|
3. YASAMA YILI
|
16/11/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMINE ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- ALS, SMA, DMD, MS HASTALIKLARINDA VE KESIN TEDAVISI BILINMEYEN DIĞER HASTALIKLARDA UYGULANAN TEDAVI VE BAKIM YÖNTEMLERI ILE BU HASTALIKLARA SAHIP KIŞILER VE YAKINLARININ YAŞADIKLARI SORUNLARIN VE ÇÖZÜMLERININ BELIRLENMESI AMACIYLA KURULAN MECLIS ARAŞTIRMASI KOMISYONUNUN TASLAK RAPORU ÜZERINDE GÖRÜŞMELER
|
09/11/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- TÜRKIYE SAĞLIK ENSTITÜLERI BAŞKANLIĞI
|
08/11/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- İSTANBUL BAKIRKÖY DR. SADI KONUK EĞITIM VE ARAŞTIRMA HASTANESI
- İSTANBUL BAKIRKÖY PROF. DR. MAZHAR OSMAN RUH SAĞLIĞI VE SINIR HASTALIKLARI EĞITIM VE ARAŞTIRMA HASTANESI
|
23/10/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMINE ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- DOÇ. DR. İBRAHIM GÜLHAN'IN, AVRUPA BIRLIĞININ NADIR HASTALIKLAR POLITIKASI, AVRUPA REFERANS AĞLARI VE ÜLKEMIZDE YAPILMASI GEREKENLER HAKKINDA SUNUMU
- ARAŞTIRMACI İLAÇ FIRMALARI DERNEĞI GENEL SEKRETERI DR. ÜMIT OSMAN DERELI'NIN, ILAÇ ENDÜSTRISI PERSPEKTIFINDEN NADIR HASTALIKLAR, TÜRKIYE'DE YETIM ILAÇLARLA ILGILI KARŞILAŞILAN SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- İNTERGEN GENETIK MERKEZI TEMSILCISI DOÇ. DR. GÜLAY CEYLANER'IN, GENETIK MERKEZI OLARAK NADIR HASTALIKLAR ALANINDA YAPTIKLARI ÇALIŞMALAR, ÜLKE OLARAK NADIR HASTALIKLARDAKI ZAYIF YÖNLERIMIZ VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
|
16/10/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMINE ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- TÜRKIYE SAĞLIK ENSTITÜLERI BAŞKANLIĞI GENEL SEKRETERI PROF. DR. HASAN TÜRKEZ'IN, TÜSEM'IN MISYONU, TÜRKIYE GENOM PROJESI VE DIĞER PROJELER ILE NADIR HASTALIKLARLA ILGILI ÇALIŞMALAR VE PLANLAR HAKKINDA SUNUMU
- TÜBİTAK BILIMSEL PROGRAMLAR BAŞUZMANI DR. JALE ŞAHIN'IN, TÜBİTAK OLARAK ULUSAL VE ULUSLARARASI DÜZEYDE NADIR HASTALIKLARA ILIŞKIN DESTEKLENEN PROGRAMLAR VE PROJELER HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE SAĞLIK ENDÜSTRISI İŞVERENLERI SENDIKASI GENEL SEKRETERI TÜNAY ŞAHIN'IN, NADIR HASTALIKLARLA ILGILI TIBBI CIHAZ SEKTÖRÜNE YANSIYAN KONULAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
|
09/10/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYONUN 27'NCI DÖNEM İKINCI YASAMA YILI FAALIYETLERINE VE BUGÜNKÜ GÜNDEMINE ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- PROF. DR. NECAT İMIRZALIOĞLU'NUN, SMA HASTALIĞIYLA ILGILI TOPLUMSAL DUYARLILIĞIN ARTIRILMASI VE HASTALIĞIN ÖNCEDEN TESPIT EDILEREK ENGELLENMESI IÇIN GÖRÜŞ VE ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- GIDA VE KONTROL GENEL MÜDÜRLÜĞÜ GIDA İŞLETMELERI VE KODEKS DAIRE BAŞKANI BETÜL VAZGEÇER'IN, HASTA VE HASTA YAKINLARINA BAKANLIK OLARAK SAĞLAYABILECEKLERI KATKILAR, TÜRK GIDA KODEKSI VE BELIRLI TÜKETICI GRUPLARI IÇIN GIDA MEVZUATI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE