METİN İLHAN (Kırşehir) - Aslında benim söz almak istememin nedeni böyle bir çocuğumun olması, bir de hocamı ben başhekimlik dönemimde...

Öncelikle kendimi tanıtayım: Kırşehir Milletvekiliyim ben, dâhiliye uzmanıyım; sizin Müsteşar olduğunuz dönemde de ben başhekimdim Kırşehir'de, sizin yazılarınızı sürekli takip ediyorduk, cevap veriyorduk yazılarınıza. Tabii, biz başhekimken ne otizmle ne Down sendromuyla ilgili böyle bir yazınız gelmedi yani yazışmalarda böyle bir şey olmadı. Tabii ki bunlar normal.

Tabii, en baştan başlayayım ama nereden gireceğimi de bilmiyorum, o kadar çok şey yaşadık ki... Çocuk 3 yaşındayken böyle cin gibi bir çocuktu yani konuşuyor, gülüyor, oynuyor filan, onların da büyükleri var, ikizler var, onlarda biz çok çektik yani onlar da tüp bebekti, oğlanda çok çektik yani o kadar çok şey yaşadık ki sürekli hasta, işte, 1 kilo 800 gram doğmuş, hastaneye sürekli yatıyor, sürekli serum veriliyor, annesi başında on gün kalıyor, yirmi gün kalıyor; taburcu oluyor, ondan sonra tekrar hastaneye yatıyor. En son işte, tabii, biz bu çocuğu 3 yaşına, 4 yaşına getirdiğimizde dedik ki "Bunlardan çok çektik, küçükten artık çekmeyeceğiz." Küçük gerçekten çok çok iyiydi. Tabii, o ikizler biraz büyüdükten sonra, biraz bunun verdiği rahatlıkla ben kendimi biraz hastalarıma adadım, günde işte, 150-200 hasta bakmaya başladım çünkü şartlar onu gerektiriyordu, işte, hastanede dâhiliye uzmanı sayısı çok yetersizdi, bir taraftan da eşim akademisyen, doktorayla, yüksek lisansla filan uğraşıyordu. Biz tabii biraz çocuğu ihmal ettik hâlâ da onun sıkıntısını çekiyoruz, hâlâ da onun vicdan azabı bende var, yani üzülüyorum ona çok üzülüyorum. Tabii ki biz çok şeyi başardık yani bir sürü hastamızı tedavi ettik, onları mutlu ettik, ailelerini mutlu ettik; ben sadece bir de onların hastalıklarıyla uğraşmıyordum, o ailelerin sorunlarını da dinliyordum. Sonra tabii aynı Çetin Bey'in yaşadığı gibi biz de teşhis koyamadık yani çocuk gerçekten iyi, konuşuyor, gülüyor, oynuyor filan. Eşimin bir arkadaşı geldi, o da çocuk gelişim uzmanıymış, Karabük'te oturuyormuş, aynı üniversitede okumuşlar. Geldi bizim eve, oturdu -tabii, bizim aklımızdan hiç geçmiyor- dedi ki: "Ya, doktor bey, bu çocukta bir farklılık var." Bizim de tabii hiç aklımıza gelmez. "Ya, bu çocuk insanın yüzüne bakmıyor, hareketleri filan iyi ama yüzüne bakmıyor, bir gösterseniz iyi olur." dedi. Tabii, ben o zaman on beş yıllık hekimim yani hiç benim de aklıma gelmez böyle bir şey. "Ne var?" filan dedim, "Ben farklılık hissediyorum." filan dedi. Tabii, söylemek de istemedi herhâlde, ağır bir tanı koymak istemedi. Sonra biz bu çocuğu aldık, Ankara'ya götürdük, Ankara'da tabii, bir çocuk psikiyatristi gördü. Tabii, o dönemde de işte bu otizmin kendine ait birtakım bulguları var, işte, çocuk içine kapanık, göz teması kurmuyor, bu tür birtakım özellikler var. Yani bunların tabii bir kısmı "Tamam, var." diyorsun ama bir kısmı da yok. Şimdi, çocuk psikiyatristine götürdük, ben hiç araştırmadan götürdüm çünkü çocukta böyle bir şey olacağını hiç düşünmüyordum, aklıma bile gelmedi yani. Yani tanı koyma zorluğu burada. Yani 434 bin tane otizmli çocuk var diyorlar ama bence kesinlikle değil yani 1 milyonun üzerinde olduğuna inanıyorum çünkü bunun örneklerini de biraz sonra vereceğim. Bunları yaşadığım için... "Zaman yok." diyorsunuz ama gerçekten çok ciddi bir konu, yani bunları konuşmak lazım.

