GENEL KURUL KONUŞMASI
Konu: (10/684, 2594, 2645, 2646, 2691) No.lu Down Sendromunun ve Otizm ile Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ve Bunlara Sahip Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Maksadıyla Bir Meclis Araştırması Açılmasına İlişkin önergelerin ön görüşmeleri münasebetiyle
Yasama Yılı:3
Birleşim:77
Tarih:27.03.2018

HDP GRUBU ADINA LEZGİN BOTAN (Van) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; ben de grubumuz adına bütün Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum.

Değerli arkadaşlar, konuşmacıları dinlerken şöyle bir hisse kapıldım: Şimdi, konuştuğumuz konu 100 bine yakın bir nüfusu kapsamakta ve bunların önemli bir kısmı da yetişkinlerden oluşuyor. Yani bu yetişkin yurttaşlarımızın da temel problemlerini içine katacak şekilde bir araştırma komisyonunun kurulması ve bu araştırma komisyonunu böyle çok zamana yaymadan, kısa sürede hem çocukların eğitimine ilişkin hem yetişkinlerin yani Down sendromlu yetişkin veya otizmli yetişkinlerin sorunlarına ilişkin devlet olarak ne yapılacak? Meclis, Hükûmet olarak sorumluluk makam ve mevkisinde olanların yapması gerekenlerin, yasalarla düzeltilebilecek şeylerin bir an önce yapılması lazım.

Değerli arkadaşlar, daha çok ne yapacağımız üzerinde konuşalım. Özellikle çocuklar kısmını anlatayım, sonra yetişkinlere ilişkin de önerilerimizi anlatacağım. Bu çocukların temel problemi şu: Bakın, bu çocukların Down sendromlu oldukları doğduğu andan itibaren çok rahatlıkla kromozom testiyle tespit edilebilir ve zaten doğum yapılan hastanelerde fiziki olarak da bu çocuklar tespit edilebiliyor. Fakat çok ilginçtir ki doğdukları hastanelerde hızlı bir şekilde bunlara rapor verilmesi lazımken... Çünkü rapor, bu çocuklar için hayati bir şey. Devletin olanak ve imkânlarından hızlı bir şekilde yararlandırılmaları için bulundukları şehirde tam teşekküllü bir hastaneden heyet raporu gerekiyor ve zaten doğdukları yerde otomatikman bu rapor verilebilir yani teşhisi konulduktan sonra bu çok zamana yayılması gereken bir durum değil. Ancak eğer torpili varsa, desteği varsa, bir yerde dayısı varsa en hızlı şekilde bir yıl içerisinde rapor alabiliyorlar ki sıfır ile iki ay içerisinde mutlaka ama mutlaka bu çocukların eğitimlerinin başlaması lazım çünkü bunların diğer normal çocuklardan farklı olarak gelişimleri çok yavaşlamakta ve bir dakika zaman, saat, gün, hafta bile bu çocuklar için çok önemlidir. Öyle ki beş ayını doldurduğunda eğer fizyoterapist tarafından fizik tedavisine tabi tutulmazlarsa... Bunların bir kısmı hipotonik çocuk yani kas gevşekliği veya kas yokluğu söz konusu. Bunların kaslarının gelişmesi için fizyoterapinin hayati bir önemi var ve beş ay içerisinde bunları almadıkları vakit o çocukların gelişimleri daha çok yavaşlamakta ve maalesef, bu işgüzarlıktan kaynaklı, bu çocuklar topluma katılmada veya sağlıklı bireyler olarak yetişip topluma karışmada, yaşam kaliteleri noktasında toplum olarak, devlet olarak ciddi bir eksikliğin içerisine düşülmüş olunuyor. Bu açıdan mutlaka ama mutlaka, bu çocukların doğdukları hastanelerde Down sendromu oldukları tespit edildiği andan itibaren bunların raporlarının hemen düzenlenip verilmesi lazım ve ilk üç hafta içerisinde bunların artık fiziki tedavilerinin başlaması lazım. Diğer taraftan, bu çocuklar için o rapor işi bazen iki yıla yayılmaktadır yani bir yıl en erken. Dolayısıyla bir yıl, zaten bu çocukların hayatında çok önemli ve kritik bir yıldır.