MULTIPL SKLEROZ DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKANI MELIH TÜTÜNCÜ'NÜN,, MS HASTALIĞINA YAKALANMA ETKENLERI, TANISI, TIPLERI VE DERNEK OLARAK ÇALIŞMALARI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE MULTIPL SKLEROZ DERNEĞI ANKARA ŞUBESI BAŞKANI AŞIR NADAR'IN, MS HASTALARININ VE HASTA YAKINLARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE FIZIKSEL TIP VE REHABILITASYON DERNEĞI TEMSILCISI PROF. DR. AYŞE YALIMAN'IN, NÖROLOJIK REHABILITASYONLA, KAS HASTALIKLARIYLA ILGILI DENEYIMLERI, HASTA VE HASTA YAKINLARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR ILE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE FIZIKSEL TIP VE REHABILITASYON DERNEĞI TEMSILCISI PROF. DR. NACIYE FÜSUN TORAMAN'IN, NÖROMUSKÜLER HASTALIKLARIN TANISI, TEDAVI IZLEMINI YAPAN KURUMLAR, ANTALYA VERILERI ILE HASTALARIN SORUNLARI VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE FIZYOTERAPISTLER DERNEĞI TEMSILCISI PROF. DR. ÖZNUR YILMAZ'IN, NÖROMUSKÜLER HASTALIKLAR MERKEZLERININ GEREKLILIĞI ILE BU HASTALIKLARDA FIZYOTERAPININ ÖNEMI HAKKINDA SUNUMU
- EVDE BAKIM DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKANI AYNUR DIK'IN, ALS/MNH DERNEĞIYLE BIRLIKTE GERÇEKLEŞTIRDIKLERI "YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM" PROJELERI, KAS HASTALARI ILE AILELERININ SORUNLARINI VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
|
|
2. YASAMA YILI
|
17/07/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- TBMM İÇ TÜZÜĞÜ'NÜN 105'INCI MADDESI GEREĞINCE KOMISYON ÇALIŞMALARI IÇIN BIR AYLIK EK SÜRE ISTENMESINE ILIŞKIN KARAR
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYON TOPLANTILARINDA DILE GETIRILEN TESPIT, ÖNERI, GÖRÜŞ VE TALEPLERLE ILGILI OLARAK KOMISYON UZMANLARINCA HAZIRLANAN BILGI NOTUNUN ÜYELERE DAĞITILACAĞINA VE BUGÜNKÜ GÜNDEME ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- İŞKUR GENEL MÜDÜR YARDIMCISI BEKIR AKTÜRK'ÜN, ALS, SMA, DMD VE MS HASTALARINA YÖNELIK İŞKUR OLARAK YAPILAN HIZMETLER VE PROJELER HAKKINDA SUNUMU
- TRT GENEL MÜDÜR MÜŞAVIRI AHMET MUHSIN YILDIRIM'IN, ZIHINSEL VE FIZIKSEL ENGELLI VATANDAŞLARA YÖNELIK YAYINLAR, KURUMUN "WEB" SAYFASI VE KAMU SPOTLARININ ÖNEMI HAKKINDA SUNUMU
- ANKARA BAROSU SAĞLIK HUKUKU KURULU BAŞKANI AV. BERNA ÖZPINAR GÜMRÜKÇÜOĞLU TARAFINDAN, NADIR HASTALIKLARDA SAĞLIK HAKKI HAKKINDA SUNUMU
- ANKARA BAROSU SAĞLIK HUKUKU KURULU ÜYESI AV. DENIZ YAĞMUR GÜNEŞ'IN, NADIR HASTALIKLAR VE YETIM ILAÇLAR ILE BU KONULARDAKI ULUSAL VE ULUSLARARASI MEVZUAT HAKKINDA SUNUMU
- ACIBADEM ÜNIVERSITESI TIP FAKÜLTESI TIBBI GENETIK ANA BILIM DALI ÖĞRETIM ÜYESI PROF. DR. UĞUR ÖZBEK'IN, NADIR HASTALIKLAR, TÜRKIYE'DEKI VE DÜNYADAKI DURUM, ARAŞTIRMALAR VE ÜLKEMIZDE ORPHANET KAPSAMINDA YAPILAN ÇALIŞMALAR HAKKINDA SUNUMU
- CRI DU CHAT SENDROMU DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI EZGI ERDOĞAN'IN, CRI DU CHAT SENDROMU VE DERNEK OLMA NEDENLERI HAKKINDA SUNUMU
