| Konu: | (10/518) No.lu Çölyak Hastalığıyla İlgili Farkındalık Yaratılması, Teşhis Aşamasıyla İlgili Önlem Alınması, Sebep ve Sonuçlarının Detaylı Bir Şekilde Araştırılması ve Bu Hususlarda Çözümler Üretilmesi, Ayrıca Bu Hastalığa Maruz Kalan Hastalara Kalıcı Yardımlar Sağlanması Amacıyla Bir Meclis Araştırması Açılmasına İlişkin Önergenin Ön Görüşmesi münasebetiyle |
| Yasama Yılı: | 2 |
| Birleşim: | 88 |
| Tarih: | 04.05.2017 |
AK PARTİ GRUBU ADINA VURAL KAVUNCU (Kütahya) - Kıymetli Başkanım, değerli arkadaşlar, değerli vatandaşlar, çölyak hastaları ve yakınları; hepinizi saygıyla selamlıyorum.
Güzel bir önerge çünkü dört partinin ortaklaştığı, bir ortak sorun olarak algıladığı ve çözüm yolları araştırmak için çölyak hastalarının ve yakınlarının maruz kaldığı sıkıntılarla ilişkili bir araştırma komisyonu kurulması için. Dört parti grup başkan vekiline özellikle teşekkürlerimi iletiyorum bu duyarlılık ve hassasiyetleri için çünkü aslında bir hastalığın tedavisinde sadece şikâyetlerin giderilmesi veya hastalıkla ilişkili yeti yitiminin yerine konulması değil ama bu hastaların beraberinde toplumsal katılımı, mesleki katılımı ve "engellilik" diye tabir ettiğimiz o tamamlayıcı unsurların da yerine getirilmesi, mümkün olduğunca iyileştirilmesi yönünde yapılacak çalışmalar da artık sağlık tanımımızın içerisinde.
Ben burada bir sağlık dersi anlamında bir şeyler anlatmak istemiyorum ama çok kısaca çölyak hastalığıyla ilişkili çok basit birkaç tanımlama: Bahsettiler ama bu bir genetik zeminde bir immünolojik yani bağışıklık sistemiyle alakalı bir rahatsızlık. Tahılların içerisindeki "glüten" isimli proteine karşı bazı bünyelerin hassasiyeti var ve ne zamanki bu bünye bu proteinle, tahılla karşılaşıyor -yani bebekler için bu ek gıdaların başlandığı zamandır- ince bağırsaklarda bir alerjik reaksiyon gelişiyor. Oralarda bağırsakların emilimini sağlayan çok sayıda girinti ve çıkıntılar var. Bu bağışıklık sistemi nedeniyle, bozukluk nedeniyle bu girinti ve çıkıntılar bozulmaya başlıyor ve artık emilim bozuluyor; emilim bozulunca da çeşitli vitaminler, mineraller vücuda giremiyor, bazı eksiklikler ve sorunlar meydana çıkmaya başlıyor. Bunların ortaya çıkması çok sinsi olabiliyor, gizli kalabiliyor, seneler sonra ortaya çıkan veya hiç çıkmayan bazı glüten enteropatisi yani çölyak hastaları var. Bunlar da şöyle tahmin ediliyor: Bir görülme sıklığı var yüzde 0,3 ile 1 arasında yani Türkiye'de aslında 500-700 bin civarında bir hasta bu noktada olması öngörülürken şu anda kayıtlı olarak 67-68 bin kadar hastamız var yani yapacak daha çok iş var, henüz tanınamayan hasta grupları var. Bunların bir kısmı belki hastaların dikkatli olmaması, belki bir kısmı çeşitli nedenlerle hekim bakılarında yeterli dikkate maruz kalmaması nedeniyle olabilir. Tabii ki bunlar araştırma konusu. Ama bu hastalık eğer teşhis edilmezse artık geri dönüşümsüz hasarlar oluşabiliyor ve yaşam kalitesini bozan, bazen de yaşam süresini kısaltan nedenler ortaya çıkabiliyor. Tabii bunun için şüphelenilen vakalarda öncelikle alerji testleri var. Alerji testleri eğer müspet çıkarsa daha sonra da biyopsiyle kesin tanı konulabiliyor. Bu tanı konulduktan sonra, tabii, asıl iş o zaman başlıyor; aileye ve hastaya yeni bir yaşam, yeni bir yaşam şekli merhaba diyor. Çünkü bu hastalığın tek tedavisi çok sıkı bir diyet ve bu diyette asla "glüten" denilen proteinle de karşılaşılmaması gerekiyor. Bu kolay bir şey değil tabii. Öyle ki bir çay kaşığı miktarınca bu unla yani bu glüten içeren unla temas edildiği zaman bile hastalığın alevlenmesi söz konusu. Elbette bizim günlük yaşam alışkanlığı içerisinde kullandığımız besinlerin pek çoğundan muaf olmak, pek çoğunu engellemek... Hele çocuk yaşta bunların hepsi gerçekten önemli sorunlar. Bunları aşmak elbette vazifemiz.
