| Konu: | (10/684, 2594, 2645, 2646, 2691) No.lu Down Sendromunun ve Otizm ile Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ve Bunlara Sahip Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Maksadıyla Bir Meclis Araştırması Açılmasına İlişkin önergelerin ön görüşmeleri münasebetiyle |
| Yasama Yılı: | 3 |
| Birleşim: | 77 |
| Tarih: | 27.03.2018 |
BEHÇET YILDIRIM (Adıyaman) - Eyvallah, teşekkürler Başkanım.
Sayın Başkan, değerli milletvekili arkadaşlarım; bugün 4 partinin ortaklaşa verdiği önergede partim HDP adına söz almış bulunmaktayım. Başta şu anda cezaevlerinde rehin tutulan eş genel başkanlarım olmak üzere tutuklu vekil arkadaşlarımı, siyasi tutukluları buradan selamlıyorum, özellikle Doktor İdris Baluken'i de buradan selamlamadan geçmek olmaz. Ekranları başında bizi seyreden tüm halkımı da buradan saygıyla selamlıyorum.
Down sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımıyla sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı 47 olmaktadır. Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır.
Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaş üstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların yüzde 75-80'i genç annelerin bebekleridir.
Ülke, milliyet, sosyoekonomik statü farkı yoktur, ortalama her 800-1000 doğumda 1 görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye'de de tam bir veri olmamakla birlikte yaklaşık 70 bin ile 100 bin arasında Down sendromlu kişinin olduğu tahmin edilmektedir.
Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur. 3 tipi var, en çok gördüğümüz klasik tip olarak bildiğimiz trizomi 21 üzerinde konuşacağım ki sokakta, evde, çarşıda, hastanede gördüğümüz çocuklar, en fazla, bu 95'lik kısmı oluşturan "klasik tip" dediğimiz trizomi 21'lerdir.
Bugün kadın doğum polikliniklerinde konjenital hastalıklar için yaptırdığımız bazı testler vardır. Down sendromu, hamileliğin 11-14'üncü haftaları arasında ultrason, kan testi ile tarama testiyle yapılır. İlk taramalarda riskli değerler ortaya çıkarsa ileri tetkik önerilir. Ultrason bulguları, ikili, üçlü ya da dörtlü test gibi, tarama testlerine göre, bebeğin trizomi için artmış risk taşıdığından şüphe ediliyorsa kan örneği alınarak daha ileri tetkikler yapılır.
Eğer annenin yaşı ileriyse, daha önce Down sendromlu gebelik hikâyesi varsa veya doğum öyküsü varsa, risk grubunda olan bunlardan kan alınarak hamileliğin 10'uncu haftasından itibaren bu tarama testleri yapılmalıdır.
Burada biz hekimlere düşen görev, antenatal yani anne karnında tanı konmuşsa aileyle beraber konuşup Down sendromlu çocukların sorunlarını masaya yatırıp doğurup doğurmayacağına beraber karar vermektir. Çok iyi analiz yapılmalı, riskleri anlatılmalı, aile çok iyi bilinçlendirilmeli ve karar aileye bırakılmalıdır.
Down sendromunun bazı özellikleri var. Az önce arkadaşlar değindi, işte, fiziksel özellikleri, daha çok çekik gözlü, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içinde tek çizgi, ayak başparmağının diğer parmaklardan daha açık olmasıdır. Bu özelliklerin hepsi veya birkaçı görülebilir. Kesin tanı için kromozom tetkiki gerekir.
En fazla görülen kromozom anomalisi Down sendromudur, sık karşılaştığımız için hekim arkadaşlar kolayca tanı koymaktadır. Bütün hekimler, özellikle çocuk hekimleri bu konuda kolayca tanıya varmaktadır.
Bu çocukların az önce söylediğimiz özelliklerinin haricinde güzel ekstraları vardır çünkü bu çocuklar dürüsttürler, kurallara uyarlar, yardım etmeyi çok severler; tabiata, doğaya düşkündürler; neşelidirler, sempatiktirler, oldukça duygusaldırlar, taklit yetenekleri vardır, düzenlidirler, acıma duyguları fazla gelişmiştir; çıkarcılık, bencillik yoktur, güzel sanatlara eğilimleri vardır, karşılıksız severler -herkese nasip olmayan- ve yalan söylemeyi bilmezler, çok insancıldırlar, kin gütmezler.
Down sendromunun sebebi tam olarak bilinmese de bu çocukları bekleyen tıbbi sorunlar çok iyi bilinir. Hekimlerin, özellikle çocuk hekimlerinin bu konuda ayrıntılı fiziki muayene yapması gerekir. Özellikle konjenital kalp hastalığı yönünden, hipotoni yönünden ileri tetkikler yapılması önerilir. Biz hekimlerin, Down sendromundan çok, onların karşılaştığı tıbbi sorunları ve riskleri dikkatlice araştırıp yardımcı olmamız gerekir kanısındayım. Bu sorunlara zamanında müdahale edebilmek için düzenli takip gerekir.