BAŞKAN - Yok, yok; var, o kadar da değil.

CUMHURBAŞKANLIĞI SAĞLIK VE GIDA POLİTİKALARI KURULU ÜYESİ PROF. DR. NECDET ÜNÜVAR - Başkanım, benim zamanım var.

BAŞKAN - Problem yok, buyurun.

METİN İLHAN (Kırşehir) - Şimdi, götürdük tabii, çocuk psikiyatristi doktor baktı, dedi ki: "Bu çocuk parmak uçlarında yürüyor, insanla göz teması kurmuyor." falan, böyle şeyler söyledi. "Ee, ne yani." dedim, "Bu çocukta otizm var." dedi. Sonra tabii biz sizin yaşadığınızın aynı hepsini yaşadık yani insanın başına gelmedikçe bu tür şeyleri zaten anlayamıyorsunuz, sizler de az önce söylediniz "Başımıza kaynar sular döküldü." diye, aynı şekilde onları yaşadık. İşte, problemler, ailenin birbirine girmesi sonra işte, farklı farklı suçlamalar. Doğru, suçlamaların hepsi de doğru, onları da kabulleniyorsun, diyorsun ki: "Evet, haklı, bütün hastalarıma adadım hayatımı, çocuklarıma bakmadım." filan. Ee, sonra çocuk dışarı çıktı, biz bu sıkıntıları yaşarken ayakkabısının küçük olduğunu gördüm ben. Ben almamıştım o ayakkabıyı da eşim almış, numarasını da bilmediği için çocuk da söyleyemiyor doğal olarak, parmak uçlarında yürüdüğünü gördüm, sonra ayakkabılarını çıkarınca çocuk normal yürümeye başladı. Ayak numarasının küçük olduğunu görünce dedim ki: "Bu çocuk ondan parmak uçlarında yürüyor, doktor beyin acaba teşhisi yanlış mı?" filan diye düşündüm. Sonra başka bir doktora götürmeye karar verdik ertesi gün. Doktorun ismini söylemeyeyim, doktor baktı, çocuğu gördü, konuşturmaya çalıştı, oynattı filan, dedi ki: "Doktorum, çok üzülmeyin, bu çocuktaki gelişim... Olabilir bu tür şeyler, bu çocukta olsa bile çok sınırlı, bir de 'pseudo otizm' diye bir şey var, bu, çok televizyon seyreden, çok ilgilenilmeyen... Buzdolabı anne sendromu olabilir." Neyse biz tabii biraz daha içimiz rahat bir şekilde çıktık oradan. Ondan sonra tabii çocuğu aldık, bir özel eğitim merkeziyle görüştük, onlar da çocuğa şöyle bir baktılar, dediler ki: "Ya, bu çocuk iyi, aslında çok bir şey görünmüyor, buna bu teşhisi biz koyamayız, koysak da çok acı olur sizin için." Biz tabii çocuğu götürüp getirmeye devam ettik, hani biz güvenemedik, korktuk, hani tanı çok ağır, isim çok ağır, çocuğa da yazık olmasın, bir taraftan da kondurmak istemiyoruz öbür taraftan hani sizin dediğiniz gibi, çevredeki insanların tepkisi, ona bakış açısı nasıl olacak, bir de onun korkusu var. Sonra biz özel eğitim merkeziyle görüştük, özel eğitim merkezi dedi ki: "Haftada altı saat getirirseniz biz bu çocuğu çözeriz." Sonra tabii, az önce Çetin Bey'in söylediği gibi, bir taraftan da işte kreşe göndermeye çalışıyoruz. Devlet kreşine göndermek hiç aklımıza gelmedi ilk etapta ama yani ben şöyle düşündüm: Eğer bu çocukta böyle bir şey varsa bile aileler büyük bir sıkıntı çıkaracak, bu çocuğu kabullenmeyecekler, onun için ben özel kreşe götüreyim dedim. Diğer çocuklarımın okuduğu bir okul vardı, onların özel kreşine götürdüm. Neyse, onların baktılar, dediler ki: "Doktor bey, biz sizin bu çocuğunu işte bir yerlere getiririz, çocuk çok da kötü görünmüyor." Sonra biz bir taraftan rehabilitasyon merkezi öbür taraftan da kreşe götürmeye başladık. Rehabilitasyon merkezindekiler sağ olsunlar hep aynı şeyleri yapıyorlar. Tabii ki ben doktor olarak şöyle bir baktığım zaman farklı bir şey yapılmadığını hissediyorum çünkü hep aynı şeyler, kısır döngüye girdik, ilerlemediğini gördüm çocuğun. Bir taraftan da tabii kreşten telefon gelecek korkusu var sürekli, hani "Gelin, çocuğunuzu alın, bugün hırçınlık yaptı, şöyle yaptı, böyle yaptı." diye. Az önce Çetin Bey'in söylediklerinin hepsini bizler de yaşadık. Sonra biz o korkuyla koştura koştura çocuğu alıp getiriyorduk ve bu sefer "Çocuğa bir gölge öğretmen tutun." dediler. Tabii, biz psikiyatristin eşliğinde bunları yapıyoruz yani kendi kafamıza göre değil, bir taraftan gölge öğretmeni de tuttuk onu da göndermeye başladık ama bu sefer de şöyle bir sorun oluyor: Gölge öğretmeni gönderiyorsun, çocuk dışarıda gölge öğretmenle oynuyor, çocukların arasına girmiyor. Biz altı ay boyunca bunların sıkıntısını yaşadık. Yani çocuk hiçbir eğitim almadı gittiği okulda ve çocuklarla da çok fazla iletişime geçmedi. Rehabilitasyon merkezinin de çok yetersiz olduğunu gördüm. Sonra biz araştırdık, baktık, en son, altı ay, bir yıl sonra başka bir rehabilitasyon merkezine gittik; gerçekten de orasının bu işi ciddi yaptığını gördüm ben. Aileleri gördüm yani gerçekten çok büyük sıkıntılar var yani bunlar yabana atılacak gibi değil, insanların bu sorunları gerçek anlamda çözmesi için uğraşması lazım. Sizin konumunuz gereği bunu anlatıyorum çünkü benim son gittiğim rehabilitasyon merkezinde ailelerin ne kadar sıkıntılı olduğunu, her şeyini sattıklarını gördüm yani sırf o raporu çıkarmamak için, birileri bu çocuğa "engelli çocuk" demesin diye evini satan, arabasını satan, her şeyini satan, bir süre sonra kirada oturan, parası karşılanamayan, parayı hâlâ vermeye devam eden insanları gördüm. Yani bir süre sonra tabii benim milletvekili olduğumu duyunca bu insanlar dertlerini, sorunlarını bana anlatmaya başladılar. Tabii, bu arada çocuğun eğitimini de bir taraftan yürütmeye çalışıyoruz ama şimdi öyle çocuklar var ki çocuk 10 yaşına gelmiş, tek bir kelime söyleyemiyor. Sonra bir bakıyorsun, bir ailenin çocuğu var, biri Down sendromlu, diğer kardeşi otizmli yani gözünün önüne getirdiğin zaman vicdanen o kadar büyük sıkıntılar içerisine giriyorsun ki... Ve bu insanlar rehabilitasyon merkezine geliyorlar, haftada iki saat duruyorlar, iki saatin de nasıl geçtiği belli değil çünkü işte, çocuk içeriye girinceye, öğretmen gelinceye kadar, o çocuğa anlatılıncaya kadar zaten otuz dakika oradan, otuz dakika oradan altmış dakika geçiyor, bu çocuklar kesinlikle eğitilmiyor yani şunu söylemeye çalışıyorum: Bu işi çok ciddiye almak lazım. Ankara'da bu böyleyse doğuda, güneydoğuda, işte, diğer yerlerde nasıl?