Önce anlamak lazım, bu aileler, bu hastalar nelerle karşılaşıyor? İşin maddi konusu bir yana ama ulaşılabilirlik açısından, örneğin bu hastalar istedikleri yerlerde bu gıdalara ulaşabiliyorlar mı özellikle toplu tüketim yerlerinde, marketlerde ve önemli alanlarda? Tabii bunun tüm Türkiye'de çok yaygın olduğunu da doğrusu söyleyemeyiz. Özellikle büyük şehirlerde bu yaygınlaşmış durumda ama herhâlde yapmamız gereken bütün Türkiye'de bu hastaların bu tip gıdalara en kolay bir şekilde ulaşması. Bunların önemli bir kısmı ithal ve Gıda, Tarım ve Hayvancılık Bakanlığının bir yönetmeliğine tabi, bu yönetmeliğe göre geliyor. Tabii yurt dışından geldiği zaman da fiyatlar farklılaşabiliyor. O zaman bunun yerli üretim modellerini desteklemek, zenginleştirmek ve yaygınlaştırma ihtiyacı ortaya çıkıyor. Burada bu hastalara diyet katkısı olarak -biraz evvel de bahsedildi- şu anda Sosyal Güvenlik Kurumu belirli yaş gruplarına göre yaklaşık 88 lira ile 120 lira arasında bir ödeme yapıyor. Tabii bu ödemeler hastaların ihtiyaçlarının tamamını karşılamaya yetecek bir düzeyde değil. Bunun için bununla ilgili düzenlemeler yapılabilir ama geleneksel ürünlerimizin glütensiz özel tahıllarla evde yapılabilecek şekillerinin de öğretilmesi ve geliştirilmesi lazım. Bu konuda derneklerin yaptığı faaliyetleri gerçekten takdir etmek lazım. Dernekler bununla ilişkili değişik formülleri üretebiliyorlar ve çeşitli web sayfalarında, sanal ortamda bunları hasta yakınlarına iletiyor ve mutfaklarını biraz daha zenginleştirmeye yönelik çalışma yapılıyor.
Engellilikten bahsedildi. Tabii ki engellilik, sağlıkla ilişkili yeti yitimlerinin ortaya çıkardığı katılım sorunlarıdır yani bir hasta eğer sorunu nedeniyle günlük yaşamda bazı dezavantajlarla karşılaşıyorsa bunlar engelliliktir. Önce, engelliliği azaltıcı yönde çalışmalar yapmamız lazım. Bunun için bu eğitimlerin yanı sıra bu hastaların bu gıdalara ulaşabilmesinin kolaylaştırılması, bilinçlendirilmesi, tanının biraz daha farkındalık oluşturularak yaygınlaştırılması en önemli konular.
Ben kurulacak olan bu komisyonda bunların çok detaylı bir şekilde konuşulacağı ve önemli çözüm yolları üretileceği kanaatindeyim. Bununla ilişkili bakanlıklarımızın daha önce yapmış olduğu 2016-2020 Eylem Planı'nında da özellikle bu kronik hastalık ve çölyak eylem planında önemli bir yol haritası çıkarılmıştı. Bunlar da rehber olabilir, eğer eksikleri varsa bunlar tamamlanır üstüne konulur ve üstümüze düşen de en güzel bir şekilde yapılır.
Ben tekrar, bu duygularla bu önergenin verilmesine katkıda bulunan tüm gruplara teşekkürlerimi sunuyorum. Hasta derneklerine, sorumluluk sahibi hasta yakınlarına tekrar teşekkür ediyorum.
Komisyonumuzun güzel ve hayırlı sonuçlar getirmesi, hastalarımıza ve yakınlarımıza yaşam kalitesi getirmesi temennisiyle hepinize saygılarımı, sevgilerimi sunuyorum. (AK PARTİ sıralarından alkışlar)