TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ

Toplantı Tutanağı	Tutanak Özeti
22/05/2019 Tarihli (1.) Toplantı Tutanağı	Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun Genel Kurulun toplantı saatlerinde de çalışma yapabilmesi için Başkanlık Divanından izin alındığına ilişkin açıklaması Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyon toplantılarının çarşamba günleri yapılmasıyla ilgili daha önce alınan prensip kararına ilişkin açıklaması Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz'ün, nadir hastalıklar ve Bakanlığın bu konudaki hizmetleri hakkında sunumu Komisyonun çalışma takvimine, Komisyonda görevlendirilecek uzmanların belirlenmesine ve Komisyona davet edileceklerin tespitine ilişkin görüşmeler
29/05/2019 Tarihli (2.) Toplantı Tutanağı	Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun 22/5/2019 tarihinde yaptığı toplantıya ve bugünkü gündeme ilişkin açıklaması Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu'nun, nöromusküler hastalıklar ve bu hastalıklarda gelişen tedavi yöntemleri hakkında sunumu Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Başkan Yardımcısı Dr. Ecz. Harun Kızılay'ın, MS, SMA, DMD, ALS ve NCL hastalıkları ve tedavi olanakları hakkında sunumu SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dr. Dilek Yılmaz'ın, nadir hastalıklarda kullanılan ilaçların temini, arz ve dağıtımı hakkında sunumu Türk Eczacıları Birliği İkinci Başkanı Ecz. Sinan Usta'nın, nadir hastalıklarda kullanılan ilaçların teminindeki süreç ve yaşanan sıkıntılar hakkında sunumu Yasin Açık'ın, MS hastası olan annesinin tedavi sürecinde yaşadığı sorunlar ve taleplerine ilişkin açıklaması SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran ve Dernek Genel Sekreteri Olcay Korol'un, SMA hastalarının karşılaştığı sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu
12/06/2019 Tarihli (3.) Toplantı Tutanağı	Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun gündemine ilişkin açıklaması Asaf Güneri'nin, ALS-MNH Derneği, TBMM eski Başkanı Binali Yıldırım'ın Derneğe verdiği destek ve farkındalık oluşturmaya devam edilmesi gerektiği hakkında açıklaması ALS-MNH Derneği Başkanı İsmail Gökçek'in, ALS hastası olarak kendisinin ve diğer hastaların karşılaştığı sorunlar ve Komisyondan beklentileri hakkında sunumu ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper İhsan Kaya'nın, Dernekleri, ALS hastası olarak kendisinin ve diğer hastaların karşılaştığı sorunlar ve öneriler ile sivil toplum kuruluşlarının raporları hakkında sunumu ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Nilüfer Şeftalicioğlu'nun, başta TBMM eski Başkanı Binali Yıldırım olmak üzere Komisyonun kurulmasında emeği geçen herkese teşekkür ettiği hakkında açıklaması Türkiye Sakatlar Derneği Yalvaç Şube Başkanı Çağlar Özyiğit'in, DMD hastalığı ve DMD hastalarının karşılaştığı sorunlar ve öneriler hakkında sunumu DMD hastası yakını Gülgün Özyiğit'in, DMD hastalarının karşılaştığı sorunlar ve önerileri hakkında sunumu Mersin Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Temsilcisi Sadık Mehmet Çiftçi'nin, DMD hastalarının karşılaştığı sorunlar ve öneriler hakkında sunumu SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir'in, SMA hastalarının sosyal istihdam ve eğitim alanında karşılaştıkları sorunlar ve önerileri hakkında sunumu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Danışma Kurulu Üyesi Doç. Dr. Kürşat Bora Çarman'ın, SMA hastalığı, Türkiye'deki ilaç çalışmaları, ÇÖZGER hakkında sunumu KASDER Yönetim Kurulu Üyesi İpek Badırgalı'nın, Derneğin çalışmaları, SMA ve diğer kas hastalıkları ile bu hastaların karşılaştığı sorunlar ve öneriler hakkında sunumu SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dr. Dilek Yılmaz'ın, nadir hastalıklarda kullanılan ilaçlar, cihazlar, tanı ve tedavi bedelleri hakkında sunumu KASDER Başkan Yardımcısı Fatma Çoban'ın, kas hastalıkları, bu hastaların karşılaştıkları sorunlar ve Dernek olarak amaç ve hedefleri hakkında sunumu KASDER Temsilcisi Prof. Dr. Vildan Ayşe Yayla'nın, kas hastalıkları, bu hastaların karşılaştıkları