Bunun dışında, altyapı olmadığı için... Bakıyorsunuz, Türkiye'de mesela bugüne kadar devletin atamış olduğu kadro sayısı yani bu işin uzmanı olan kadro sayısı, dil terapisti veya işte fizyoterapistlerin toplamı 98 civarında, oysaki biz şu an 100 bin insandan söz ediyoruz ki ilerideki süreçler içerisinde de bunların sayısının artabileceğini varsayarsak bu, vahim bir durumdur. Üniversitelerde bu konuda altyapı yok bakın, hiçbir altyapı yok. Dil terapisti bu çocuklar için çok çok önemli olduğu gibi, Türkiye'de belli sebeplerden kaynaklı -trafik kazaları, farklı nedenler, psikolojik nedenler- dil bozukluğu yaşayanların sayısı neredeyse 8 milyon civarındadır, sadece bu çocuklar da değil. Üniversitelerimizde dil terapistleri konusunda ciddi bölümler veya ciddi akademik arayışlar, altyapılar söz konusu değil, dolayısıyla bunun mutlaka giderilmesi lazım.

Diğer taraftan, bakıyoruz, hem devlet okullarında hem de özel rehabilitasyon merkezlerinde görevlendirilenler fizyoterapistler yerine beden eğitimi öğretmeni. Beden eğitimi öğretmenliği başka bir meslek, bizim sözünü ettiğimiz fizyoterapistler başka. Bazı üniversitelerde tıp fakültelerinin bünyesinde sadece yetişkinlere yönelik, işte sonradan kaza geçirmiş olanlara yönelik fizyoterapist kadroları var fakat bu çocuklara yönelik neredeyse hiç yok.

Diğer taraftan, ergoterapi, duyu terapisi, duyu bütünleme... Çocuğun kendi vücut bütünlüğünün farkına varması, vücudunun kendisine ait olduğunu, sinir sisteminin, sinir merkezinin vücudunu doğru bir şekilde yönetme kabiliyetini geliştirecek ergoterapist, duyu terapistleri hiç yok neredeyse. Bu çocuklar için aslında en hayati olanlardan bir tanesi de budur.

Bakın, mesela Almanya'da, Hollanda'da, Amerika'da, dünyanın birçok ülkesinde, özellikle İspanya'da bu konuda çok gelişmeler sağlanmış. Bu bakımdan, üniversitelerimizin, üniversite hocalarımızın veya işte ilgili kurumların bu konuda gidip bu tür ülkelerde, bu tür bilim dallarının nasıl geliştiğini görerek Türkiye'de de bunun altyapısını hazırlaması lazım.

Yine, bu çocuklara mesela eğer ergoterapi yapılırsa -duyu terapisi- kazanacakları yetenekleri burada kısaca ifade etmek istiyorum: Mesela, denge problemi bunlarda çoktur, denge problemini çözüyor. Yine, vücut farkındalığı; bu çocuklarda ciddi bir şekilde vücutlarını fark etmede, uzuvlarını fark etmede, uzuvlarını kullanma becerisinde muazzam derecede gelişme olanağını sunuyor. Yine, koku duyusu, tat duyusu; işte, görme, işitme becerileri, bütün hepsi bu ergoterapi içerisindedir yani duyu terapi, duyu bütünleme içerisindedir. Bu konuda da ciddi bir çalışmanın yapılması ve bu imkânın mutlaka ama mutlaka bu çocuklara sağlanması lazım. Yani, bizim burada üzerinde tartışmamız gereken şeyler bunlar.

