilecek kapasiteye sahip alanlar hâlâ oluşturulmamıştır, bu nedenle çoğu otizmli çocuk aileleriyle birlikte ciddi mağduriyetler yaşamaktadır. Üniversitelerde yeterli sayıda program ve öğretim üyesinin olmaması da otizmli bireylerin eğitiminin eksik kalmasına sebep olan bir diğer nedendir. Pandemide ise bu -başlıca eğitim sorunları- daha da derinleşmiş ve keskinleşmiştir, üzerine sağlık endişeleri de eklenmiştir.

Down sendromlu kişilerde bağışıklık sistemi daha düşük olmakta ve çoğu zaman sendromdan dolayı kalp rahatsızlıkları, tiroit problemleri, lösemi, işitme sorunları, akciğer ve orta kulak enfeksiyonları gibi hastalıklara daha yatkın olmaktadırlar. Bu açıdan bakıldığında, çocuklarda Covid-19 etkilerinin Down sendromlu çocuklar için daha ciddi riskler taşıyabileceği olasılığı hiç göz önüne alınmamıştır. Bu çerçevede, Down sendromlu çocuğu olan sağlık çalışanlarına çocuklarını koruyabilmek yolunda ek önlemler sunulmamıştır.

Yine otizmli, dikkat eksikliği, hiperaktivite bozukluğu, özgül öğrenme bozukluğu, bilişsel gelişim sorunları olan bireylerin ve diğer özel gereksinimli bireylerin pandemi koşullarında uzaktan eğitim sürecinde gerekli ve yeterli eğitimi almaktan uzak kalmaları yaşanan zorluk ve mağduriyetleri artırmıştır. Pandemi döneminde, özel gereksinimli bireylere EBA üzerinden verilen eğitimlerle yetinilmiş, bu öğrenciler tamamen okul için EBA üzerinden verilebilecek destek eğitiminden, kısmen de rehabilitasyon merkezlerinde verilen eğitimden yoksun kalmışlardır. İlgili bakanlıkların, bu sebeplerle, pandemi koşullarını da göz önüne alarak Komisyon raporunu tekrardan değerlendirmeleri gerekmektedir.

Değerli milletvekilleri, bugün özel gereksinime ihtiyaç duyan yurttaşlarımızın sorunlarını elbette, sadece Millî Eğitim Bakanlığı bünyesinde yapılacak kısmi düzenlemelerle çözüme kavuşturmak mümkün değildir. Yine, sadece bütçe ayrılarak da yapılamaz. Yalnız Millî Eğitim Bakanlığı değil; Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı gibi bakanlıkların, yine, sivil toplum örgütleriyle, ailelerle kuracakları diyalogla insani ve ahlaki politikalar üretilebilir. Bürokratik engeller bu noktada mutlaka aşılmalıdır.

Bakın, daha önce rehabilitasyon merkezlerine gitmiş özel gereksinimli bireylere beş altı yıl sonra RAM'ların artık eğitim raporu vermemeleri o yurttaşları zor durumda bırakmakta, yaşam alanları ve eğitim hakları kısıtlanmaktadır. Birçok yerde bu tür uygulamalarla karşılaşıyoruz.

Kendi ilim Hakkâri'de de böyle ciddi bir sıkıntı yaşanabilmektedir. 25-30 yaşlarında özel gereksinimli bir birey belli bir süre rehabilitasyon merkezine gittikten sonra eğer bir ilerleme kaydetmiyorsa bu sefer rehabilitasyon araştırma merkezleri bunlara rapor vermemekte ve bu haklarından mahrum kalmaktadırlar.

Yine, bazı RAM'larda fizyoterapist bulunmadığı için fiziksel yetersizliği bulunan bireylere ilişkin sağlıklı bir değerlendirme yapılamamaktadır.