- CRI DU CHAT SENDROMU DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKANI MEHMET ERDOĞAN'IN, DERNEK OLARAK ÇALIŞMALARI, CRI DU CHAT SENDROMU VE BU BIREYLERIN VE AILELERININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR ILE TALEPLERI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE SPINA BIFIDA DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKANI CEVVAL ULMAN'IN, SPINA BIFIDA HASTALIĞI, ÖNLENEBILME YOLU ILE YAŞANAN SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE SPINA BIFIDA DERNEĞI ANKARA ŞUBE BAŞKANI SELMA ÇALIK'IN, ENGELLILIK HUKUKUNUN GEREKLILIĞI VE SPINA BIFIDA HASTALARININ YAŞADIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- ANKARA BAROSU SAĞLIK HUKUKU KURULU TEMSILCILERININ YAPTIKLARI SUNUMLARA ILIŞKIN GÖRÜŞMELER
|
10/07/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYON IÇIN KURULAN INTERNET SITESINE ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMINE ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- SOSYAL YARDIMLAR GENEL MÜDÜR YARDIMCISI CAHIT DURMUŞ'UN, SOSYAL YARDIMLARI YAPARKEN YASAL DAYANAKLARI VE ENGELLI VATANDAŞLARA YÖNELIK YAPTIKLARI SOSYAL YARDIMLAR HAKKINDA SUNUMU
- HACETTEPE ÜNIVERSITESI ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI ANA BILIM DALI ÖĞRETIM ÜYESI PROF. DR. SEZA ÖZEN TARAFINDAN, NADIR HASTALIKLAR, HACETTEPE'DEKI DENEYIMLERI, BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR ILE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- PKU AILE DERNEĞI BAŞKANI DENIZ YILMAZ ATAKAY'IN, FENILKETONÜRI HASTALARININ SORUNLARI VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- PULMONER HIPERTANSIYON VE SKLERODERMA HASTA DERNEĞI BAŞKANI KAMIL HAMIDULLAH'IN, DERNEK OLARAK VE NADIR HASTALIĞI OLAN BIREYLER OLARAK KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- ALBINIZM DERNEĞI YÖNETIM KURULU ÜYESI ALIM YILMAZ'IN, ALBINIZM HASTALARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- YÜZÜMLE MUTLUYUM DERNEĞI KURUCU BAŞKANI EMRE ERDAL'IN, TREACHER COLLINS SENDROMU HASTALARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- YÜZÜMLE MUTLUYUM DERNEĞI YÖNETIM KURULU ÜYESI ZEYNEP ÇAKIR'IN, HUKUKÇU VE TREACHER COLLINS SENDROMU HASTASI OLARAK GÖZLEMLERI, KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- ANKARA ÜNIVERSITESI GÖZ HASTALIKLARI ANA BILIM DALI ÖĞRETIM ÜYESI PROF. DR. EMIN ÖZMERT'IN, AZ GÖRENLERLE ILGILI DENEYIMLERI, KLINIK VE ÜNIVERSITE OLARAK YAPTIKLARI ÇALIŞMALAR ILE AZ GÖRENLERIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- KAMU HASTANELERI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ SAĞLIK HIZMETLERI DAIRE BAŞKANI UZM. DR. PINAR KOÇATAKAN'IN, NADIR HASTALIKLARDA EVDE SAĞLIK HIZMETLERI VE PALYATIF BAKIM HIZMETLERI HAKKINDA SUNUMU
- KAMU HASTANELERI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ HASTA, ÇALIŞAN HAKLARI VE GÜVENLIĞI DAIRE BAŞKANI FATMA ŞAHIN'IN, NADIR HASTALIKLAR DAHIL ENGELLI HIZMETLERI HAKKINDA SUNUMU
