ALİ MUHİTTİN TAŞDOĞAN (Gaziantep) - Hoş geldiniz öncelikle, teşekkür ederiz Sayın Hocam.

Tabii, şimdi, nadir hastalıklarla ilgili Türkiye'deki gelişmeler çok sevindirici, özellikle, Bakanlığın son altı yedi yıldır yaptığı çalışmaları takip ediyoruz, iyi şeyler oluyor. Özellikle, ilaca ulaşma konusunda Avrupa'nın birçok devletinden daha iyi durumda olduğumuzu bilerek söylemek lazım ama eksiklerimizi de görmek lazım. Sayı veremiyoruz, 5-6 milyon diye tahmin ettik sizin sayenizde, ben başka yerlere de baktım, herkes tahmin ediyor. Bakanlığın her konuda verileri toplaması çok geliştiği hâlde, bu konuda sadece tedaviye ulaşamıyor, tanı koyamıyoruz değil, tanı koyduklarımızın net sayısını veremiyoruz. Burada bir istatistiksel problem var, Bakanlık bu konuda bir çalışma yapıyor mu, sizinle koordine içerisinde mi?

Hasta kayıt sistemiyle ilgili problem var. Bu hastalar neden tespit edilir edilmez hemen kayıtlara girmiyor? Bununla ilgili Bakanlığın bilgilendirme ya da zorlama şeklinde bir çalışması var mı?

Çoğunun genetik kökenli hastalıklar olduğunu biliyoruz.

BAŞKAN - Yüzde 80'i genetik.

ALİ MUHİTTİN TAŞDOĞAN (Gaziantep) - Ama bizim henüz genetik çalışmayla ilgili emekleme aşamasında bir çalışmamız var, bunu ilerletmeyi düşünüyor mu Bakanlığımız? Sizi bulmuşken bunları sormak istedim.

Teşekkür ederim.