Bir de bu çocuklara sekiz saat bireysel, dört saat de grup olarak eğitim verilmektedir ki bir hafta içerisinde bu çok azdır, bu çocukların gelişimi açısından çok çok azdır. Tabii, bunların da şeyleri var, bu çocukların grupları var yani bunların durumlarına... Ağır durumda olanları var, hafif durumda olanları var, bunların alacakları ders saatleri buna göre değişiyor. Örneğin yani hafta içerisinde sadece üç dört saat alınması yeterli olan, sadece dil terapisi alacak çocuklar var ama bir de özellikle ağırlıklı bir şekilde fizyoterapi alacak çocuklar var.

Şimdi, devletten para alan, açılan rehabilitasyon merkezlerine bakıyorsunuz, birçoğunda bu branşların hiçbiri olmadığı gibi yan branşlar, zihinsel engelliyle veya işte ne bileyim okul öncesi öğretmenle veya el yordamıyla herhangi bir meslekten bir iki haftalık birtakım seminerlerle yetiştirildiğini iddia ettikleri insanlarla yapılıyor ki bunun sakatlıklarını hepimiz yaşadık.

O açıdan, burada Down sendromlu çocuklara yönelik ders saatlerinin de artırılması lazım. Sadece uzman kadroların yetiştirilmesi yetmiyor, aynı zamanda ders saatlerinin de bu çocukların durumlarına göre, ihtiyaçlarına göre -bazılarına kırk saat, bazılarına da belki iki saattir yani bu aralıktaki çocukların da uzmanlar tarafından tespit edilecek- hangisinin ne kadar saate ihtiyaç duyduğu belirlenir ve buna göre bu çocukların hızlı bir şekilde topluma kazandırılması... Bunların bizden çok bir farkı yok yani bütün arkadaşlar teorik olarak, bilimsel olarak anlattılar. Bilimsel olarak bu çocuklar bizden daha hızlı bir şekilde aslında kavrıyorlar, kavrama becerileri var, eğer imkân sağlanırsa bilimsel olarak kavrama becerileri yüksektir fakat zaman çok önemli burada. Zamanı iyi değerlendiremediğiniz vakit ve uzman kişiler tarafından bu imkânlar sağlanmadığı vakit biz, işte, maalesef o zaman... İlk beş yıl içerisinde bu imkânlar verildiği vakit onların bizden bir farkı yok; onlar da müzisyen olabiliyorlar, siyasetçi olabiliyorlar -az önce anlatıldı- sporcu olabiliyorlar, birçok yetenek ve becerileri kazanabiliyorlar; iş adamı olabiliyorlar, sanat dünyasında önemli gelişmeler kaydedebiliyorlar; yeter ki onlara bu imkânı sağlayalım. Yani onların bizden farkı, sadece bir kromozom farkı.

Bir de sözlerimi bitirmeden önce şunu da ifade edeyim: Mutlaka ama mutlaka, sosyal medyada ve görsel medyada spotların hazırlanması lazım çünkü okullarda dışlanıyorlar bu çocuklar; başka, diğer veliler tarafından dışlanıyorlar bu çocuklar, bunlara çok farklı muameleler yapılıyor ve bu, aileler üzerinde psikolojik olarak çok büyük yıpratma nedeni olmaktadır, bu çocukların eğitimlerine ket vurmaktadır. Spotlar hazırlanarak bunun bir hastalık değil, bunun bir farkındalık olduğunu, bir kromozom farkla bu insanların da bizden farklı olmadığını ve bizim kadar becerileri, yetenekleri olabileceğini, bizim kadar hayata kaliteli şeyler kazandırabileceklerini, kendilerini katabileceklerini topluma da izah etmek lazım. Özellikle millî eğitim müdürlerine, Millî Eğitim Bakanlığına bu anlamda çok iş düşüyor. Millî Eğitim Bakanlığı ve bağlı bakanlıkların bünyesindeki ilgili kurumlar sosyal medya ve görsel medyayı kullanarak bu konularda, bu çocukların topluma katılımında yaşamış oldukları, ailelerin yaşamış olduğu sıkıntıların aşılması konusunda duyarlılık yaratılabilsin yeter ki.

Teşekkür ediyorum. (HDP sıralarından alkışlar)

BAŞKAN - Teşekkür ederiz Sayın Botan.