- MILLÎ EĞITIM BAKANLIĞI ÖZEL ÖĞRETIM KURUMLARI GENEL MÜDÜR VEKILI MUAMMER YILDIZ'IN, GENEL MÜDÜRLÜK OLARAK YAPTIKLARI ÇALIŞMALAR HAKKINDA SUNUMU
- MILLÎ EĞITIM BAKANLIĞI ÖZEL ÖĞRETIM KURUMLARI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ TEMSILCISI ÖĞRETMEN BARIŞ ADCI'NIN, ÖZEL EĞITIM VE REHABILITASYON MERKEZLERI HAKKINDA SUNUMU
- TIBBI GENETIK DERNEĞI YÖNETIM KURULU ÜYESI PROF. DR. MEHMET ALI ERGÜN'ÜN, GENETIK UZMANLIĞININ VE GENETIK HASTANESININ ÖNEMI, GENETIK POLITIKASININ GEREKLILIĞI ILE NADIR HASTALIKLARIN ÖNLENEBILMESI IÇIN YAPILMASI GEREKENLER HAKKINDA SUNUMU
- TIBBI GENETIK DERNEĞI YÖNETIM KURULU ÜYESI UZM. DR. TAHA BAHSI'NIN, TÜRKIYE?DE GENETIK TESTI YAPTIRMA IMKÂNLARI VE KIŞISEL VERILERIN KORUNMASI GEREKLILIĞI HAKKINDA SUNUMU
- DUCHENNE KAS HASTALIĞI ILE MÜCADELE DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKANI SADULLAH EROL'UN, EĞITIM HAKKININ VE EŞITLIĞIN KAS HASTALARI IÇIN OLMASI GEREKTIĞI HAKKINDA SUNUMU
- DUCHENNE KAS HASTALIĞI ILE MÜCADELE DERNEĞI GENEL SEKRETERI BARAN KÖSEOĞLU'NUN, DMD HASTALARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
|
26/06/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMINE ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- ENGELLI VE YAŞLI HIZMETLERI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ ENGELLI BAKIM HIZMETLERI DAIRESI BAŞKANI HULUSI ARMAĞAN YILDIRIM'IN, GENEL MÜDÜRLÜĞÜN ENGELLILERE YÖNELIK HIZMETLERI VE HEDEFLERI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRK TABIPLERI BIRLIĞI MERKEZ KONSEYI ÜYESI PROF. DR. GÜLRIZ ERIŞGEN'IN, KOMISYONUNUN ANA BAŞLIKLARINDA UZMANLIK DERNEKLERIYLE BIRLIKTE HAZIRLAYABILECEKLERI RAPOR HAKKINDA SUNUMU
- TÜRK FARMAKOLOJI DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKANI PROF. DR. ERSIN YARIŞ'IN, KESIN TEDAVISI BILINMEYEN HASTALIKLARDA KULLANILAN ILAÇLAR VE AR-GE SÜRECI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRK NÖROLOJI DERNEĞI TEMSILCISI PROF. DR. HILMI UYSAL'IN, NADIR HASTALIKLARIN TEŞHIS ILE TEDAVISINDE HASTALARIN, HEKIMLERIN, AILELERININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- ÇOCUK ENDOKRINOLOJISI VE DIYABET DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI PROF. DR. ZEHRA AYCAN'IN, DERNEK OLARAK NADIR HASTALIKLARA NASIL YAKLAŞTIKLARI VE NADIR HASTALIKLAR KAPSAMINDA TIP 1 DIYABET ILE KARŞILAŞILAN SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- RX KURUMSAL İLETIŞIM TEMSILCISI UZMAN ECZACI BURCUM UZUNOĞLU'NUN, NADIR HASTALIKLAR ILE YETIM ILAÇLARDA ULUSAL VE ULUSLARARASI MEVZUAT HAKKINDA SUNUMU
- SMA HASTALIĞI ILE MÜCADELE DERNEĞI YÖNTEMI KURULU BAŞKAN YARDIMCISI ECE SOYER DEMIR'IN, NADIR HASTALIKLAR AĞI'NIN VIZYONU, MISYONU HAKKINDA SUNUMU
