ALİ KARAOBA (Uşak) - Şimdi yıllarca gördüm spina bifidalı hasta, kadın doğum uzmanı olarak çok güzel özetlediniz. Şimdi, hocamın söylediği tespitlerden birkaçını ben de tekrarlamak istiyorum: Şu an aile hekimleri de kadın doğumcular da hekimlik yapan herkes de "400 mikrogram folik asit verirseniz spina bifida önlenir." diyor. Doğru ama gebelik tespiti ve omurganın gelişiminin ilk yirmi altı gün, organların tamamının yetmiş iki günde temelinin atıldığı düşünülürse geç kalınıyor; problem bu. Yani devlet de karşılıyor şu an, devletin ödediği folik asitlerden bir tanesi 113 TL, tek bir tanesini ödüyor. Pahalı olanları var, 590 liraya olanları var hatta hocamla birlikte bugün ben eczane aradım, son güncel fiyatlarını alayım diye. Yani ilaç firmaları belki bu işe engel olabilir, bu söylediğiniz fikre. Ekmeğin içine konulması...

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Bu konuda biraz sonra Halk Sağlığı Genel Müdürünü de dinleyelim.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Hocam şöyle: Bu folik asiti koyduğunuzda maliyeti çok düşük aslında. Ne kadar şu an?

TÜRKİYE SPİNA BİFİDA DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI PROF. DR. CEVVAL ULMAN - 0,17 kuruş efendim, bir ekmek için.

ALİ KARAOBA (Uşak) - 0,17 kuruş günlük verirseniz, bir ekmek için yapılan şey ve düzenli bir şekilde kullanıldığında fazlası da vücuttan atılan bir şey. Şimdi, Tarım Bakanlığının saplantısı olabilir bir noktada, şöyle: Onların yaptığı bir tane yayın var, işte fazlası kanser yapıyor gibi bir şeye kapılmış durumdalar ama folik asitte öyle ispatlanmış bir şey yok.

TÜRKİYE SPİNA BİFİDA DERNEĞİ BAŞKAN YARDIMCISI PROF. DR. CEVVAL ULMAN - Düzelteyim, onların yayını değil efendim, bir hayvan çalışması.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Tamam, onların elinde olan, kullandıkları yani. Onun için bu Sağlık Bakanlığıyla, bence, Halk Sağlığı Genel Müdürümüz de buradayken bence çok ciddi bir çalışma olur, bununla ilgili konuşulur.

Şant kateterleri gerçekten pahalı. Spina bifidayı tespit ettiğinizde her merkezde ameliyat yapılamıyor. Mesela Uşak'ta düşünün, biz İzmir'e sevk ediyoruz, 9 Eylüle ya da Egeye sevk ediyoruz. Kas hastalığını sunan arkadaşımızın da söylediği gibi bugün akülü bir tekerlekli sandalye 60 bin lira ile 200 bin lira arasında, devlet 3.500 TL ödüyor. Beyaz baston, bir tane baston, en ucuzu bin lirayken 42 TL ödüyor. Birazdan ALS dernekleri konuşacaktır, o da burada. Yani düşünün, ev tipi solunum cihazlarının -52 bin lira ödüyor- en ucuzu, gerçekten kalitesiz olanı bile 200 küsur bin lira. Bu ortez, protez ve bu malzemelerin ödenebilirliğiyle ilgili SUT fiyatlarının mutlaka güncellenmesi, mutlaka yeniden gözden geçirilmesi lazım. Tarama testlerinde işte AFP değerine bakarak bizler gönderiyoruz ama spina bifidanın sorunu şu: Biz yakalıyoruz ama önlenebilir bir şey, diğerlerinin çoğundan çok daha kolay önlenebilir diğer anomalilerden. Küçük dokunuşlarla bence spina bifidayı neredeyse tarihe karıştırabiliriz diyorum ben.

Teşekkür ediyoruz geldiğiniz için.

BAŞKAN MEHMET MUHARREM KASAPOĞLU - Teşekkür ediyoruz.

