GENEL KURUL KONUŞMASI
Konu: (10/242, 349, 392, 394, 397, 401) No.lu Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Bir Meclis Araştırması Açılmasına İlişkin Önergelerin Ön Görüşmeleri münasebetiyle
Yasama Yılı:2
Birleşim:14
Tarih:06.11.2018

ALİ MUHİTTİN TAŞDOĞAN (Gaziantep) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; otizm ve Down sendromu ile diğer gelişim bozukluklarının yaygınlığının tespiti, bunlara sahip bireylerin ve ailelerinin sorunlarının çözümü için alınması gereken tedbirlerin belirlenmesi amacıyla, Meclis araştırması açılmasıyla ilgili Milliyetçi Hareket Partisi Grubu adına söz aldım.

Değerli milletvekilleri, otizmli birey olmak nasıl bir durumdur? Otizm onun yalnızca bir parçasıdır, tamamını tek başına anlatamaz. Onun algılarında düzensizlikler vardır. Günlük hayatta sizlerin farkına bile varamayacağınız sıradan görüntüler, hareketler, ışıklar, sesler, kokular, tatlar ve dokunuşlar onu çok rahatsız edebilir. Kendilerini ifade etmekte zorlanırlar. Kelime haznesi sınırlıdır, anlayış ve sabır göstermelisiniz. Dil onun için çok zor olduğundan görsel odaklıdır. Yapması gereken şeyleri söylemek yerine, ona göstermelisiniz. O, soyut düşünemez ve dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlar.

Otizmin onun farklı yeteneklerini görmenize engel olmasına müsaade etmeyin. Yapamadıkları yerine yapabildiklerine odaklanın ve bunlar üzerinde gelişmesini sağlamaya çalışın. Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın.

Sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirler ama yalan söylemezler. Oyunlarda hile yapmazlar, arkadaşlarıyla dalga geçmez ve insanlara ön yargılarla yaklaşmazlar. Bunları biliyor muydunuz?

Evet, "Otizm bir gelişim bozukluğudur." diyebilirdim ve geçebilirdim ancak bu şekilde daha anlaşılır olduğu kanaatindeyim. Bilim adamları nedenlerini henüz tam olarak tespit edemese de otizmin genetik bir altyapısı olduğu görüşü ağır basar. Dünyada her 68 çocuktan 1'i otizmli olarak dünyaya gelmektedir. Ülkemizde ise 1 milyondan fazla birey otizmlidir ve bu istatistiklerle birlikte farkındalık seviyesi de gün geçtikçe artmaya devam etmektedir.

Otizmli çocuklar da diğer tüm çocuklar gibi büyür, öğrenir ve ebeveynlerinin, öğretmenlerinin, kardeşlerinin, arkadaşlarının ve doktorlarının sevgisini, sabrını ve anlayışını gördüklerinde gelişerek daha parlak bir geleceğe sahip olabilirler.

Değerli milletvekilleri, 2-8 Kasım Lösemili Çocuklar Haftası'dır. Dolayısıyla bu çocuklarımıza acil şifalar diliyorum, ailelerine tedavileri süresince yanlarında gösterdikleri fedakârlık, cefakârlık için sabırlar diliyorum. Milliyetçi Hareket Partisi Gaziantep İl Kadın Kolları Başkanlığının düzenlediği kan ve kök hücre bağışı kampanyasını canıgönülden destekliyorum. Gaziantep İl Kadın Kolları Başkanımız Sayın Özlem Canpolat ve yönetim kurulu üyeleri bugün sabahtan beri Gaziantep'te kan bağışı ve kök hücre bağışı yapıyorlar, kendilerini kutluyorum.