Down sendromu genelde hafif, orta dereceli zihinsel engele neden olan bir durumdur. Down sendromlu bir çocuk doğumdan başlayarak mevcut potansiyelini ortaya çıkarabilmesini sağlayacak, onu hayata hazırlayacak özel desteğe gereksinim duyar. Ailelerin ve bu çocuklarla ilgilenen uzmanların mümkün olan en erken zamanda bu desteği başlatmaları ve devamını sağlamaları önemlidir. Tıbbi bakımın ve takibin iyileşmesi, ailelerin eğitimi ve bu çocukların sosyal yaşamda kabul edilirlikleri artmıştır.
Down sendromlu çocuklar günümüzde daha önceki yıllara kıyasla daha becerikli ve donanımlıdır. Ülkemizde özel eğitim ve fiziksel rehabilitasyon merkezleri vardır, bunların da çok iyi denetlenmesi lazım. Öncelikle, bu eğitimi veren arkadaşların iyi bir eğitim alması gerekiyor diye düşünüyorum. Eğitim hakkının anaokulundan başlayıp üniversiteyi de kapsayacak bir biçimde her bireyin hakkı olduğu hatırlanarak üniversite de dâhil olmak üzere engellilerimizin eğitim haklarını kullanmalarını sağlayacak düzenlemeler yapılmalıdır.
Down sendromlu bir çocuğun ailesinin onun için yapacağı en faydalı eylem yıllık takiplerini düzenli yaptırıp ona eğitim desteği sağlamaktır. Bu sayede, hayatın getirdiklerini yaşıtlarının gerisinde izleyen ve diğer insanların onları farklı algılamalarını da aşmak zorunda kalan Down sendromlu çocuklar üretken ve dolu bir hayat yaşayabilir.
Şimdi arkadaşlar da belirtti, bu Down sendromunu böyle kısaca özetledikten sonra, söylenecek çok şey var ama, ben 4 partinin bu konuda verdiği önerge üzerinde biraz konuşmak istiyorum. 4 parti de bu konuda bir şeyler yapılması noktasında hemfikir. İşimiz hem kolay hem çok zor. Eğer samimiyet varsa, özellikle iktidar kanadında bu samimiyet varsa bunu siyasi bir ranta devşirmeden bunun üzerinde durmalı. Çünkü biz pratikte bunu çok gördük, şöyle: İşte, seçim çalışmalarında falan "Biz engelli çocuklarınıza bakıyoruz, okutuyoruz, sizlere maaş veriyoruz. Biz iktidarı kaybedersek sizler de bu yardımları alamazsınız." anlayışını halka empoze etmiş maalesef iktidar. Sosyoekonomik durumu düşük yerlerde bu algı karşılık da buluyor.
Buradan değerli halkıma şunu açık açık belirteyim: Yapılan bu sosyal destekler ve ödemeler, sosyal devletin yapması gereken zaruri yardımlardır. Hangi iktidar gelirse gelsin, bu sosyal yardımlar devam edecektir. Hiç kimse, hiçbir parti bu yardımları kesmez, bilakis daha iyisini yapmaya çalışacaktır.
Şimdi, bir örneğimiz var. İktidar ve diğer 3 partinin birlikte yaptığı bir Çölyak Komisyonu vardı. Bu Çölyak Komisyonu bence çok verimli geçti. Ben bu Komisyonun bir üyesi olarak şunu belirteyim: Gerçekten, çalışkan, fedakâr arkadaşlardan oluşan bu Komisyon başarılı işler yaptı, yapmaya da devam ediyor. Çölyak Komisyonu olarak bilim adamlarını, STK'leri, glütensiz ürün üretimi yapan yerli ve yabancı firmaları, dernekleri, aileleri hem Komisyona çağırarak hem de ayaklarına kadar giderek ziyaret ettik, bakanlıklarla görüştük, çölyaklılar için elimizden gelen her şeyi yapmaya çalıştık ve çalışıyoruz. Glütensiz ürünlerin halka zamanında ve çok ucuz ulaşması noktasında bir mesafe kat ettik, çözüm önerilerini -muhalefet şerhi koymaksızın- bir rapor hâline getirdik; 100 sayfayı geçen verimli bir çalışma olduğu kanısındayım.