Sayın Genel Müdür, buyurun.

SAĞLIK BAKANLIĞI HALK SAĞLIĞI GENEL MÜDÜRÜ MUHAMMED EMİN DEMİRKOL - Sayın Başkanım, değerli vekillerimiz; bu folik asitle ilgili olan kısmı biliyorsunuz, Sağlık Bakanlığı ile Tarım Bakanlığının ortak bir Komisyonu var, Ulusal Beslenme Komisyonu (UBK). Bu kapsamda, bu yıl içerisinde yapılmış olan farklı zamanlardaki toplantı ve çalıştaylar sonunda bunun zenginleştirilmesi kararı UBK tarafından alındı ve bununla ilgili çalışmalar başladı. Bunun içerisinde, unun içerisine B12, demir, D vitamini ve folik asit konulmasıyla ilgili bilim komisyonumuzun önerisi oldu. Tarım Bakanlığı şu anda bununla ilgili, unun zenginleştirilmesi çalışmasını başlattı ve yüzde 40'ın altında tam buğday olmayan ürünlerde unların zenginleştirilerek ekmeklerin bu şekilde satılması ve öbür türlü unda bu zenginleştirme olmazsa satılmaması konusunda karar verildi ve çalışma başladı. Burada folik asitle ilgili kısmı bilim komisyonları kendi içerisinde farklı zamanlarda değerlendirdi. Bununla ilgili biliyorsunuz, başka yayınlar da var. Yani bunun ne kadar olması gerektiğiyle ilgili yayınlar var. Ayrıca, Sayın Vekilimizin dediği gibi, 400 mikrogramlı yani SGK geri ödemesinde olmayan, dışarıda daha kullanılması popüler olanlar var, bir de SGK'nin ödediği var. Biz SGK'nin ödediği kısmın da ötesinde evlilikte, doğum öncesi, gebelik düşünenlerde sağlıklı hayat merkezleri ve aile hekimlerimizin rehberinde bunun kullanılması tavsiyesi biliyorsunuz madde olarak var ve aile hekimlerimiz bunu yazıyorlar fakat 400 mikrogram ödenmiyor. Biz firmaların hepsine bu konuyla ilgili çağrıda bulunduk "Lütfen bize başvurun, SGK'ye başvurun, bunun ödenmesi." diye. Fakat firmalar 400 mikrogramlık olan kısımla ilgili herhangi bir dilekçe verip geri ödemesinin alınmasıyla ilgili bir girişimde bulunmadılar.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Sayın Genel Müdürüm, niye başvursun? Çünkü piyasada 600 liraya satıyor, size başvurursa bunu belki siz 110 liraya sattıracaksınız. İlaç firmaları lobileri daha güçlü yani hani naçizane öyle düşünüyorum. Adam piyasada elden satıyor, herkesin de öğrendiği vermidon gibi, minoset gibi, ağrı kesici gibi folik asiti de öğrenmişler, gidip pahalı olanı alıyorlar. O açıdan ben hepsini yapabileceklerini düşünmüyorum yani çok da işlerine de gelmiyor.

SAĞLIK BAKANLIĞI HALK SAĞLIĞI GENEL MÜDÜRÜ MUHAMMED EMİN DEMİRKOL - Bununla ilgili de TÜSEB bir çalışma yapıyor. Yerli üretim noktasında 400 mikrogramlık kısımla ilgili çalışmaya başladılar. Biz bunu ödenebilir boyutunda, yerli üretimle alabilir miyiz diye çalışıyoruz Sayın Bakanımızın talimatlarıyla.

ALİ KARAOBA (Uşak) - Harika olur.

SAĞLIK BAKANLIĞI HALK SAĞLIĞI GENEL MÜDÜRÜ MUHAMMED EMİN DEMİRKOL - Böylelikle bu tarafa alma, unun zenginleştirilmesi çalışması. Ama tüm hekimlerimiz bu konu hakkında bilinçlendirildiler. Zaten süreç içerisindeki eğitimlerde de var, evlilikte çalışma devam ediyor.