Ya Down sendromu, bu da hastalık değil, sadece genetik bir farklılıktır. En anlaşılır ifadeyle, normal bir insan vücudunda 46 kromozom bulunur, Down sendromlu bireylerde bu sayı 47'dir. Dünyada 6 milyonun üzerinde Down sendromlu birey yaşamakta, her 800 çocuktan 1'i Down sendromlu olarak dünyaya gelmektedir. Ülkemizde de yaklaşık 100 bin Down sendromlu birey bulunmaktadır. Down sendromlular genel olarak yaşıtlarından daha yavaş büyüseler ve zihinsel gelişmeleri geriden gelse bile uygun eğitim programlarıyla toplumsal hayata katılabiliyorlar, katkıda bulunabiliyorlar ve çeşitli başarılar kazanabiliyorlar ve bu durum onların duygularında eksiklik olduğu anlamına gelmiyor. Her iki durumun da çocuğun yetişme tarzı, ailenin sosyoekonomik düzeyi gibi etkenlerle hiçbir ilgisi bulunmamaktadır; her toplumda, her coğrafyada, her kültürde, her millette ve her ailede görülebilmektedir. Bu durumlar yaşam boyu etkisini göstereceğinden dolayı, bireyin gelişimine yönelik en etkili yöntem, erken yaşta teşhis ve sonrasında yürütülecek özel eğitim süreçleridir. Bunun için erken teşhis ve acil durumlarda müdahale tekniklerine öncelik verilmelidir. Erken yaşta eğitime başlanması, çocuğun yetenekleri ve gereksinimleri dikkate alınarak bireysel özel eğitim programları hazırlanması ve uzman kişilerce uygulanması günümüzde bilinen tek tedavi yöntemidir. Ailelerin bu özel eğitim sürecine katılması ve desteği de büyük önem taşıyor. Ayrıca, etkileri yaşam boyunca süreceğinden dolayı ailelerin bilgilendirilmesi ve desteklenmesi hayati öneme sahiptir. Otizm ve Down sendromu olan bireylerin ailelerine bakıldığında bu ailelerin hem maddi hem manevi anlamda beklentiler içerisinde olduklarını görmekteyiz. Verilen bu önergeyle hem otizmli hem de Down sendromlu bireylerin tüm sorunlarının tespitini ve sorunlarına çözüm getirilmesini, onların yaşamlarına olumlu katkılar yapılarak hayatta tutunmalarını büyük bir vazife olarak görüyoruz.

Bu ailelerin öncelikle üzerinde yoğunlaştıkları beklentileri eğitim alanındadır. Aileler çocuklarının gereksinimlerini karşılayacak, bağımsızlıklarını artıracak yoğun bireysel eğitimin sağlanmasını istemektedirler. Özellikle, sabır, anlayış ve mümkün olduğunca sevgi ve ilgi en etkili sonuç için mecburidir. Down sendromu ve otizm hem dünya hem de ülkemiz için sorundur. Sadece sorun deyip geçemeyiz; Down sendromlu ve otizmli bireyler bizim kıymetimiz, onları anlamaya çalışacağız ve koşulsuz seveceğiz çünkü buna değerler. Ancak sevgimizle, anlayışımızla yol gösterirsek yol alabilirler.

Sayın milletvekilleri, birçoğunuzun bildiğini sandığım bir hikâyeyi tekrar kısaca size hatırlatmak isterim. Bir zamanlar yazılarını yazmak üzere okyanus sahiline giden aydın bir adam varmış. Çalışmaya başlamadan önce sahilde bir yürüyüş yaparmış. Yine bir gün sahilde yürürken plaja doğru baktığında dans eder gibi hareketler yapan bir insan silueti görmüş. Güne dansla başlayan biri olabileceğini düşünerek gülümsemiş ve ona yetişebilmek için hızlanmış. Yaklaştıkça bunun bir genç adam olduğunu ve dans etmediğini görmüş. Birkaç adım koşuyor, yerden bir şey alıyor ve okyanusa fırlatıyormuş. Biraz daha yaklaşınca seslenmiş: "Günaydın, ne yapıyorsun böyle?" Genç adam durmuş, başını kaldırmış ve cevap vermiş: "Okyanusa denizyıldızı atıyorum." "Sanırım şöyle sormalıydım." demiş bilge adam: "Neden okyanusa denizyıldızı atıyorsun?" "Güneş çoktan yükseldi ve sular çekiliyor, eğer onları suya atmazsam ölecekler." demiş. "Ama delikanlı, görmüyor musun ki kilometrelerce sahil var ve baştan aşağıya denizyıldızlarıyla dolu, hiçbir şey fark etmez." Genç adam kibarca dinlemiş, eğilerek yerden bir denizyıldızı daha almış ve dalgalanan denize doğru fırlatmış, "Bunun için fark etti." Sabaha kadar uyuyamayan bilgenin gece boyunca kulağında gencin sesi çınlar ve bilge düşünür, düşünür; "Bunun için fark etti." Sabah olduğunda bir şey yapması gerektiğini düşünerek uyanmış, yataktan kalkıp giyinip sahile inmiş ve o genci bulmuş ve bütün sabahı onunla okyanusa denizyıldızı atarak geçirmiş.

Aslında bu gencin yaptığı gibi dünyada bir gözlemci olmayı ve bir fark yaratmayı seçmenin ne kadar anlamlı olduğunu bilmek gerekir.

Bu çocuklarımızın durumu toplumsal sorun değil. Onların birey olarak toplumun denizyıldızı olduklarını anlamak gerekir. Otizm ve Down budur. Gelin hep beraber, sahildeki denizyıldızını engin sulara kavuşturan genç gibi bu çocuklarımızın hayatına dokunalım, bu yıldızlarımızın hayatlarına dokunalım ve bir farkındalık ortaya koyalım; onlarla, aileleriyle temas kuralım, o ailelere ve o çocuklara destek olalım ve yıldız kazanalım.

Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum. (MHP sıralarından alkışlar)