Bu hafta sonu seçim bölgem olan Adıyaman'da da Çölyakla Yaşam Derneğini kurduk. Her ne kadar belediye ve il protokolü ilgi göstermediyse de geniş katılımlı bir açılışla derneğimizi kurduk. Çölyak Komisyonunun Şanlıurfa ziyaretinde şöyle bir konuşma yapmıştım: Bu olaylar siyasetüstü konulardır. 4 parti bir araya gelebiliyorsa ülkenin en önemli sorunu olan demokrasi, özgürlük ve halkların bir arada kardeşçe yaşaması için niye bir araya gelemiyoruz? Ülke barut fıçısı hâline gelmiş, kutuplaştırıcı, ayrıştırıcı, ötekileştiren bir üslupla bir yere varamayız. Bugün iç ve dış barışı sağlayamayan bir ülke konumundayız. Demokratik kriterlerden gittikçe uzaklaşmaktayız. Eğer "Ülkede demokrasi var." diyorsanız neden savaş karşıtlarını cezalandırıyorsunuz? Boğaziçi Üniversitesi öğrencilerinin bir kısmı savaşı kutsuyor, diğer bir kesimi de savaşa karşı olamaz mı? Herkes tekçi olmak zorunda mı? "Tek millet, tek devlet, tek dil, tek adam" dediniz, şimdi de "tek basın, tek medya" diyorsunuz.
Afrin konusunda sizinle aynı görüşte olmak zorunda değilim. Hepimiz şahit olacağız ki Afrin konusunda Hükûmet yarın pişman olacaktır, "Kandırıldık." diyecektir. Kürtleri kaybetme pahasına, IŞİD'vari cihadist örgütlerle Afrin'e...
(Mikrofon otomatik cihaz tarafından kapatıldı)
BEHÇET YILDIRIM (Devamla) - Toparlayayım, az kaldı.
BAŞKAN - Buyurun Sayın Yıldırım.
İSMAİL TAMER (Kayseri) - Toparla da doğru toparla, konuyu saptırıyorsun.
NECDET ÜNÜVAR (Adana) - Konuyla alakalı konuşmuyorsun.
BAŞKAN - Sayın milletvekilleri, lütfen...
BEHÇET YILDIRIM (Devamla) - ...saldırarak güzelim ülkemizi altüst ederek "ÖSO" denilen yağmacı çeteleri Kuvayımilliye'yle bir tutarak ülkeye bir şey veremezsiniz.
İSMAİL TAMER (Kayseri) - Alkışımı geri alıyorum.
BEHÇET YILDIRIM (Devamla) - ÖSO'yu Kuvayımilliye'yle eş tutmak Nene Hatunların ruhuna ihanettir.
HÜSNÜYE ERDOĞAN (Konya) - Vatan topraklarını savunmak ne zamandan beri hainlik oldu?
BEHÇET YILDIRIM (Devamla) - Talan zihniyetine sahip bu caniler, yağmaladıkları halkın mallarının paylaşımında bile birbirini öldürecek kadar gözü dönmüş çetelerdir.
NECDET ÜNÜVAR (Adana) - Ne alakası var ya!
OKTAY ÇANAK (Ordu) - Başkan, gündemle ne alakası var?
BEHÇET YILDIRIM (Devamla) - Afrin konusunda iktidar yanlış hesaplar yapmaktadır. Bu tutumunuzla Kürtleri kaybedersiniz, tarih karşısında hesap vermek zorunda kalırsınız.
OKTAY ÇANAK (Ordu) - Sen kendine bak.
HÜSNÜYE ERDOĞAN (Konya) - Down bunun neresinde?
BEHÇET YILDIRIM (Devamla) - Öyle, "Sorunumuz Kürtlerle değil, sorunumuz terörle, PYD'yle, PKK'yle." deyip işin içinden çıkamazsınız.
İSMAİL TAMER (Kayseri) - Sayın konuşmacı, konu Afrin değil.
BAŞKAN - Sayın milletvekilleri, lütfen...
Konuştuklarını ben duyamıyorum siz bağırınca. Ne dediğinin farkında değilim.
İSMAİL TAMER (Kayseri) - "Afrin" diyor, ne alakası var Afrin'le Sayın Başkan?
MERAL DANIŞ BEŞTAŞ (Adana) - Ya, sizinle aynı sözü söylemek zorunda değil, oradan dikte edemezsiniz.
BEHÇET YILDIRIM (Devamla) - Bir "terör" kelimesiyle yüzyıllık Kürt sorununu görmezlikten gelemezsiniz. Ben ülkenin bütünlüğü için, birliği ve beraberliği için bu sözleri söylüyorum.
İSMAİL TAMER (Kayseri) - İyi, tamam da konunun ne alakası var? Çıkıyor, her zaman konuşuyorsun bunları.
BEHÇET YILDIRIM (Devamla) - Sizinle aynı görüşte olmak zorunda değilim.
Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum.
Halkımız buna karar verecektir. (HDP sıralarından alkışlar)
BAŞKAN - Teşekkür ediyorum Sayın Yıldırım.