Ayrıca bölgesel sorunlar da mevcuttur. Mesela Hakkâri sağlık kurumunda psikiyatrist ya da yan dal çocuk birimleri olmadığı için, rapor için yurttaşlar Diyarbakır, Van ya da Erzurum'a gitmek zorunda kalmaktadır. 2020 yılında altı ay boyunca Hakkâri'de çocuk psikiyatristi olmadığı için çocuklara yönelik öğrenme raporu veya zihinsel bir rapor verilmemiştir. Benzer durumun Türkiye'nin birçok yerinde yaşandığını söyleyebiliriz. Artvin'in, Hakkâri'nin, Batman'ın veya Yozgat'ın bir köyündeki ailenin ilgili kuruluşlara ulaşması diğer yerlere göre farklılık gösterebiliyor.

Yine, yaşanan çevre, ailenin sosyoekonomik durumu ve benzeri birçok parametre özel gereksinimli bireyin gelişimini etkilemektedir. Bu noktada da multidisipliner bir çalışma gerektiğini tekrar söylemek istiyoruz. Özel gereksinime ihtiyaç duyan yurttaşlar için kapsayıcı eğitim son derece önemlidir. Kapsayıcı eğitimle kişi sisteme adapte edilmez, sistem herkesin erişebileceği bir biçimde tasarlanır. Çocuk okula uydurulmaz, okullar gerek fiziki ve gerek kadro olarak herkesin eğitim görmesine uygun hâle getirilir.

Peki, bu şartlar altında, ana dili Kürtçe olan özel gereksinimli bir yurttaş bu gereksinimini nasıl karşılayacak? Evde, sokakta, mahallede Kürtçe konuşan ama okula geldiğinde farklı bir dille karşılaşan birey nasıl eğitim alacak? Dilin çocuğun kendi gelişimi, kendini ifade etme, zihinsel becerilerini geliştirme, kendi dışındaki dünyayı anlama açısından önemli; anadilin çocuğun kendisini ifade etme ve kavramları anlamlandırma açısından son derece önemli olduğu bir gerçektir. Dil, kurucu işlevi olan bir unsur. Böylece, bireyler dış dünyayı dil aracılığıyla algılıyorlar, kendilerini bu şekilde keşfediyorlar, yeteneklerini açığa çıkarıyorlar. Bu bakımdan, bireylerin kendi ana dillerinde eğitim almalarına karşın, kendi ana dili olmayan ikinci bir dilde ya da yabancı dil olarak kabul edilecek dillerde eğitim almaları gelişimlerini de zorlamaktadır.

Dediğimiz gibi, çözüm sadece hekimlerde değil, sağlık politikalarında değil, sadece Millî Eğitim Bakanlığında değil, sadece Gençlik ve Spor Bakanlığında değil; çözüm, farklılıkların bir arada yaşayabildiği toplumsal bir yapıdadır. Bunun için de tüm kurum ve kuruluşlara eşit oranda sorumluluk düşmektedir. Bu yüzden de özel bireye yaklaşımın mutlaka multidisipliner ve ortaklaşa olması gerekmektedir.

Sözlerimi tamamlamadan önce, sivil toplum örgütlerinin bu konudaki taleplerini buradan dile getirmek istiyorum. Bu talepler, Komisyon tarafından hazırlanan bu raporun akıbetinin farklı nedenlerle hayata geçirilmeyen önceki raporlar gibi olmaması ve raporda yer alan önerilerin sivil toplumla iş birliği içerisinde hızlıca hayata geçirilmesi için gerekli somut adımların atılması, yine, Meclisin yönlendirmesiyle Millî Eğitim Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Gençlik ve Spor Bakanlığı gibi ilgili başlıca bakanlık ve kuruluşlarla yapılacak çalışmalarla yasal mevzuata kavuşturulması yönünde taleplerdi. Ve özel bireye yaklaşırken mutlaka en fazla dikkat edilmesi gereken şudur: Bunun bir hastalık olmadığını, bunun toplumda bir farklılık olduğunu, aslında bizim toplumu buna hazırlamamız gerektiğini bir daha vurgulamak istiyorum.

Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum. (HDP sıralarından alkışlar)