KOMİSYON KONUŞMASI

METİN İLHAN (Kırşehir) - Sayın Başkanım, katılımcılar; hepinizi saygıyla selamlıyorum.

Hepimiz artık bu farkındalığı anlamışız gibi görünüyor çünkü aileler özellikle tanı konulduktan sonra oturmuşlar çalışmışlar, hastalığı ezberlemişler, neler olacağını yaşamışlar, sonuçlarını hep birlikte değerlendirmişler, nerelere gidileceğini de hepsi biliyor artık.

Bugün ben mükemmel sunumlar olduğunu gördüm ve çok farklı duygular yaşadım, kimi duygularda işte çok sevindik, kimilerinde üzüldük. Mesela diş hekimliği hastanesinin kurulması mükemmel bir olay yani bizim kendi çocuklarımızda da vardı o sorunlar, biz hastane hastane gezdik, en son özellere gittik. Onlar da ne kadar doğru, ne kadar yanlış yapıyor, onları da çok bilmiyoruz.

Onun dışında, Ülviye Hanım mükemmel şeyler anlattı, olaya çok hâkim, bence çok değerlendirilmesi lazım yani bu rapor, Ülviye Hanım'ın tespitleri, bilmiyorum yani harikalar yaratmış, bu tespitlerin hepsi de doğru, hepsini de yaşadık, üç yılda biz de yaşadık.

Onun dışında, benim esas takıldığım konu, doktor arkadaşlarımı da ilgilendiren konu, Muğla'daki o bayan arkadaşımızın ismi Elif Şenol Hanım burada olsaydı daha iyi olurdu ama şimdi bu olay artık çok farklı yerlere kaymaya başladı. Biz hepimiz aileler olarak çok hassas durumdayız yani otizm ve Down sendromlu çocuklara sahip olduğumuz için çok hassas durumdayız, ne söylenirse artık her şeye inanıyoruz, ne söylenirse "Gideyim ben de yapayım." olayı hepimizde gelişmiş. Şimdi, söylediği şu: Mesela testosteron hormonunun çok yüksek olduğunu söylüyor yani bilimsel olarak kanıtlanmış bir şeyi olmadığını düşünüyorum.

İkincisi: Belki şu B6, melatonin, dimetilglisin hani faydası belki de olabilir ama ne kadar faydalı olabilir, çocukta hangi şeyleri değiştiriyor yani bu çocukta dikkati mi artırıyor yoksa işte hareketlerini mi düzenliyor yoksa iletişimi artırıyor? Böyle bir çalışma daha yapılmamış yani bunun üzerinde özellikle durmak lazım. Doktor arkadaşlarımın da bu yönden ben bildiklerine inanıyorum bu konuyu çünkü bunlar defalarca artık gelen şeyler. Yani insanlar artık şunu söylüyorlar: "Şunun da çok faydası var, bunun da çok faydası var. Çünkü insanlar biraz da artık çaresizler. Ben bu konuda daha fazla çalışmanın yapılacağını, yapılması gerektiğini düşünüyorum ki hani bilimsel çalışmaların yapılması gerektiğini düşünüyorum.

Mesela, dün YÖK'ü ziyaret ettiğimizde orada 350 tane çalışmanın olduğunu söylediler ama Türkiye'de yapılan çalışmaların çoğu birbirinin benzeri. Onun için en fazla onu 50 taneye düşürebilirim, diğer hepsi birbirinin benzeri oluyor. Bunun için hani tabii ki güzel şeyler söylüyor insanlar ama artık bu olay biraz da rant durumuna gelmiş. Özellikle az önce bir arkadaşımız şey söyledi "Çocuk endokrinolojisi hani bizimle çok fazla ilgilenmedi, tedavi açısından çok farklı şeyler söylemedi." Çocuk endokrinolojisi şu an tüm Türkiye'de artık revaçta. İnsanlar şunu söylüyor: "Çocuk endokrinolojisi otizmi tedavi ediyor." Böyle bir şey yok, asla yok yani bunun üzerinden rant devşirmeye hiç kimsenin hakkı yok yani aileleri de zor durumda bırakmaya gerek yok. Otizmin tedavisi belli, tedavisi özel eğitim ve bu özel eğitimin içerisinde herkesin olması lazım, bir şekilde çocuk gelişimcisinin olması lazım yani biz bunları ilk günden itibaren konuşuyoruz. Gerçekten buna çok değer vermek lazım. Ülviye Hanım'ın tespitleri çok doğru, ben ona da katılıyorum. Çok fazla da sözü uzatmayayım.

Bugünkü sunumların hepsi birbirinden harikaydı. Son toplantı mı bilmiyorum ama bu toplantıdan ben çok şey çıkaracağımızı düşünüyorum