FATMA KAPLAN HÜRRİYET (Kocaeli) - Teşekkür ediyorum Değerli Başkanım.

Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; Genel Kurulumuzu ve ekranları başında bizleri izleyen değerli vatandaşlarımızı saygıyla selamlıyorum.

Bugün burada uzun süredir şahit olamadığımız bir ana şahitlik ettiğimizi söylemek istiyorum. Tüm siyasi parti gruplarımızın da mutabakatıyla bugün, inşallah, Down sendromunun Türkiye'de yaygınlığı, Down sendromluların ve ailelerinin sorunlarının, ihtiyaçlarının tespit edilerek alınacak önlemlerin belirlenmesi amacıyla verilen araştırma önergeleri birleştirilerek görüşülecek ve araştırma komisyonu kurulacak. Bizler de Cumhuriyet Halk Partisi Grubu olarak buna vesile olmanın mutluluğunu yaşıyoruz elbette.

Birleşmiş Milletler 21 Mart gününü Dünya Down Sendromu Günü olarak tanımıştır. Down sendromu -diğer konuşmacı arkadaşlarımın da söylediği gibi- bir hastalık değildir, genetik bir farklılıktır değerli arkadaşlar. Türkiye'de ve dünyada bu genetik farklılığın görülme oranı ortalama 700'de 1 yani 700 canlı doğumdan 1'i Down sendromlu olarak doğuyor. Kromozom sayısında fazlalık nedeniyle meydana gelen farklı yüz görünümüyle karakterize, doğuştan kalp hastalıkları, bağırsak problemleri, görme, işitme ve hormon bozuklukları ve daha başka sistemlerle ilgili sorunların yüksek oranda görüldüğü bir sendromudur. Yani diğer bebeklerden daha riskli bir şekilde hayata "Merhaba." diyor bu yavrularımız. Anne olanlar daha iyi anlar elbette, dokuz ay karnınızda taşıdığınız, hayalini kurduğunuz ve doğduğunda en fazla avuç içi büyüklüğünde olan bebeğiniz ilk nefesini alalı henüz birkaç saat olmuşken soğuk neşterle tanışmak zorunda kaldığını bir düşünün. O küçücük bedenlerin, gözlerini daha açmadıkları şu hayatta, annesiyle bile tanışmadan, ameliyat eldivenleriyle tanıştığını bir düşünün. Tabii, bu, bebeğimizin yaşadığı sağlık sorunlarının sadece ilki oluyor maalesef, işitme sorunları yaşıyorlar -Down sendromlu bebek sahibi ailelerimiz daha iyi bilirler- "yapışkan kulak" diye bir sorun yaşıyorlar, orta kulak iltihapları oluyor, görme bozuklukları oluyor, gözlük takmayı reddedebiliyorlar. Vücutlarında çok çeşitli enfeksiyon sorunları, idrar yolu, boğaz, bademcik, cilt gibi enfeksiyonlar olabiliyor. Uykuda solunum bozuklukları, kabızlık, ishal, reflü, tiroit fonksiyon bozukluğu, kan hastalıkları, epilepsi, omurga bozuklukları olabiliyor. Bir anne için, bir aile için ne kadar da üzücü deneyimler bu deneyimler ne yazık ki. Bunları yaşayan ailelerimiz de o anlarda ne yapacaklarını bilmiyor, üzülüyor, ağlıyor; hep eşten dostan, sağdan soldan duydukları Down sendromlu bebek, birdenbire kendi ailelerinin yeni üyesi oluyor.

Bir anne bu anları ve sonrasında yaşadığı duyguları çok güzel bir şekilde anlatmış, o yüzden size kendi cümlelerimle değil bu annenin yaşadıklarını anlattığı cümlelerle buradan ifade etmek istiyorum ve tercüman olmaya çalışmak istiyorum. Diyor ki anne: "Doğumdan sonra eşim yanıma gelip oturdu. 'Bebeğimiz özel bir bebek olabilir.' dedi. Bu, hayatımda duyduğum en korkunç cümleydi. Birden hıçkırıklara boğuldum. Bu kadar çabuk ağlayabileceğimi sanmazdım, sanki önceden haberim varmış gibi ama yoktu. "Ne demek özel, ne demek?" dedim. O kadar ağlıyordum ki cümleler çıkamamıştı ağzımdan, sadece "Hayır." diye bir çığlık duyuyordum bana ait olduğunu düşündüğüm. O an hiçbir yerdeydim, zaman yoktu, artık sadece uğultular vardı, simsiyah bir yokluk. Eşim de ağlıyordu, o zaman fark ettim gözlerindeki kırmızılığı. Şimdi geriye bakıp o hastane odasına döndüğümde, keşke diyorum, keşke bugün yaşayacağım duyguları ve mutluluğu o zaman bilseydim de o kadar ağlamasaydım, keşke hastane odam hüzün değil de mutluluk dolu olsaydı. Ne olurdu biri olsaydı ve bana anlatsaydı. Tek kalan üzüntüm, pişmanlığım bu." İşte yaşadığı tüm duyguları çok da güzel anlatmış bir anne, bir Down sendromlu bebek annesi olarak. Evet, belki Down sendromunu tıbbi olarak iyileştirecek veya tamamen yok edecek bir tedavi yok ama sevmek inanmak demektir, her şey sevmekle başlar, sadece sevgi dolu bir bakış bir insanın hayatını değiştirebilir çünkü sevginin olduğu yerde hayat vardır değerli arkadaşlar. Ne de güzel söylemiş Mevlâna: "Sevgi şifadır, sevgi güçtür. Sevgi, değişimin sihridir." Bu sevgi ailede başlar ve bu başlangıç toplumda da devam etmelidir. Devam etmelidir ki Down sendromlu çocuklarımız ötekileştirilmesin, yalnızlaştırılmasın ve toplum dışına itilmesin, insanlar onlara acıyan gözlerle bakmasın, o çocuklarımız gibi sevgi dolu baksın.