Bir de mesela biz o rehabilitasyon merkezine gittiğimiz zaman insanlarla konuşuyoruz, boşanma oranının çok yüksek olduğunu gördük ve benim eşime de telkinde bulunan bir sürü insan oldu "Hemen boşan, daha rahat ediyorsun, işte, eşin olmadan tedavi daha güzel oluyor, baba olmadan bu çocuklar daha ilerliyor." falan gibi şeyler sokuyorlar kafasına. Bir de hani bunları görüyorsun, sonra bir doktor arkadaşla tanıştık, o da Ordu'dan gelmiş, eşi de doktor, kendisi de doktor, çocuk 7 yaşında, yazık, tanı geç konmuş, dedi ki: "Doktorum, siz milletvekiliymişsiniz." "Evet" dedim. Dedi ki: "Ne olur şunu Mecliste gündeme getirin." Dedim ki: "Zaten Komisyonu kurduk biz, gündeme getireceğiz, inşallah sizin sorunlarınızı da çözeceğiz." Dedi ki: "Her gün intiharı düşünüyorum, her gün intiharı düşünüyorum; eşim zaten bilmiyor, ne olur bunu bir yerde de söylemeyin -bunu burada söylüyorum ki işin ne kadar ciddi olduğunu bilin diye- intiharı düşünüyorum ama ne yapacağımı da bilmiyorum, bir çocuğum daha var, acaba ona haksızlık mı ederim diye düşünüyorum. Ya da bazen diyorum ki: Bir hasta yakınıyla bir tartışmaya girsek de intihar etmemiş olsam, hasta yakını şiddet uyguladı, beni öldürdü ve kurtuldum diyeyim." Bu şekilde konuşmalar ne kadar acı yani bir taraftan aile bir taraftan çocuk bir taraftan bu işin psikiyatri boyutu, ailenin psikiyatrik boyutu yani bu kadar şeyin içine girdiğin zaman artık omuzlar bu yükü kaldırmıyor. Sizin bu konumunuz gerçekten bizim bu sorunlarımızı çözecek düzeyde, onun için bunları söylemeye çalışıyorum.