sorunlar ve Dernek olarak yaptıkları çalışmalar hakkında sunumu Neurofibromatosis Derneği Temsilcisi Çetin Sönmez'in, NF hastalığı ve bu hastaların karşılaştıkları sorunlar ve öneriler hakkında sunumu Prof. Dr. Şeref Demirkaya'nın, MS hastalığı, bu hastaların karşılaştıkları sorunlar ve öneriler ile MS araştırma uygulama merkezi hakkında sunumu Millî Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim ve Rehberlik Hizmetleri Genel Müdürlüğü Rehberlik Hizmetleri Daire Başkanı Seyfettin Toraman'ın, özel eğitim ihtiyacı olan bireylere yönelik olarak Bakanlığın uygulamaları ile sorun alanları ve öneriler hakkında sunumu SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği Genel Sekreteri Mehmet Demir'in, hastaların evde fizik tedavi hizmetiyle ilgili karşılaştıkları sorunlar ve öneriler hakkında sunumu
26/06/2019 Tarihli (4.) Toplantı Tutanağı	Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun gündemine ilişkin açıklaması Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Engelli Bakım Hizmetleri Dairesi Başkanı Hulusi Armağan Yıldırım'ın, engelli bireylere yönelik bakım hizmetleri ve hedefleri hakkında sunumu Türk Tabipleri Birliği Merkez Konseyi Üyesi Prof. Dr. Gülriz Erişgen'in, Komisyonunun araştırma konusuna ilişkin uzmanlık dernekleriyle birlikte hazırlayabilecekleri rapor hakkında sunumu Türk Tabipleri Birliği Uzmanlık Dernekleri Eşgüdüm Kurulu Yürütme Kurulu Üyesi ve Türk Farmakoloji Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Ersin Yarış'ın, kesin tedavisi bilinmeyen hastalıklarda kullanılan ilaçlar ve yetim ilaçların geliştirilme süreci hakkında sunumu Türk Nöroloji Derneği adına Akdeniz Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Hilmi Uysal'ın, nadir hastalıkların teşhis ve tedavisinde hastaların, hekimlerin, ailelerinin karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Uzm. Ecz. Burcum Uzunoğlu'nun, nadir hastalık ve yetim ilaç ulusal politikaları hakkında sunumu Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı ve Ankara Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Zehra Aycan'ın, Dernek olarak nadir hastalıklara nasıl yaklaştıkları ve nadir hastalıklar kapsamında Tip 1 diyabet ile karşılaşılan sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği Yöntemi Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir'in, Nadir Hastalıklar Ağı'nın vizyonu, misyonu hakkında sunumu KİFDER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Serap Çöremen'in, kistik fibrozis hastalığının tanı ve tedavisinde karşılaşılan sorunlar ile çözüm önerileri hakkında sunumu NCL Hastalığı İle Mücadele ve Dayanışma Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Mine Keskin Ergin'in, nöronal ceroid lipofuscinozis hastalığının tanı ve tedavisinde karşılaşılan sorunlar ile çözüm önerileri hakkında sunumu Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Gökmen'in, organ nakli ve diyaliz alan hasta istatistikleri, sistinozis hastalarının tedavide karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu'nun, hasta hakları ve erişilebilirlik konusunda bilgilendirilmenin gerekliliği, mukopolisakkarizdoz lizozomal depo hastaları ve yakınlarının karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu
10/07/2019 Tarihli (5.) Toplantı Tutanağı	Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun internet sitesi ve e-posta adresine ilişkin açıklaması Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Sosyal Yardımlar Genel Müdürlüğü Genel Müdür Yardımcısı Cahit Durmuş'un, Bakanlığın sosyal yardım programları hakkında sunumu Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Seza Özen'in, Nadir Hastalıklar ile Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN) hakkında sunumu PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay'ın, fenilketonüri hastalığının tanı ve tedavisi ile fenilketonürili bireylerin karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Kamil Hamidullah'ın, Dernekleri ile pulmoner hipertansiyon hastaları ve yakınlarının karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alim Yılmaz'ın, albinizm hastalığı konusunda farkındalığın