Bu sevgi dolu çocuklarımız artı bir kromozomu olmayan bizlerin dahi başaramayacağı şeyleri dünyada başarmış durumda değerli arkadaşlar. Amerika Birleşik Devletleri'nin teknik bir üniversitesinden onur derecesiyle mezun olan Down sendromlu çocuklarımız var. İspanya'da, üniversitede öğretmenlik eğitimi alan başka bir Down sendromlu çocuk, oynadığı bir filmle en iyi oyuncu ödülünü alıyor hatta kendi eğitim yaşantısını anlattığı bir kitap dahi yazabiliyor. Yine İspanya'da başka bir Down sendromlu birey belediye meclis üyesi olarak seçilebiliyor. Bir Down sendromlu çocuk ise henüz 15 yaşında dünyanın en yüksek yeri olan Everest'e tırmanabiliyor.

Doğru bir yaklaşımla, nitelikli bir eğitimle bütün Down sendromlu çocuklarımız nice nice Everestleri aşabilir, kitap yazabilir ve etrafına ışık saçabilir. Bunun da tek yolu, temeli sevgiden geçen bir eğitimdir, kaliteli bir eğitimdir değerli milletvekilleri.

Elbette ortak bir mutabakatla birlikte kurulacak olan Down Sendromu Araştırma Komisyonunda verilecek olan eğitimin, ailelere sunulacak desteğin niteliği detaylı olarak görüşülecek ancak şunu da belirtmekte fayda görüyorum: Fark ettiğimiz bir şey var. "Ortak mutabakat." diyoruz. 4 partinin birlikte imza koymasıyla kurulacak olan bir komisyondan bahsediyoruz yani bütün partilerin üzerinde iş birliğinde bulunduğu, ortak metin üzerinde uzlaştığı bir araştırma komisyonu ama bu hafta içerisinde, maalesef üzülerek gördük ki, yandaş kanallarda, bütün kanallarda sanki sadece AKP'nin önerisiymiş, AKP'nin teklifiymiş gibi verildi "Biz istedik, oldu." mantığıyla topluma bunu deklare etmek oldukça yanlış bir tutum değerli arkadaşlar çünkü burada ortak bir karar alıyoruz ve o karar neticesinde bu komisyonu kuruyoruz. Yani biz burada "Down sendromlular için birlikte bir şeyler yapalım." dediğimizde siyasi bir rantın peşinde konuşmuyoruz. 4 siyasi partinin de bu konuda hassasiyet göstererek verdiği araştırma komisyonu önergesi olduğunu bir kere daha buradan vurgulamak istiyorum ve hassasiyet gösteren 4 parti grubumuza da şükranlarımı, teşekkürlerimi sunmak istiyorum bu vesileyle birlikte.

Down sendromunun yanı sıra sizlere kısaca otizmli bireylerimizden, onların birkaç ihtiyacından da bahsetmek istiyorum. Belki önümüzdeki günlerde, önümüzdeki çalışmalarda onlar için de birlikte bir şeyler yapmak, onların da dertlerine belki birlikte çözüm üretmek adına bugün bir başlangıç olur umuduyla bahsetmek istiyorum.

2 Nisan tarihi yaklaşıyor, Otizm Farkındalık Haftası. Doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen bir gelişimsel farklılık olan otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artmakta. Günümüzde doğan her 68 çocuktan 1'isi için otizm tanısı konuyor. Otizmin görülme sıklığından hareketle Türkiye için yapılan nüfus projeksiyonuna göre ülkemizde yalnızca 0-18 yaş grubu arasında hâlen yaklaşık 352 bin otizmli çocuğun ve gencin eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için beklediğini hepimiz biliyoruz.

Otizmin tanınması, toplumun bilinçlenmesi, otizmli birey sahibi ailelere verilecek destek, otizmli bireylere verilecek eğitimler oldukça önemli. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından yürütülen birtakım çalışmalar var elbette ama maalesef görüyoruz ki belirli bir sistematikte buluşulamamış, eksik kalmış bir eylem planı. Bunun için Mecliste bir otizm araştırma komisyonu kurulmasını talep etmiştik. Kurulacak olan araştırma komisyonunda konunun uzmanlarından direkt olarak alınacak bilgiler eşliğinde bir rapor hazırlanmasını elzem olarak görüyorduk ama bunun yerine, geç kalınmış ve toplumsal baskı sonucu alelacele oluşturulmuş bir Otizm Eylem Planı'yla karşılaştık. Daha önce de dediğim gibi önemli bir adım ama bu eylem planı, altyapısı sağlam temellere oturtulmamış bir adım. Ama hiçbir şey için tabii ki geç kalınmış sayılmaz. Otizm Meclis araştırma komisyonunun da kurulması gerektiğini bu vesileyle buradan ifade etmek istiyorum.

Bu komisyonun kurulması bir başlangıç olsun, dileğimiz bu; sadece bu konular değil, toplumu ilgilendiren önemli bütün konularda, insanların yarasına merhem olacak daha nice konularda böyle bir araya gelebilsek ve birlikte, uzlaşı içinde çözümler üretebilsek keşke.

Son olarak, kurulmasını istediğimiz Down sendromu araştırma komisyonunun milletimize hayırlı olmasını diliyor, Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum. (CHP ve AK PARTİ sıralarından alkışlar)

BAŞKAN -Teşekkür ederim Sayın Hürriyet.