GENEL KURUL KONUŞMASI
Konu: (10/684, 2594, 2645, 2646, 2691) No.lu Down Sendromunun ve Otizm ile Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ve Bunlara Sahip Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Maksadıyla Bir Meclis Araştırması Açılmasına İlişkin önergelerin ön görüşmeleri münasebetiyle
Yasama Yılı:3
Birleşim:77
Tarih:27.03.2018

CHP GRUBU ADINA DİDEM ENGİN (İstanbul) - Sayın Başkan, sayın milletvekilleri; bugün Meclisimiz için çok özel bir gün. Dört partinin ortak önergesiyle Down sendromlu bireylerimiz, otizmli bireylerimiz, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu olan, özgül öğrenme güçlüğü olan bireylerimiz ve ailelerinin sorunlarının çözümü için Mecliste bir araştırma komisyonu kurmak üzere görüşmelere başladık. Umuyorum, biraz sonra oy birliğiyle bu komisyonu kuracağız.

Bu özel günde bizlerle birlikte olan ve Genel Kurul çalışmalarımıza katılan Down sendromlu bireylerimizi ve ailelerini gönülden selamlıyorum ve hoş geldiniz diyorum. (CHP sıralarından alkışlar)

Aylardır üzerinde çalıştığım Down sendromu konusunda dört parti olarak somut bir adım atıyor olmamız sebebiyle bugün beni hem derinden duygulandıran hem de gerçekten milletin vekili olmanın gereğini hep birlikte yerine getirdiğimizi hissettiren bir gün. Down sendromuyla ilgili çalışmaya geçen yıl başladığımda beni en çok üzen noktalardan biri Down sendromlu bireyler ve ailelerinin bugüne kadar sorunlarıyla baş başa kalmış olmalarıydı. Hâlbuki milletvekilleri olarak bugüne gelmeden çok önce onların sesini duymalıydık, sorunlarını Mecliste konuşuyor ve çözüm üretiyor olmalıydık. Bu nedenle geçen yıl ağustos ayında Down Sendromu Derneğini ziyaret ederek Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin yaşadıkları zorlukları, çocuklarının geleceği konusundaki düşüncelerini ve endişelerini bire bir kendilerinden dinledim. Sonrasında, yaklaşık altı ay süren bir çalışma sonucunda, şubat ayında Meclis Başkanlığına kapsamlı bir araştırma önergesi sundum. Down sendromu konusunda Mecliste bir komisyon kurulmasını ve çözüm önerilerinin tüm partilerin el ele vereceği bir ortak platformda geliştirilmesini talep ettim. İki yıl önce otizmli bireylerimiz için Cumhuriyet Halk Partisi Grubu olarak Genel Kurula getirdiğimiz önerge ne yazık ki Meclis çatısı altında reddedilmişti. İki yıl sonra, bugün bu komisyonun kuruluyor olması önemli ama aradan geçen iki senelik zaman kaybı da bir o kadar düşündürücü ve üzücü. Down sendromu konusundaki çalışmamın otizm önergesi gibi yıllar sonraya ötelenmemesi, Meclisin tozlu raflarında beklememesi ya da reddedilmemesi için "change.org" üzerinden "#MeclisteDownSendromuKomisyonuKurulsun" etiketiyle bir imza kampanyası başlatarak halkımızdan destek istedim. Bu kampanyaya inanılmaz güzel bir karşılık geldi, yüz bine yakın kişi kampanyayı imzaladı, Meclisi yani bizleri göreve çağırdı. İmza sayısı her geçen dakika, her geçen saniye artıyor. İmza veren, sosyal medya hesaplarından çağrı yapan tüm duyarlı yurttaşlarımıza, kampanyayı sahiplenen Down sendromlu bireylerimize ve anne babalarına gönülden teşekkürlerimi sunuyorum. Kampanya metninde "Biz birlikte çok güçlüyüz." diye yazmıştım, bugün burada birlikte çok güçlü olduğumuzu ispatladık. Rapor çilesinden sağlık ihtiyaçlarına, eğitimden fizyoterapiye, erken müdahaleden etkin bütünleştirme programlarına, bakımevi ve rehabilitasyon merkezlerinden istihdam olanaklarına, toplumsal ön yargıların kırılması için eğitim ve farkındalık programlarına varıncaya kadar çok ama çok sayıda konuda umuyorum bu komisyonda çözüm üretebileceğiz.

Toplumsal ön yargılar belki de bu bireylerimizi ve ailelerini en fazla yoran konuların başında geliyor. Bu ön yargıları yıkmak ve engellilerimizle sağlıklı bir iletişim kurabilmek için hepimizin eğitim almamız ve farkındalık programlarına katılmamız gerektiğine inanıyorum. Örneğin, Down sendromunun bir hastalık olmadığını artık hepimiz bilmeliyiz. Örneğin, sadece kas hastası olan ve kasları istemsiz bir şekilde hareket eden bir yetişkinle sanki bir bebekle konuşuyormuş gibi konuşmamalıyız. Sanki biz mükemmelmişiz de onlara merhamet duyuyormuşuz gibi davranmamalıyız. Onların kimsenin merhametine ihtiyacı yok, hayatlarını zorlaştırmayalım yeter.

