Konu:(10/184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) No.lu ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Bir Meclis Araştırması Açılmasına İlişkin Önergelerin Ön Görüşmeleri münasebetiyle
Yasama Yılı:2
Birleşim:48
Tarih:05/02/2019


(10/184, 185, 281, 403, 585, 604, 734, 914, 915, 917, 920, 921) No.lu ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Bir Meclis Araştırması Açılmasına İlişkin Önergelerin Ön Görüşmeleri münasebetiyle
TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ

AK PARTİ GRUBU ADINA AHMET DEMİRCAN (Samsun) - Teşekkür ediyorum Sayın Başkan.

Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; ALS, SMA, MS ve DMD ve henüz tedavisi tespit edilmemiş hastalıklar, bu hastalıklara maruz kalan hastaların mevcut durumlarını tespit, yakınlarının karşılaştığı problemlere çözüm geliştirmek, yaşam kalitelerini artırmak ve toplumda farkındalık oluşturmak amacıyla Anayasa'nın 98'inci ve İç Tüzük'ün 104 ve 105'inci maddeleri gereğince Meclis araştırma komisyonu kurulması teklifimiz nedeniyle söz almış bulunuyorum. Hepinizi saygıyla selamlıyorum.

Değerli milletvekilleri, sağlık her şeyin başı, yaşam hakkının ayrılmaz unsuru, bilgi, yüksek derecede bilgi, teknoloji, donanım, malzeme ve ilaç gibi çok özel ve özellikli ürünün kullanıldığı bir alan. Bütün bunları insanın tek başına veya bir grup olarak bir araya getirmesi mümkün değil çünkü bütün bunlar insanlığın mirası ve maliyeti yüksek, pahalı ürünler ve hizmetler. Bireylerin bu hizmetlerin maliyetini karşılayabilmesi her zaman mümkün olmayabilir ve olmaz da.

Değerli milletvekilleri, işte, işin burasında devlet devreye girecek, sosyal devlet anlayışı devreye girecek. Ülkemizde sosyal devlet altyapısı doğru bir şekilde oluşturulmak için 2006 yılında sosyal güvenlik kurumları bir araya getirildi. 2008'de ise genel sağlık sigortası kuruldu. 2012'de genel sağlık sigortası zorunlu uygulamaya geçildi, herkes genel sağlık sigortası şemsiyesi altına alındı. Bu bir devrimdi, pek çok gelişmiş ülkenin bile başaramadığı bir devrim. 2002'den itibaren sağlıkta yapılan reformları, hamleleri burada tek tek sayacak değilim. Ancak şu kadarını belirtmeliyim ki, sağlık altyapısı, donanımı büyük oranda yenilendi ve yenileme devam ediyor; personel sayısı artmaya devam ediyor; sağlık hizmetlerine ulaşım kolaylaştı, acil sağlık hizmetleri, ambulans hizmetleri, yoğun bakım hizmetleri üst düzeyde gelişti; 10 bin kişiye düşen yatak sayısı 30'ları geçti, 35'lere doğru çıkıyor; nitelikli yatak sayısı yüzde 60'lara ulaştı, artış devam ediyor; evde bakım hizmetlerinden 81 ilde 86 koordinasyon... Ki, demin, az önce, şu anlaşılır gibi bir durum ortaya çıkmasın, onu belirtmek istiyorum: Yani, bu hastalar hastane şartlarında bakılamıyorlar, evlerinde bakılıyorlar ama evlerinde kendi hâllerine terk edilmiş değiller. 81 ilde 86 koordinasyon merkezimiz var; 1.618 ekibimiz, 5.271 personelle evde bakım hizmeti veriyor. 2018'de 376.849 evde bakım verdiğimiz takipli hastamız var ve 1.657 araçla bu hizmetler veriliyor. 2018'de 1 milyon 250 bin 555 hasta bu hizmetten istifade etmiş.

181'i diş tabibi olmak üzere 578 ağız, diş sağlığı personelimizle 69.078 hastaya evinde ağız, diş tedavisi hizmeti verilmiş durumda.

Tabii ki bu evde bakım hizmetlerinden ALS'li de, SMA'lı da, MS'li hastalar da, bakıma muhtaç olan hastalar da yararlanıyor ve istifade ediyorlar.

Bu sağlık hizmetlerindeki gelişmeler süresince, geçmişte alıştığımız ve karşılaştığımız poliklinik kuyrukları, ilaç kuyrukları ortadan kalktı, hastanelerde rehin kalmak ortadan kalktı.

Değerli milletvekilleri, teklifimize konu olan hastalıklar hakkında konuşmak istiyorum.

ALS (amiyotrofik lateral skleroz); elbette, arkadaşlarımız detaylarına da girdiler, konuyla ilgili çok güzel bilgiler verildi. Ben de birkaç şey söylemek istiyorum. ALS beyin ve spinal kordun üst ve alt motor nöronlarında dejenerasyonla karakterize, ilerleyici bir hastalık; sebebi belli değil, sebebine dönük bir tedavi de uygulanamıyor elbette; ancak destek tedavisiyle hastalara yararlı olmaya çalışıyoruz. Hastalığın yüzde 90-95'i sporadik yani rastgele; genetik bir sorumluluk yok; yüzde 10 civarında genetik bağ. En sık görülen motor nöron hastalığı olan ALS'li hasta sayısının bugün Türkiye'de 10 bin civarında olduğu hesaplanıyor.

