DİDEM ENGİN (İstanbul) - Teşekkürler Sayın Başkan.

Kas hastalığı kaslarda güçsüzlüğe yol açan bir hastalıktır. Duchenne muskuler distrofi gibi çeşitli kas hastalıkları mevcut. Zamanla kaslardaki güçsüzlük artmakta ve hastalar yürüyemez, hareket edemez, yemek yiyemez, hatta nefes bile alamaz duruma gelmektedirler. Rapor çilesinin son bulması, kas hastası çocuklarımızın erken evrede fizyoterapi alabilmesi, ilaçlara hızlı erişim için hastalıkla ilgili yurt dışında yapılan tedavi deneme çalışmalarının ülkemizdeki üniversite hastanelerinde de yapılabilmesi, akülü sandalye ve medikal malzemelere erişim desteği, kas hastalıkları merkezlerinin daha etkin bir şekilde hizmet vermesi, eğitim ve bilinçlendirme çalışmalarının yaygınlaştırılması gibi konuda aileler Hükûmetten çözüm bekliyorlar. Evlatlarını yaşama bağlamak için mücadele veren bu ailelerin sesini duymalı ve acil çözüm üretmeliyiz.

Teşekkür ederim.