Ha, biz bu çocuğu 6 yaşına getirdik, şimdi okula göndermeye çalışıyorsun, hiçbir okul almıyor, alsa da 25 kişilik sınıfların içerisine koymaya çalışıyorlar, bu da bizim için çok acı yani yarın yine sürekli telefon gelecek, biz işimizi burada bırakacağız, bu sefer... Kırşehir'deyken rahat, beş dakikada okulda oluyorsun ama ben iki saatlik yola çıkacağım, o çocuğu oradan alacağım, okuldan tekrar getireceğim, annesine teslim edeceğim, annesinin psikolojisi zaten çok kötü; doktor olmadığı için de -akademisyen- başka bir sürü şey duyuyor, işte, "Şu imama götürün." "Muska yapın." "Şunu yapın." Bunları yaşıyoruz maalesef, ben tıbbın içerisinde olduğum hâlde ben bunları yaşıyorum ve çocuğum benden gizlice imamlara götürülmüş, muskalar yapılmış, sular doldurulmuş, suların içine bir şeyler atılmış; bunları toplum yaşıyor, maalesef yaşıyor. Yani söylemek istediğim şu: Bir kere bu işin kesinlikle kriterlerini koymak lazım, doktor olarak da gerçekten şu çok önemli: Teşhisler bazen yalan yanlış olabiliyor. Hani biz güvenmedik, başka doktorlara defalarca götürdük, hatta psikiyatristin bir tanesi -şu an götürdüğüm- dedi ki: "Bu çocukta asla otizm motizm yok. Ben bu çocuğun otizmli olduğunu hiç düşünmüyorum. Bu çocuk düzelecek, sınırda bir şey ama birkaç tane takıntısı var ama bunları da yenecek düzeyde." Yani bir doktordan öyle, öbür doktordan öyle, öbür doktordan öyle duyuyorsunuz, kafanız iyice karışıyor yani bunun bir standardının olması lazım, her konuda standardının olması lazım. Yani Millî Eğitim Bakanlığına da ben burada sunum yaptıklarında söyledim, bu işin maddi boyutu devleti çok da fazla zorlamaz yani ne kadar gerekiyorsa, ne kadar fazla gerekiyorsa... Ailelerin sorunları gerçekten çok büyük. Ben mesela geçen gün bir çocuk gördüm, ailesi ısrarla kabullenmiyor ama çocuk belli yani çocuk konuşmuyor, 6-7 yaşına gelmiş, "Erkek çocuğu nasıl olsa konuşur." havası var, sonra, çocuğun göz teması yok, hiçbir şeyi yok, iletişimi yok, böyle çocuklar var yani bu 434 bin rakamı çok yetersiz. Onun için tarama konusu... Tarama da şöyle: Bence aile hekimleri asla teşhis koyamıyorlar yani az önce söylediğim gibi, benimkini çocuk gelişimi uzmanı, Çetin Bey'inkini annesi, bir başkasını bir hemşire, başkasını... Ben aile hekiminin direkt teşhis koyduğu hasta görmedim. Çünkü aile hekimlerinin o kadar çok işi var ki yani gebe takibi var, ondan sonra reçete yazıyorlar, rapor çıkarıyorlar, aşı yapıyorlar yani bunları aile hekimlerine çok da bırakmamak lazım, bir taramanın da yüzde 100 olması lazım çünkü çocuk hekimleri de çoğu zaman atlıyor. Niye? Çünkü sen ateşle götürüyorsun, o oraya kanalize oluyor, diğer kısmına hiç bakmıyor. Mesela benim götürdüğüm 4 çocuk hekimimiz vardı, hepsi de benim arkadaşım, hiçbirisi şüphelenmedi. Niye? Çünkü bakıyorlar, çocuk gayet iyi görünüyor. Ateşi var diye hemen iğneyi yazıyor, biz götürüyoruz acile, iğneyi yaptırıyoruz, çocuk ondan sonra ağlaya ağlaya eve gidiyor ve teşhis konmuyor ve bizim 0-3 yaşta teşhisi atlandı ve çok büyük sıkıntılar yaşadık yani başka çocuklar bu şekilde sıkıntı yaşamasın.