SMA ise (Spinal Müsküler Atrofi) ikinci motor nöronların kalıtımsal bir hastalığı. Otozomal resesif nöromüsküler hastalıklar arasında en sık görülen SMA'nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı kabaca on binde 1 ama taşıyıcılık burada önemli unsur, ellide 1 oranında taşıyıcı olma durumu var toplum içerisinde. Onun için önünde, öncesinde tedbir almak gereken bir konu. Bu konuda, tedbirler kısmında evlilik öncesi taramayla ilgili çalışma başlatılmıştı. Kit hazırlığı yapılıyor, yerli kit üretimi bitmek üzere, Bakanlıkla görüştüm, önümüzdeki günlerde bu konuya başlanacak.

Bu bebekler doğdukları zaman bez bebek gibiler, çok gevşek. Özellikle SMA 1 Tipi çok erken yaşta, daha doğumdan önce de gelişebiliyor, doğar doğmaz da karşımıza çıkabiliyor, çok ağır seyreden bir hastalık tipi. Buna karşı bugüne kadar tedavi olarak SMA tedavisine FDA ve EMA ruhsatlı tek ürün var dünya üzerinde, arkadaşlarımız zikrettiler. Bu ürünü Sosyal Güvenlik kapsamında -bilgilerimiz o istikamette- Türkiye'den başka ödeyen ülke yok. Türkiye Tip 1'leri Temmuz 2017'den beri ödüyor, şimdi de Cumhurbaşkanımızın direktifleriyle Şubat 2019'da, bu ay başı itibarıyla Tip 2 ve Tip 3'ün de ödemesi yapılıyor.

Güncel durum itibarıyla 25/1/2010 tarihli SMA tedavisinde Nusinersen kullanımı için başvuru sayısı 785, onay 587; ret var, eksik evrakını tamamlayan ve incelemede olan 115 hasta var şu anda; tabii ki onlar da hızla cevaplandırılıyor.

Tip 2, Tip 3'le ilgili sayı detayına girmeyeceğim. Zaten Tip 2 1,5 yaşında başlar, o civarda görülür. Onlarda seyir ağır değildir, özellikle Tip 3'te ve Tip 4'te seyir ağır değil, onlar gerekli destek tedavilerine cevap veriyorlar.

Değerli milletvekilleri, bu hastaların tedavisi için geliştirilen ilaçlar deneme aşamasında ilaçlar, ruhsat başvurusunda bulunulmamış durumda. Bizde olan bilgilere göre, biz şu anda sosyal güvenlikten ödemeyi yapan tek ülkeyiz ve bu devam edecek.

Bu arada, kalıtsal hastalığa karşı alınabilecek en etkili tedbirin evlilik öncesi tarama testleriyle taşıcıyı çiftler belirlenip kendilerine -benden önceki değerli konuşmacı arkadaşımın da söylediği gibi- tüp bebek uygulaması şeklinde, sağlıklı hücrelerden döllenmiş tüp bebek uygulaması desteği verilecektir.

Multiple Skleroz (MS) hastalığı ise merkezî sinir sisteminin bir hastalığıdır. Türkiye'de 40 bin civarında MS hastası olduğu tahmin ediliyor. Otoimmün bir hastalık; vücudun savunma hücrelerinin şaşırması, merkezî sinir sistemi nöronlarına saldırması sonucu oluşan sinir hücresi harabiyetlerine bağlı arazlar geliştiren bir hastalıktır, zamanla ataklar gösterir.

Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) ise genetik bir hastalıktır bu da; daha çok genç erkeklerde görülen, distrofin üretiminin engellendiği bir hastalık. Bu hastalığın da genetik taramayla tedbirinin alınabileceği... Tabii ki bilim adamlarının bu konuda yapacağı çalışmalar önemlidir.

Değerli milletvekilleri, bu ve benzeri hastalıkların önlenmesi, tedavisi ve rehabilitasyonu konularında tıp dünyası, bilim insanları üstün gayretle çalışmaktadır. Bize düşen görev, gerek bilim insanlarının çalışmalarını kolaylaştırmak gerekse bilimin yol göstericiliğinden yararlanarak hastalarımızın tedavilerine katkı sağlamak ve hasta yakınlarının yükünü paylaşarak azaltmak olacaktır.

Bu araştırma önergesinin amacı da hastalarımıza çare olmak, yakınlarının yükünü bir nebze olsun paylaşmak, bilim insanlarımızın çalışmalarına destek olmaktır.

Genel Kurulun teklifimize olumlu yaklaşmakta olduğunu görüyorum. Genel Kurula, bütün arkadaşlara saygılarımı sunuyorum.

Teşekkür ediyorum Sayın Başkanım. (AK PARTİ sıralarından alkışlar)