MUSTAFA KAYA (İstanbul) - Teşekkür ediyorum Sayın Başkanım.

Yapılan araştırmalara göre dünyada 8 bine yakın nadir hastalık vardır ve yaklaşık 300 milyon insanı etkilemektedir. Ülkemizde ise bu sayı 6 milyon civarındadır. Bu hastalıklardan birçoğunun tedavisi olmamakla birlikte, FDA ve EMA onaylı 416 ilaç vardır. Türkiye'de bu ilaçların 151 tanesi mevcuttur; 151 ilaçtan 76'sının ruhsatı vardır, 75'i ise yurt dışı ilaç listesi aracılığıyla getirilmektedir. EMA onayı olan 57 ilaçtan ise sadece 8 tanesi SGK'nin geri ödeme listesindedir. Bu 8 ilaçtan 6 tanesine tam erişim, 2'sine ise sınırlı erişim olmaktadır. Yani SGK nadir hastalıklara ilgi göstermekten oldukça uzaktadır. Bu nadir hastalıklardan bazıları Friedreich ataksisi, akondroplazi ve hipofosfatemiktir.

Ayrıca, Sayın Başkanım, DMD, SMA gibi kas hastası yakınlarını valilik kapılarında yardım izni kovalamaktan...

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)