GENEL KURUL KONUŞMASI
Konu: (10/684, 2594, 2645, 2646, 2691) No.lu Down Sendromunun ve Otizm ile Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ve Bunlara Sahip Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Maksadıyla Bir Meclis Araştırması Açılmasına İlişkin önergelerin ön görüşmeleri münasebetiyle
Yasama Yılı:3
Birleşim:77
Tarih:27.03.2018

AK PARTİ GRUBU ADINA MEHMET ALİ PULCU (İstanbul) - Sayın Başkan, çok değerli milletvekilleri; bir Alman filozofu Kant "yüce"yi şöyle tarif ediyor: "Karşısında bedenimizi eğmek istemesek bile ruhumuzun ister istemez eğildiği olgu, tutum ve davranışa yüce deriz."

Konuşmamızın sonunu genellikle "yüce Meclise saygılar sunarız." diye bitiriyoruz fakat hepimiz biliyoruz ki "yüce" kavramına her zaman yakışmayan hareketler içerisindeyiz, bu da gayet normal çünkü "yüce" tanımı gereği nakısa kabul etmeyen, insansa yine tanımı gereği nakıs, eksik olan; insan, yüce ile yüce olmayan arasında dalgalanan bir varlık. Ümit edelim ve umalım ki bu dalgalanma sırasında durduğumuz nokta daha ziyade yüceye yakın olsun.

Bu kelamları niye ettim? "Genetik kökenli bir rahatsızlık olan Down sendromuyla yaşayan hastalarımızın ve ailelerinin sağlık ihtiyaçlarını, ekonomik ve sosyal sorunlarını tespit etmek ve bu hastalarımızın toplumla uyumlarını sağlayarak üstesinden gelmek zorunda oldukları sorunların çözümü amacıyla, Anayasa'nın 98'inci, Türkiye Büyük Millet Meclisi İçtüzüğü'nün 104 ve 105'inci maddeleri gereğince bir Meclis araştırması açılması uygun olacaktır." metninin altına imza atan MHP milletvekillerine ve grubuna teşekkür ediyorum.

Down sendromlu bireylerin sosyal hayata katılmalarının önündeki engelleri kaldırmak, onların ve ailelerinin yaşamlarını kolaylaştırmak ve bu sendrom hakkında toplumsal bilinç yaratmak için yapılabileceklerin belirlenmesi amacıyla bir araştırma komisyonu kurulmasını talep eden HDP Grubu milletvekillerine şükranlarımı sunuyorum.

"Down sendromluların ailelerinin geleceğe umutla bakabilmelerini sağlamak için bir an evvel Meclis çatısı altında tüm partilerin bir araya geldiği, konunun uzmanlarının, sivil toplum kuruluşlarının, ailelerin ve konuya ilişkin tüm tarafların görüş ve önerilerinin alınabileceği, çözüm önerilerinin geliştirilebileceği bir araştırma komisyonu kurulması uygun olacaktır." önerisini getiren CHP Grubu milletvekillerine teşekkür ediyorum. (CHP sıralarından alkışlar)

Otizm spektrum bozukluğu, dikkat eksikliği, hiperaktivite bozukluğu, özgül öğrenme güçlüğü ve down sendromunun ülkemizdeki yaygınlığının incelenmesi, bu konuda yürütülen çalışmaların değerlendirilmesi; tanı, tedavi ve rehabilitasyon konularında varsa eksikliklerin belirlenmesi ve gerekli önlemlerin ortaya konulması amacıyla Anayasa'mızın 98'inci, İç Tüzük'ün 104, 105'inci maddeleri gereğince bir Meclis araştırması komisyonu kurulmasını arz ve teklif eden başta Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İlişkiler Komisyonu Başkanımız Necdet Hocamıza ve grubumuz üyelerine de ayrıca teşekkür ediyor, şükranlarımı sunuyorum.

Down sendromundan bahsederken, biliyoruz, bir kromozom fazlalığı bir farklılık oluşturuyor. Biz de bu fazlalık hakkında bir farkındalık oluşturmak üzere bir komisyon kurulması talebinde bulunuyoruz.

Teknik tabirler fazlasıyla yapıldı. Ben çok sıkıntılı olduğum zaman bir torunumu bir kucağıma, bir torunumu bir kucağıma alıyorum, iki dakika içinde bütün sıkıntımın, derdimin -sebebi nedir bilinmez, beyinde hangi nöronlar ateşleniyor, onu bilemiyoruz- kaybolduğunu görüyorum. Tabii, eskiden çocuklarımı alırdım ama şimdi torunları almak sağlık bakımından daha sıhhatli. Bunu niçin zikrettim? Hanımefendiyle ve benimle yaşıt olanlarla çok zaman şunu konuşuruz: Evet, çocuklarımıza bakıyoruz, çocuklarımıza bir sorumluluk bilinci veriyoruz ama "Acaba onlar mı bize bakıyorlar, biz mi onlara bakıyoruz?" sorusu felsefi bir sorudur. Bunun ne kadar doğru olup olmadığını bilemeyiz.