Otizm ve Down sendromu... Down sendromunda tabii ki teşhis bir şekilde daha rahat konuluyor. Yani o kadar çok şey var ki... Çözüm noktasında da ailelerin istedikleri şunlar: Az önce de söyledim, bir kere gölge öğretmen istiyorlar, ücretini devlet ödesin istiyorlar. Annelerin psikolojileri çok bozuk, sürekli çocuklarının yanında ve içeriye kapanık durumdalar, istiyorlar ki günlük dört saat, beş saat biri gelsin, çocuğa hem eğitim versin hem çocuğun bakımını yapsın ya da işte, iki günde bir, üç günde bir gelsin, biz de bir nefes alalım, biz de bir dışarıya çıkalım, insan yüzü görelim istiyorlar. Bu da çok doğal bence, bunu da yapmak lazım. Bir de bu çocukların eğitimi bittikten sonra, belli bir yaşa geldikten sonra bu çocuklar ne olacak? Bu çocuklar için özel yerlerin mutlaka açılması lazım. Ailenin çok ciddi bir şekilde desteklenmesi lazım, çocukların istihdam edilmesi lazım çünkü geçen gün benim gittiğim rehabilitasyon merkezinde 17 yaşındaki otizmli çocuk okuldan mezun olmuş, üniversite sınavına girecek, ailesi " Doktor Bey, biz sevinelim mi, üzülelim mi; buraya çocuğu getiriyorduk, şimdi bu çocuk ne olacak yani evde mi oturacak, bir yerlere işe mi girecek? Hatta ben üzülüyorum mezun olduğuna." diye bir serzenişte bulundu. Yani ben bunu da buradan söylemek istiyorum. sizin hani katkılarınız çok güzeldi, buraya gelen insanların hepsine de teşekkür ediyorum, hepsinin de bu şekilde bir yakını, bir çocuğu var ama ben de dâhil maddi durumu iyi olan insanlar bunu karşılıyorlar ama ne olur bu ailelerin sesine bir kulak verelim ve ailelere, özellikle annelere bir maaş bağlayalım çünkü boşanma zaten yüzde 60-70 gibi görülüyor çünkü ben rehabilitasyon merkezinde gördüm, çoğu eşsiz geliyor yani onu da ben söylüyorum, diyorum ki: "Biz bunu gündeme getireceğiz, size bir maaş bağlansın, en azından asgari ücret; siz kendi hayatınızı idame ettirin." Bir de şöyle bir şey var: Bu çocukların anneleri -bu olmasa bile- mutlaka istihdam edilmeli, mutlaka çalıştırılmalı. Öyle anneler var ki hayattan bezmiş, bıkmış, maddi yükün altında kalmış, bizlerden sürekli iş istiyorlar, "Ne olur bir yerlere, belediyelere, şuraya, buraya bizi yerleştirin." diyorlar. Biz yapamıyoruz, elimizden geldiğince yapmak istiyoruz ama yapamıyoruz çünkü bu aileler gerçekten ihtiyacı olan aileler. Yani size bunu söylüyorum ki siz mevki olarak bize destek olabilecek bir mevkidesiniz.

Çok uzattım herhâlde.

Teşekkür ediyorum.