MUSTAFA ADIGÜZEL (Ordu) - Öncelikle sunumunuz için çok teşekkür ediyorum Hocam.

Şimdi, tabii, bu hastalıkların farkındalığı, onların sosyal boyutu, işte birçoğu engelli olabiliyor, onların rehabilitasyonu, bunlar çok önemli, erken tanı süreçleri, hepsi çok önemli ama bizim daha çok sahada yaşadığımız, belki de burada ağırlık vermemiz gereken konu, bunun tedavi süreçleri, yüksek finansmanı ve maddi yükü nedeniyle burada aslında bir çıta koymamız gerektiği, nereye kadar? Çünkü birçoğu araştırma safhasında olan tedavi yöntemleri var ve zorluğu hep burada yaşıyoruz. Çünkü bazı üniversitelerde bazı hocalar bunların kullanımına onay veriyorlar ama maalesef geri ödeme kapsamında onayı mümkün olmuyor. Hatta birkaç örnek vereceğim, mesela siz multiple sklerozda, amiyotrofik lateral sklerozda, SMA'da bir tane ilaç için verildi ama bunlara henüz bir sağlık hizmeti tanımlanmamış ama multiple sklerozda biliyoruz ki interferon kullanılıyor, anti-TNF'ler kullanılıyor, doğru mu? Mesela bunlarda kullanım olduğu hâlde şu anda geri ödeme yok. Hatta mesela ALS'de anti glutamat ilaç, FDA onayı var, Japonya ve Amerika'da kullanılıyor, bizde de üniversitede hocalarımız kullanıyor.

Aslında burada bizim bu yaşanan sıkıntıları... Tabii, o çocuklarla veyahut da hasta olan o bireylerle bir empati yaptığın zaman, o ailenin yükünü taşıdığınız zaman her ne kadar sayısı yüksek de olsa yine de Türkiye'de kişi başına düşen bu sayı çok çok abartılı yüksek değil. Bir de bunların Komisyondan geçip uygulanmasına onay vereceğimiz sayı daha da düşük olacaktır. Yani bu ülke bu yükü taşıyabilir aslında. Bizim bir çıta koymamız lazım. Mesela benim önerim: FDA onayı alanların anında burada karşılık görmesi ve Sağlık Bakanlığı bünyesinde de olur ya da tamamen objektif bir komisyon kurulup bu komisyondan hızlı bir onay sürecinden geçirilip talepleri karşılayıp bunların da SGK geri ödeme kapsamına dâhil edilip bu acıya son vermemiz lazım. Aslında bizim burada bir araya gelişimizin sonucu olması lazım.

BAŞKAN - Amaç o zaten.

MUSTAFA ADIGÜZEL (Ordu) - Şimdi, tabii ki sahaya çıkacağız, diğer sosyal yaraları, erken tanı süreçlerini, hastanemizin bu hastalara ulaşımı ile sağlık hizmetine ulaşımıyla ilgili kolaylaştırıcı önlemler, hepsini yapacağız. Bunları kolaylaştırırız, bunlar birkaç yönetmelikle olacak işlerdir, tecrübelisiniz bu konularda ama bizim esas şu tedavi süreçlerindeki, özellikle ekonomik sıkıntılı dönemlerde... Daha büyük şeyler de yaşadık biliyorsunuz, ben burada gündeme getirip politik bir mesaj vermek istemiyorum ama bizim bunları artık gelen hükûmetler ya da kişilerin uygulamalarıyla değişecek şekilde sonuçlar doğurmadan, herkese çözüm üretecek şekle getirmemiz lazım.

Şimdilik bu kadar teşekkür ediyorum.