ALİ MUHİTTİN TAŞDOĞAN (Gaziantep) - Sayın Başkan, sayın milletvekilleri; nadir hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırması Komisyonu 2019 yılında yoğun bir çalışma dönemini tamamlamıştır. Bu çalışmalar kapsamında, ülkemizde nadir hastalıklar konusundaki farkındalık düzeyi hem kamuoyu hem de kamu kurum ve kuruluşları nezdinde artmıştır. Hasta odaklı ve uzun soluklu çözümlere yönelik millî politikalar geliştirilmesi görüşü benimsenmiştir. Gerekli adımlar, Sağlık Bakanlığı ile ilgili diğer Bakanlıklar tarafından atılmaya başlanmıştır.

Ülkemizde Covid-19 salgınını aşma sürecince bazı nadir hastalıklara sahip bireylerin tedaviye erişimde sorunlar yaşadıklarını gözlemledik. Bu hastaların aileleri veya hekimleri hastane ya da kliniklere gitmelerini sakıncalı bulduğu için tedavi alamadılar. Hastaların infüzyon uygulamasıyla enzim replasman tedavisi aldığı hastaneler, son altı ay boyunca Covid-19 pandemi hastalarını da kabul ettiler. Evde sağlık hizmetlerinin genişletilmesine yönelik ihtiyaç olduğunu biz de gözlemledik.

Gaucher, Fabry, Pompe, Mukopolisakkaridoz ve benzeri nadir görülen bir lizozomal depo hastalığından muzdarip hastaların, yaşamları süresince her iki haftada bir infüzyonla yani damar yoluyla ilaç almaları gerekmektedir. Normal koşullar altında, haftada 2 kez hastaneye giderek bu tedaviyi almak zorunda olmaları, özellikle de kırsal alanda yaşayan ve zor koşullarda seyahat etmek zorunda kalan nadir hastaların günlük yaşamlarını ve hayat kalitelerini olumsuz etkilemektedir.

Evde infüzyon uygulaması, yüksek teknoloji gerektiren bir evde sağlık hizmetidir. Klinik olarak gerekli görüldüğü durumlarda ve evde infüzyon uygulaması tedavi kriterlerini karşılayan nadir hastalara evde güvenilir tedavi seçeneğinin bulunması, bağışıklık sistemi zayıf olan bu hastaların Covid-19 veya diğer salgın hastalıklara karşı olası enfeksiyon bulaşı riskini azaltacaktır. Tedavilerine devam edebilen nadir hastaların hayat kalitesini iyileştirecektir.

Kıymetli milletvekilleri, ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırması Komisyonu 11 Mart 2020 tarihinde raporunu Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanı Sayın Şentop'a sundu. Evde sağlık hizmetleri kapsamında hastaya konulmuş olan tanı ve planlanan tedavi çerçevesinde, bulunduğu ev ortamında muayene, tetkik, tahlil, tedavi, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerinin verilmesine de raporda değinildi. 2019 yılında gerçekleşen hizmet rakamları ve kapsamına bakıldığı zaman, MS, DMD ve diğer bazı nadir görülen hastalıklar kapsamında evde infüzyon tedavisi hizmeti verildiği görülmektedir.

Sayın milletvekilleri, Almanya, Hollanda, Finlandiya, İngiltere, Kolombiya ve Amerika gibi ülkelerin ulusal sağlık sistemlerine bakıldığında evde infüzyon tedavisi, özel sağlık sigortalının veya beraberindeki destek gruplarının kapsamında yapılabilmektedir. Pandemi döneminde Fransa ve İtalya'da da evde infüzyon tedavisi uygulamaları çeşitli hastalık gruplarında yapılmıştır. Bir kez daha vurgulamak isterim ki evde infüzyon planlamadan önce nadir hastanın klinik tablosu ve infüzyon şartları kapsamlı değerIendirilmelidir.

Dünyadaki iyi uygulama örnekleri de göz önünde bulundurularak, pandemi ve benzer durumlarda lizozomal depo hastalıklarından muzdarip hastaların tedavi devamlılığını sağlamak ve doğabilecek mağduriyetlerinin önüne geçmek için, evde sağlık hizmetleri kapsamında evde infüzyon tedavisinin Sağlık Bakanlığı tarafından belirlenecek kriterler çerçevesinde değerlendirilmesini öneriyoruz.

Gaziantep'in adaşı Gazi Meclisimizi saygıyla selamlarım. (MHP sıralarından alkışlar)