Ben de ziyarete gelen Down sendromlu ailelerine, hepinize çok teşekkür ediyorum. Meclis çatısı altında gördüğümüz bu olağanüstü anlayışlı, hoşgörülü, birbirlerine saygı duyan ve birbirlerini dinlemek için dikkat kesilen vekilleri bir araya getiren Down sendromlu çocukların iradeleri değil, onların bizatihi varlığıdır. "Çekik gözlü, biraz toplu" dediğimiz zaman bir hastalıktan bahsediyoruz gibi fakat Down sendromlu ve otistik bir yakını olan, tanıdığı olan insanlar şunu çok iyi bilirler: O çocukları kucakladığınız zaman şöyle düşünürsünüz: "Hasta olan biz miyiz, yoksa onlar mı?"

Bu konuşmayı yapmadan iki gün önce, şimdi problemli olan Facebook'ta bir otistik çocuğun sevincini izledim. Denk geldi, konuşma teklifi ondan sonra verildi. Bu konuşmayı onun için böyle duygusal yapma tarafını seçtim. Duyarlı bir öğretmen, kamyonlardan çok hoşlanan otistik bir çocuğu, rica ediyor bir kamyon şoföründen, okulun bahçesine kamyon getirtip o kamyonla gezdiriyor. O çocuğun sevincini yaklaşık 5-6 sefer izledim.

Meclisteki irade, bu anlık sevinci ve tek bir bireyin duyarlılığını değil, mümkünse Meclisin bütün duyarlılığıyla "Bu çocuklara neler yapabiliriz, hangi katkıları sunabiliriz?" iradesini ortaya koyma alanını bize açıyor. O bakımdan, bu irade, bizden ziyade, bizatihi bu çocuklardan yayılan sevgi, muhabbet, safiyet meselesidir. "Yüce"yle başlamamın sebebi de bu. Kendimizi "yüce" kavramına hastalık anında, sıkıntı anında, bir de safiyet ve temizlik anında daha yakın hissederiz.

Elbette komisyon kurulduğu zaman bu konularda neler yapılabileceğine dair epey görüşmeler olacak. Ben teknik olarak, otistik ve Down sendromlu çocuklar hakkında nasıl çalışmalar yaptığımıza dair teknik birtakım veriler toplamıştım ama onları okumaktan sarfınazar ediyorum. Çeşitli belediyelerde açmış olduğumuz Down sendromlu çocukların kafelerine sık sık giderim, oraya arkadaşlarımı götürürüm. Onların çizimlerini yapıp kendilerine hediye ettiğim zaman, hiçbir zaman kaş kaldırdıklarına, "Olmamış ağabey bu." dediklerine şahit olmadım. Ne zaman bir hediye verdiysem sarılmalarına şahit oldum. Dua edelim bu çalışmalar onlara layık olsun. Arkadaşlar, bu insanlara layık çalışmalar yapmak oldukça zor.

Mecliste ilk konuşmamda yapmış olduğum bir anekdotu tekrar hepinize hatırlatmak isterim. Bir engelli aileye gittik. Engelli ailenin annesinin gözleri görmüyor, 100 yaşını aşmış; kızı 50 yaşını geçmiş, alzaymır, yerinden kımıldayamıyor. Bu anne bizim Hükûmetimizin kendisine vermiş olduğu tek maaşı alıp ikinci maaşı kabul etmeyen bir engelli annesi. Onu size söylemiştim, hatırlatıyorum: "Teyzeciğim, sen bu 2 engelli için de engelli maaşı alabilirsin, niye almıyorsun?" dedim. Dedi ki: "Evladım, bunlar benim evimin bereketi, biri annem, biri kızım. Ben bunlara zaten bakıyorum, baktığım zaman bereket kapılarının açıldığına inanıyorum. Hükûmetiniz bana şu kadar maaş verdi -helali hoş olsun- öbür alacağım maaşı başka bir engelliye versin, hizmetini artırsın." Bu yüce gönüllülüğe karşı sorumluluğumuzun çok ama çok fazla olduğunun hepimiz bilincindeyiz. Down sendromlu çocuklar burada olmamalarına rağmen Meclisi öyle bir kucakladılar ki, yaklaşık 15 Temmuzdan beri şahit olmadığım keyifli, tatlı, muhabbetli bir atmosferi görmüş olmaktan dolayı son derece mutluyum. Bu yüzden, bu önergede emeği olan, imzası olan, bundan sonra çalışacak olan bütün arkadaşlara tek tek teşekkür ediyorum. Ümidim ve umudum bu gani gönüllü insanlara layık hizmetler sunabilmektir.

Hepinize çok teşekkür ediyorum, yüce Meclisi "yüce" vasfına sahip olma çabası için selamlıyorum. (AK PARTİ ve CHP sıralarından alkışlar)

BAŞKAN - Teşekkür ediyorum Sayın Pulcu.