BURHANETTİN BULUT (Adana) - Teşekkür ederim Sayın Başkan.

İç Tüzük 37'yle ilgili konumuz nadir hastalıklar; bu Meclis kürsüsünde, bu çatı altında sıkça dile getirilen bir konu. Hatta bu konuda geçen dönem bir komisyon bile kuruldu ancak komisyon kurulmasına rağmen bir gram dahi mesafe alınmamış bir konu. Türkiye'de adı "nadir hastalıklar" ama hitap ettiği kitle açısından bakıldığında hiç de azımsanacak bir sayı değil. Türkiye'de nadir hastalıkla boğuşan 5 milyon yurttaşımız var, nüfusa orantıladığımızda on altıda 1'e tekabül ediyor. Ayrıca, genetik bir hastalık olduğu için de yüzde 80'i genetik aktarıma müsait bir hastalık olduğu için de bakıldığında, bunun yakın bir tarihte de bitmeyeceği aşikâr ve bu hastalıklarda en önemli veri akraba evliliği. Türkiye'de de akraba evliliğine baktığınızda beşte 1 oranında akraba evliliği var. Yani tüm bunların, ortaya çıkan tablonun, bu noktada çaresiz insanların çaresini bulması gereken kurum burası, yüce Meclis olmasına rağmen, maalesef bu konuda en küçük bir ilerleme katedilemedi çünkü bu hastalarımız adı üzerinde nadir hastalar ancak tedavisi açısından bakıldığında bilançosu ağır olan bir hastalık; özel besinlere ihtiyacı var, tıbbi cihazlara ihtiyacı var, özel bakıma ihtiyacı var, özel ilaçlara, çok pahalı ilaçlara ihtiyacı var ve bunun bir şekilde devlet tarafından desteklenmesine ihtiyaç var. Böyle olduğu için de nadir hastalıklarla boğuşan hastalar ve aileleri bizlere ulaşıyor, hemen hemen hepinizin sosyal medyasında bu tür hastalıklarla boğuşan insanlarımız sizleri etiketliyorlar, daha doğrusu çaresiz insanlar çareyi Mecliste arar durumdalar ancak bunlara ilişkin bir yasal mevzuatın dışında Sosyal Güvenlik Kurumunca ya da iktidar yetkililerince sadece söz dışında bir icraat olmamış. Buradaki vatandaşlarımız da çareyi nereden buluyor? Yurttaşlardan. İşte, Ankara'da Kızılay Caddesi'ne gidin mutlaka bir SMA'lı hasta bir yardım talebinde bulunuyordur, İstanbul'da keza aynı şekilde, Adana'da Çakmak Caddesi'ne gittiğinizde mutlaka bulursunuz. Hepimizin başına gelebilir, bu aktarım meselesi bizim başımıza gelmez diye düşünmeyelim, torunumuzda dahi çıkabilir. Bu insanlarımız sürekli, sosyal medya üzerinden yardım talebinde bulunuyor. Bakın, elimde SMA hastası Zehra; ne diyor Zehra? "Tedavim için 13,5 kilo sınırım var, şu anda almam gereken son kilo 1,5 kilo. Bunun için bana yapılacak yardım 13 milyon TL." Yine bakalım burada kim var? Merve. Merve 2'nci defa valilik izni almış ama hâlâ ihtiyacı olan TL'ye ulaşamadığı için yine yardım talebinde bulunuyor, bu yavrumuzun da kırk yedi günü kaldı. Yine Sümeyye'nin kampanyasının da 20 Aralıkta valilik izni bitiyor, 20 Aralığa kadar rakamını toplamaya çalışıyor. Son olarak Yusufhan, bu da aynı şekilde; Türkiye'nin dört bir yanında bu yavrularımızın hepsi yardım bekliyor. Peki, bunlar bu yardımı beklerken Sağlık Bakanlığı ne yapıyor? Sağlık Bakanlığı sürekli açıklamalarda bulunuyor. Örneğin, yine bu Mecliste, geçen yıl Plan ve Bütçe Komisyonunda Sağlık Bakanı -şöyle bir ifadede bulundu- SMA'lı hastalarda -bir ilaç kullanılıyor 2017'den bu yana- 2'nci ilacın da getirileceğini, daha çok bu yardımlarda toplanan paranın harcandığı ilaçla ilgili Bilim Kurulunun karar aldığını, çok yakın zamanda ilacın geri ödeme sistemine dâhil olacağını ifade etti. Ne zamandı? Bir yıl önce Plan ve Bütçe Komisyonunda Sayın Sağlık Bakanı ifade etti ancak şu ana kadar en küçük bir gelişme yok. Yine aynı Sağlık Bakanımız bu defa Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü'nde bir sempozyuma katılarak orada da -şu ifadede bulundu- Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji ve Eylem Planı'nı oluşturduğunu, gelecek üç yılı kapsayan bir strateji belirlediğini ve bu yılın ilk aylarında bunu hayata geçireceğini ifade etti. Yıl bitiyor hâlâ en küçük bir icraat yok.

Şimdi, tüm bunlar sonuçta bir maliyetle alakalı elbette. Nadir hastalıklarda kullanılan ilaçlar pahalı ilaçlar, adı da yetim ilaçlar.

(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)

BAŞKAN - Lütfen tamamlayalım.

BURHANETTİN BULUT (Devamla) - Yetim ilaç olma gerekçesi, piyasada ticari değerinin olmaması, sayısının az olduğu için de ilaç firmaları bu konuda yatırım yapmıyor, hâliyle de üretilen ilaçlar çok pahalı. Bunun bir bütçe tarafından karşılanması gerekiyor. Bizim söylediğimiz, ısrarla üzerinde durduğumuz, bir bilimsel heyetle bu çocukların, bu yardıma ihtiyacı olan insanların, hastaların toplumdan yardım dilemek, el uzatmak yerine devletimizin bu konuda destek vermesi ve yapılabiliyor ise -ki yapılmaması da mümkün değil, uzun süredir Sağlık Bakanımız görevde- bununla ilgili bir nadir hastalıklar yardım sandığı kurulması. O heyet... Eğer bir çocuğun ilaç ihtiyacı var ise bu sandıktan bu karşılanabilir. Yeter ki niyetiniz, bu sorunları çözmeye dair bir inancınız olsun. Ama o inanç yerine sadece ve sadece bütçeyi 5 müteahhide harcamayı yeğlerseniz nadir hastalıklarla boğuşan yavrularımıza ilaç alamayız. (CHP sıralarından alkışlar)