Geçen hafta 21 Martta Meclisi ziyaret eden Down sendromlu bireylerimiz kendi ayakları üzerinde duran, çalışan, üreten, kendi maaşlarını kazanan bireylerdi. O gün kendileri söz alarak mücadelelerini anlattılar, eşit ve bağımsız birey olmak için çabalarını dile getirdiler. Başarılarını ve hedeflerini paylaştılar. Bugün ise Down sendromlu bireylerimizin oluşturduğu Dans+1 grubu, İstanbul'dan geldiler ve oylama sonrasında Mermerli Salonda bir salsa performansı gerçekleştirecekler. Bizlerden, milletvekillerinden kaçımız salsa yapabilir bilemiyorum ama onlar bu konuda çok yetenekliler.

Bu komisyonun kurulması güzel bir başlangıç ama yeterli değil. Aslında, her engellilik alanıyla ilgili ayrı ayrı komisyonlar kurarak Mecliste aktif bir şekilde çalışmalıyız. Seçmenlerimiz bizi çalışalım ve sorunlarına çözüm üretelim diye seçtiler, partilerüstü ve insani konularda çalışma önerileri geldiğinde "ret" oyu vermek için seçmediler.

Örneğin, daha önce Mecliste dile getirdiğim ve tüm partilere çağrı yaptığım kas hastalıkları konusu var. Kas hastalığı, kaslarda güçsüzlüğe yol açan bir hastalık, düşen müsküler distrofi gibi çeşitli kas hastalıkları mevcut. Zamanla kaslardaki güçsüzlük artıyor ve hastalar yürüyemez, hareket edemez, yemek yiyemez hatta nefes bile alamaz duruma geliyorlar. Çocuğunuz her gün gözlerinizin içine baka baka erise ne hissederdiniz? Ne hissederiz? Milletin Meclisinden bu konularda çözüm beklemek ailelerin en doğal talebi değil mi? Bizim görevimiz, bu bireylerimizin ve ailelerin sesini duymak değil mi?

Her hastalığın bugünkü teknolojilerle tedavisi mümkün olmayabilir ama tedavisi mümkün olanlar var. Kas hastası bireylerin ve ailelerinin de en önemli taleplerinden biri ilaçlara hızlı erişim, hastalıkla ilgili yurt dışında yapılan tedavi deneme çalışmalarının ülkemizdeki üniversite hastanelerinde de yapılabilmesi ve kas hastalıkları merkezlerinin daha etkin bir şekilde hizmet vermesi. Evlatlarını yaşama bağlamak için mücadele veren bu ailelerin sesini duymalı, onlar için de bir araştırma komisyonu kurmalı ve acil çözüm üretmeliyiz.

Siyasi parti kimliklerimizi bir kenara bırakarak partilerüstü çalışma yapmamız gereken çok ama çok fazla konu var. Kadın cinayetlerini, kadına yönelik şiddeti, tacizi, tecavüzü durdurmak, çocuk istismarlarını durdurmak gibi, engelli bireylerimizin hayatlarını zorlaştıran engelleri kaldırmak gibi, gençlerimizin sesine kulak vermek gibi; hayvanlara yönelik şiddeti, tecavüzü durdurmak gibi, tüm bu konular da toplumsal vicdanımızı derinden yaralayan vakalar olunca bu olayların üzerine kararlılıkla, hep birlikte gitmek gibi; araştırma komisyonları kurulmasını reddetmek yerine tam tersine bu araştırmaları kararlılıkla Meclis çatısı altında hep birlikte yapıp çözüm üretmek ve benzer vakaların yeniden gerçekleşmesinin önüne geçmek gibi. Halkımız bu konularda bizlerden, milletvekillerinden, hangi siyasi partiye üye olursak olalım acil çözüm bekliyor. Çocuklarımıza, gençlerimize, kadınlarımıza, engelli bireylerimize, hayvanlara, tüm canlılara, doğaya hassasiyetimiz ve davranış şeklimiz toplumsal gelişmişliğimizin ve zenginliğimizin de bir göstergesidir.

Bugün burada 4 parti bir araya gelerek çalışma yapacağımız Down sendromlu, otizmli, hiperaktivite bozukluğu olan, özgül öğrenme güçlüğü olan ve de bu alanların dışındaki tüm engelli bireylerimize seslenmek istiyorum: Hepiniz çok özelsiniz ve çok değerlisiniz. Sanatta, sporda, iş hayatında, toplumsal hayatımızın her alanındaki başarılarınızla, mücadelenizle, azminizle, hayata bağlılığınızla hepimiz için örneksiniz. Sizlere güveniyoruz, inanıyoruz, sizlerle gurur duyuyoruz. Ne kadar özel ve ne kadar değerli olduğunuzu bilin.

Sözlerimi Gazi Mustafa Kemal Atatürk'ün sözleriyle bitirmek istiyorum. Ata'mız çocuklarımıza, gençlerimize şöyle sesleniyor: "Sizler hepiniz geleceğin bir gülü, yıldızı ve ikbal ışığısınız. Memleketi asıl ışığa boğacak olan sizsiniz. Kendinizin ne kadar önemli ve değerli olduğunuzu düşünerek ona göre çalışınız. Sizlerden çok şey bekliyoruz."

Bu araştırma komisyonunun kurulması konusunda hassasiyet gösteren tüm partilerimize teşekkürlerimi sunuyor, yüce Meclisi saygıyla selamlıyorum. (CHP ve HDP sıralarından alkışlar)

BAŞKAN - Teşekkür ederiz Sayın Engin.