MEHMET ALİ ASLAN (Batman) - Sayın Başkan ve sayın Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum.

Dün SMA hastalarının dernek yöneticileri Mecliste bizleri de ziyaret etti. SMA tıp diliyle spinal müsküler atrofi hastalığı yani hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık ve üç evrede görülüyormuş. Tabii, en tehlikelisi de SMA 1 denilen kısmıdır. Bunun bir doz ilacı 175 bin dolar, o da yurt dışından getirilmektedir. Güzel, somut bir başlangıç olarak, adım olarak SGK, Sağlık Bakanlığı belli bir kısmına bunları ücretsiz sağlama düzenlemesi yaptı. Tabii, bu, şu anda yeterli değildir çünkü SMA hastalarının sadece bir kısmına bu avantaj sağlanmış durumda. Oysaki üç evresi vardır; Tip 1, Tip 2 ve Tip 3. Dernek yetkilileri ve hasta yakınları sadece belirli bir tipe, belirli bir yaş grubuna değil de bütün SMA hastalarına o ilaçtan faydalanmanın yolunun açılmasını istiyor.

Türkiye'de de yaklaşık 1.300 SMA hastası vardır. Bütün bunların faydalanması için gereken adımların atılmasını da istiyorlar. Tabii, bizler de bu hastalarımızın, ailelerin, çocukların burada bir tercümanı olarak bunları dile getiriyoruz. Bakın, örneğin, Batman'da Ceren Asma ismindeki kız çocuğumuz, 12 yaşında. Kendisi de çok nadir görülen SMA Tip 1'in SMARD 1 hastalığını, türünü barındırıyormuş ve şu anda bunun için ilaç da yokmuş Türkiye'de. Yani, Sağlık Bakanlığının, Hükûmetin dünyanın çeşitli yerlerinde bu hastalıklarla ilgili ilaç üretip üretilmediğini araştırması ve bu çocuklarımızı kurtarmasını biz talep ediyoruz. Aileler çaresiz, maddi durumları yetersiz, çocukların psikolojisi bozulmuş çünkü rahat hareket edemiyorlar ve zamanla hareketsiz bir hâle gelmektedirler. Bunun için de gerekli önlemlerin alınması gerekiyor.

Yine, Türkiye'de yaklaşık 10 bin ALS hastası vardır. Bu da kas erimesi ve omurilikteki harabiyetten kaynaklanan bir hastalıktır. Elektriğe bağlı solunum cihazları vardır. E, maalesef Türkiye'de de sık sık elektrik kesintileri olduğu için solunumda da zorluk çekiyorlar. Bu solunum cihazının bir şekilde, yine, SGK tarafından, devlet tarafından karşılanması gerekiyor.

Yasin Asma, Adana'da ALS hastası. Aslında Türkiye onu yakından tanıyor çünkü birçok bakan, Başbakan ziyaret etmiştir. Evet, hastaları ziyaret etmek gerekiyor, hem dinî olarak bir sevaptır hem de insani olarak bir görevdir, vazifedir ama keşke sadece ziyaretle yetinmesek bu hastalarımız için de gerekli ilaç desteğini sağlayabilsek. Çünkü ALS'nin de ilaçları oldukça pahalıdır ve ALS hastaları yürüyemediği için, kas erimesi yaşadığı için eşleri ya da çocukları işten ayrılıyor, işte, annelerine, babalarına, kardeşlerine bakmak zorunda kalıyor. Bunların da bir şekilde devlet tarafından maddi anlamda desteklenmesi gerekiyor. Çünkü bunlara bakacak olan yine ailelerinin birinci yakınından olan fertleridir. Bunların da devlet tarafından sahiplenilmesi, sahip çıkılması gerekiyor.

Ben buradan bütün bu hastalarımıza da Allah'tan şifa diliyorum. İnşallah hep beraber bu çocuklarımıza ve hastalarımıza sahip çıkarız.

Teşekkür ederim. (HDP ve CHP sıralarından alkışlar)

BAŞKAN - Teşekkür ederim.