artırılması ve albinizmli bireylerin karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Yüzümle Mutluyum Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Emre Erdal'ın, Dernekleri ve Dernek çalışmaları hakkında sunumu Yüzümle Mutluyum Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Zeynep Çakır'ın, yüz bölgesinde anomalisi olan bireylerin karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Ankara Üniversitesi Göz Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Emin Özmert'in, retinitis pigmentosa (tavuk karası) hastalığı ve retinal protez uygulamaları hakkında sunumu Sağlık Bakanlığı Kamu Hastaneleri Genel Müdürlüğü Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Uzm. Dr. Pınar Koçatakan'ın, evde sağlık ve palyatif bakım hizmetleri hakkında sunumu Sağlık Bakanlığı Kamu Hastaneleri Genel Müdürlüğü Hasta, Çalışan Hakları ve Güvenliği Dairesi Başkanı Fatıma Şahin'in, engelli sağlık kurulu raporu ve çocuk özel gereksinim raporu (çözger) düzenlenme süreçleri hakkında sunumu Milli Eğitim Bakanlığı Özel Öğretim Kurumları Genel Müdürlüğü Genel Müdür Vekili Muammer Yıldız'ın, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri hakkında sunumu Milli Eğitim Bakanlığı Özel Öğretim Kurumları Genel Müdürlüğü Özel Eğitim Öğretmeni Barış Adcı'nın, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri ile bu merkezlerde sunulan destek eğitim hizmetleri hakkında sunumu Tıbbi Genetik Derneği Dernek Yönetim Kurulu Üyesi ve Gazi Üniversitesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Ergün'ün, tıbbi genetik uzmanlığı ve nadir hastalıklarda genetik tanı uygulamaları hakkında sunumu Tıbbi Genetik Derneği Dernek Yönetim Kurulu Üyesi Uzm. Dr. Taha Bahsi'nin, Ankara İl Sağlık Müdürlüğü Genetik Hastalıklar Tanı Merkezi ile bu Merkezde yapılabilen genetik testler hakkında sunumu Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol ve Dernek Genel Sekreteri Baran Köseoğlu'nun, DMD hastalarının sorunları ve çözüm önerileri hakkında sunumu
17/07/2019 Tarihli (6.) Toplantı Tutanağı	Komisyonun çalışma süresinin uzatılması için İçtüzük'ün 105'inci maddesinin ikinci fıkrası gereğince Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurulundan 1 aylık ek süre talep edilmesine ilişkin önerinin bilgiye sunulması ve oylanması Komisyon Başkanı'nın Komisyon çalışmalarına ve Komisyon toplantılarında öne çıkan hususlara ilişkin açıklaması Türkiye İş Kurumu Genel Müdürlüğü Genel Müdür Yardımcısı Bekir Aktürk'ün, İŞKUR'un ALS, SMA, DMD ve MS hastalarına yönelik hizmetleri hakkında sunumu Türkiye Radyo-Televizyon Kurumu Genel Müdürlüğü Genel Müdür Müşaviri Ahmet Muhsin Yıldırım'ın, nadir hastalıklarda toplumsal farkındalık ve bilinç düzeyinin artırılmasına yönelik TRT'nin yaptığı programlar hakkında sunumu Ankara Barosu Sağlık Hukuku Kurulu Başkanı Av. Berna Özpınar Gümrükçüoğlu'nun, sağlık hakkına ilişkin sunumu Ankara Barosu Sağlık Hukuku Kurulu Üyesi Av. Deniz Yağmur Güneş'in, nadir hastalıklar ve yetim ilaçların hukuki boyutu hakkında sunumu Acıbadem Üniversitesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Uğur Özbek'in, nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunda ülkemizde ve dünyadaki mevcut durum ile nadir hastalıklar alanındaki araştırmalar hakkında sunumu Cri Du Chat Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Mehmet Erdoğan'ın, Cri du Chat sendromlu bireylerin eğitim ve sağlık alanları ile sosyal alanda karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Türkiye Spina Bifida Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Manisa Celal Bayar Üniversitesi Tıbbi Biyokimya Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Cevval Ulman'ın, spina bifidalı bireylerin yaşadıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Türkiye Spina Bifida Derneği Ankara Şube Başkanı Uzm. Psk. Selma Çalık'ın, engelli hakları ve spina bifidalı bireylerin sağlık hizmeti alanında karşılaştıkları sorunlar hakkında sunumu Türkiye Spina Bifida Derneği İkinci Başkanı Av. Nurdan Anlı'nın, Dernek olarak yürüttükleri çalışmalar ile spina bifidalı bireyler ve ailelerinin sorunları hakkında sunumu
