ÜMMÜGÜLŞEN ÖZTÜRK (İstanbul) - Sayın Başkan, bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yurt içinde ruhsatlı 161, yurt dışından getirilen 130 adet olmak üzere toplam 291 ilacın bedelini karşılıyoruz. SMA evlilik öncesi taramasını ve yeni doğan SMA taramasını ülke çapında hayata geçirdik. Böylece, hasta bebeklerimiz henüz bulgu vermeden tespit edilerek, 36 ilde 66 adet nusinersen uygulama merkezimizde ilaca erişebilirliği sağlanmıştır. SMA, kistik fibrozis, talasemi ve hemofili içeren 16 hastalık için, taşıyıcı olan çiftlerimizin sağlıklı bebek sahibi olması için seçici gebelik hizmetleri geri ödeme kapsamına alınmıştır. Nadir hastalıklarla mücadelede farkındalığı artırmak adına hepimize görevler düşmektedir.