| Konu: | 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü'ne ilişkin gündem dışı konuşması |
| Yasama Yılı: | 3 |
| Birleşim: | 75 |
| Tarih: | 21.03.2018 |
DİDEM ENGİN (İstanbul) - Sayın Başkan, sayın milletvekilleri; bugün 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü. Down sendromlu bireylerimiz bugün Mecliste bizlerle birlikte. Onlara şöyle güçlü bir alkışla hep birlikte hoş geldiniz diyebilir miyiz. (Alkışlar) Hoş geldiniz, iyi ki geldiniz, iyi ki bizimlesiniz, iyi ki varsınız.
Biraz sonra Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonunda Down sendromlu bireylerimizin mücadele hikâyelerini, azimlerini, gelecekle ilgili düşüncelerini, hayallerini dinleyeceğiz.
Down sendromuyla ilgili çalışmaya ilk karar verdiğimde, geçen yıl ağustos ayında, Down Sendromu Derneğinden görüşme talep ederek onları ziyaret ettim. Down sendromlu çocukları olan ailelerin kurmuş olduğu ve çok güzel çalışmalar yapan bir dernek. Yaşadıkları zorlukları, çocuklarının geleceği için düşüncelerini bire bir onlardan dinledim. Sonrasında, yaklaşık altı ay süren bir çalışma nihayetinde şubat ayında Meclis Başkanlığına kapsamlı bir araştırma önergesi sundum. Down sendromu konusunda Mecliste bir komisyon kurulmasını ve çözüm önerilerinin tüm partilerin el ele vereceği ortak bir platformda geliştirilmesini talep ettim. Bu önergemin Meclisin tozlu raflarında kalmaması ya da reddedilmemesi için "change.org" üzerinden "MeclisteDownSendromuKomisyonuKurulsun" etiketiyle bugün -tişörtümde de gördüğünüz etiket- bir imza kampanyası başlatmıştım. Bu imza kampanyasına 70 binden fazla yurttaşımız imza verdi ve her geçen dakika, her geçen saniye imza veren sayısı artıyor. İmza veren, duyuruyu sosyal medya hesaplarında paylaşan tüm duyarlı yurttaşlarımıza hassasiyetleri ve destekleri için gönülden teşekkürlerimi sunuyorum. Video çekip paylaşan Down sendromlu bireylere, çocuklarının fotoğraflarını güzel dilekleriyle ve dualarıyla ileten tüm annelere ve babalara gönülden teşekkür ediyorum. (CHP sıralarından alkışlar) Umuyorum önümüzdeki hafta bu komisyonu ortak önergemizle, oy birliğiyle Mecliste kurabiliriz. Tüm siyasi partilerden bu konuda müspet, olumlu yanıtlar geldiğini belirtmek isterim.
Biliyorsunuz, Down sendromu bir hastalık değil, bir kromozom farklılığı. Ülkemizdeki yaklaşık 70 bin Down sendromlu birey ve aileleri bizden pek çok konuda çalışma bekliyorlar. Her sene tekrar tekrar rapor çilelerinin son bulması, Down sendromu kan testiyle belli olup sonradan değişmediği için tanı konulduktan hemen sonra raporun otomatik ve süresiz verilmesi, böylelikle doğumun hemen ardından başlaması gereken erken eğitime ve fizyoterapiye erişimlerine imkân sağlanması, Türkiye genelinde Down sendromu haritası hazırlanarak konuyla ilgili veri eksikliğinin bir an evvel giderilmesi ve hizmetlerin de bu doğrultuda planlanması, örgün eğitim içinde kalarak nitelikli, etkin bütünleştirme eğitiminin sunulması, bakımevi ve rehabilitasyon merkezlerinin kapasitelerinin artırılması, çocukların ihtiyaç analizi yapılarak ihtiyaç duydukları saat kadar rehabilitasyon desteği verilmesi, çalışan anne babalara destek olunması, toplumumuzdaki ön yargıların kırılması için farkındalık programlarının geliştirilmesi, Down sendromlu bireylerimizin iş hayatına etkin katılımlarının sağlanması gibi çok sayıda alanda bizden destek bekliyorlar.
Araştırma komisyonu kurulursa konunun uzmanlarını, sivil toplum kuruluşu temsilcilerini, Down sendromlu bireyleri ve ailelerini Meclise davet ederek hep birlikte görüşlerini alabileceğiz ve sonucunda da iktidar ve muhalefet milletvekilleri hep birlikte el ele vererek bu sorunların çözümü için rapor hazırlayacağız. Tabii rapor hazırlandıktan sonraki görevimiz de hep birlikte bu rapordaki önerilerin hayata geçmesi için uygulamayı takip etmek olacak.
Down sendromlu bireylerimizle gurur duymalıyız; sanatta, sporda, iş hayatında, toplumsal hayatımızın her alanında Down sendromlu bireylerimiz çok başarılılar. Onların azimleri, cesaretleri, mücadeleleri ve başarılarıyla gurur duymalıyız, onlara güvenmeli ve inanmalıyız.
Sadece Down sendromlu bireylerimiz değil, otizmli bireylerimiz, kas hastası bireylerimiz gibi diğer tüm engelli alanlarında da ayrı ayrı çalıma komisyonları kurarak seslerini duymalı ve çözüm üretmeliyiz.
Yüce Meclisi saygıyla selamlıyorum. (CHP ve HDP sıralarından alkışlar)
BAŞKAN - Teşekkür ediyorum Sayın Engin.