09/10/2019 Tarihli (7.) Toplantı Tutanağı	Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun çalışmaları ve kalan görev süresine ilişkin açıklaması Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun gündemine ilişkin açıklaması HRS Ankara Kadın Hastanesi Tıbbi Genetik Sorumlusu Prof. Dr. Necat İmirzalıoğlu'nun, SMA hastalığının erken tanı yöntemleri ve hastalık konusunda toplumsal duyarlılığın artırılması hakkında sunumu Tarım ve Orman Bakanlığı Gıda ve Kontrol Genel Müdürlüğü Gıda İşletmeleri ve Kodeks Daire Başkanı Dr. Betül Vazgeçer'in, Türk Gıda Kodeksi ve gıdaların folik asit yönünden zenginleştirilmesi hakkında sunumu Türkiye Multipl Skleroz Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü'nün, Multipl Skleroz (MS) hastalığı ile Derneğin kuruluşu ve çalışmaları hakkında sunumu Türkiye Multipl Skleroz Derneği Ankara Şubesi Başkanı Aşır Nadar'ın, MS hastalarının karşılaştığı sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği Temsilcisi Prof. Dr. Ayşe Yalıman'ın, nöromusküler hastalıklara sahip bireyler ile yakınlarının karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği Temsilcisi Prof. Dr. Naciye Füsun Toraman'ın, nöromusküler hastalıklarda tanı, tedavi ve bakım yöntemleri ile nöromusküler hastaların yaşadıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu Türkiye Fizyoterapistler Derneği Temsilcisi Prof. Dr. Öznur Yılmaz'ın, nöromusküler hastalıklarda fizyoterapi ve hidroterapi uygulamalarının önemi hakkında sunumu Evde Bakım Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Esma Aynur Dik'in, ALS-MNH Derneği ile Evde Bakım Derneği'nin 2014-2016 yılları arasında gerçekleştirdikleri "Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım Projesi" hakkında sunumu
16/10/2019 Tarihli (8.) Toplantı Tutanağı	Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun gündemine ilişkin açıklaması Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı Genel Sekreteri Prof. Dr. Hasan Türkez'in, TÜSEB'in Stratejik Ar-Ge ve İşbirliğine ilişkin proje çağrıları ile TÜSEB Klinik Araştırma Merkezi hakkında sunumu Türkiye Bilimsel ve Teknolojik Araştırma Kurumu Bilimsel Programlar Başuzmanı Dr. Jale Şahin'in, TÜBİTAK'ın nadir hastalıklar alanında bugüne kadar sağladığı ulusal ve uluslararası destekler hakkında sunumu Türkiye Sağlık Endüstrisi İşverenleri Sendikası Genel Sekreteri Tünay Şahin'in, nadir hastalıklara sahip bireylerin ihtiyaç duydukları tıbbi cihaz ve sarf malzemelerine erişimde karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu
23/10/2019 Tarihli (9.) Toplantı Tutanağı	Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun gündemine ilişkin açıklaması İzmir Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Kliniği Eğitim Görevlisi Doç. Dr. İbrahim Gülhan'ın, nadir hastalıklarda güncel yönetim, Avrupa Birliği'nin nadir hastalıklar politikası ve Avrupa Referans Ağları hakkında sunumu Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği Genel Sekreteri Dr. Ümit Osman Dereli'nin, nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar hakkında sunumu Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği Genel Sekreteri Dr. Ümit Osman Dereli'nin sunumuna ilişkin görüşmeler İntergen Genetik Merkezi Temsilcisi Doç. Dr. Gülay Ceylaner'in, İntergen Genetik Merkezinin faaliyetleri ile nadir hastalıkların tanı, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerinde yaşanan sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunumu
08/11/2019 Tarihli İstanbul Çalışma Ziyareti Toplantı Tutanağı	İstanbul Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çalışma Ziyareti İstanbul Bakırköy Prof. Dr. Mazhar Osman Ruh Sağlığı ve Sinir Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çalışma Ziyareti
09/11/2019 Tarihli İstanbul Çalışma Ziyareti Toplantı Tutanağı	Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı Çalışma Ziyareti
16/11/2019 Tarihli (10.) Toplantı Tutanağı	Komisyon Başkanı Ahmet Demircan'ın, Komisyonun gündemine ilişkin açıklaması ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonunun taslak raporu üzerinde görüşmeler