- KİFDER YÖNETIM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI SERAP ÇÖREMEN'IN, KISTIK FIBROZIS HASTALIĞININ TANI VE TEDAVISINDE KARŞILAŞILAN SORUNLAR ILE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- NCL HASTALIĞI ILE MÜCADELE VE DAYANIŞMA DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKANI MINE KESKIN ERGIN'IN, NÖRONAL CEROID LIPOFUSCINOZIS HASTALIĞININ TANI VE TEDAVISINDE KARŞILAŞILAN SORUNLAR ILE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- SISTONOZIS HASTALARI DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKANI GÜLNUR GÖKMEN'IN, ORGAN NAKLI VE DIYALIZ ALAN HASTA ISTATISTIKLERI, SISTINOZIS HASTALARININ TEDAVIDE KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- MPS LH DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKANI MUTEBER EROĞLU'NUN, HASTA HAKLARI VE ERIŞILEBILIRLIK KONUSUNDA BILGILENDIRILMENIN GEREKLILIĞI, MUKOPOLISAKKARIZDOZ LIZOZOMAL DEPO HASTALARI VE YAKINLARININ KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÇÖZÜM ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
|
12/06/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYONUN BUGÜNKÜ GÜNDEMINE ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- ASAF GÜNERI'NIN, ALS-MNH DERNEĞI, TBMM ESKI BAŞKANI BINALI YILDIRIM'IN DERNEĞE VERDIĞI DESTEK VE FARKINDALIK OLUŞTURMAYA DEVAM EDILMESI GEREKTIĞI HAKKINDA SUNUMU
- ALS-MNH DERNEĞI BAŞKANI İSMAIL GÖKÇEK'IN, ALS HASTASI OLARAK KENDISININ VE DIĞER HASTALARIN KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE KOMISYONDAN BEKLENTILERI HAKKINDA SUNUMU
- ALS-MNH DERNEĞI BAŞKAN YARDIMCISI ALPER İHSAN KAYA'NIN, DERNEKLERI, ALS HASTASI OLARAK KENDISININ VE DIĞER HASTALARIN KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERILER ILE SIVIL TOPLUM ÖRGÜTLERININ RAPORLARI HAKKINDA SUNUMU
- ALS-MNH DERNEĞI BAŞKAN YARDIMCISI NILÜFER ŞEFTALICIOĞLU'NUN, BAŞTA TBMM ESKI BAŞKANI BINALI YILDIRIM OLMAK ÜZERE KOMISYONUN KURULMASINDA EMEĞI GEÇEN HERKESE TEŞEKKÜR ETTIĞI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE SAKATLAR DERNEĞI YALVAÇ ŞUBE BAŞKANI ÇAĞLAR ÖZYIĞIT'IN, DMD HASTALIĞI VE DMD HASTALARININ KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERILER HAKKINDA SUNUMU
- DMD HASTASI YAKINI GÜLGÜN ÖZYIĞIT'IN, DMD HASTALARININ KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- MERSIN DUCHENNE KAS HASTALIĞI ILE MÜCADELE DERNEĞI TEMSILCISI SADIK MEHMET ÇIFTÇI'NIN, DMD HASTALARININ KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERILER HAKKINDA SUNUMU
- SMA HASTALIĞI ILE MÜCADELE DERNEĞI YÖNETIM KURULU BAŞKAN YARDIMCISI ECE SOYER DEMIR'IN, SMA HASTALARININ SOSYAL ISTIHDAM VE EĞITIM ALANINDA KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÖNERILERI HAKKINDA SUNUMU
- SMA HASTALIĞI ILE MÜCADELE DERNEĞI DANIŞMA KURULU ÜYESI DOÇ. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN'IN, SMA HASTALIĞI, TÜRKIYE'DEKI ILAÇ ÇALIŞMALARI, ÇÖZGER HAKKINDA SUNUMU
- KASDER YÖNETIM KURULU ÜYESI İPEK BADIRGALI'NIN, DERNEĞIN ÇALIŞMALARI, SMA VE DIĞER KAS HASTALIKLARI ILE BU HASTALARIN KARŞILAŞTIĞI SORUNLAR VE ÖNERILER HAKKINDA SUNUMU
- SGK GENEL SAĞLIK SIGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ İLAÇ DAIRE BAŞKANI DR. DILEK YILMAZ'IN, NADIR HASTALIKLARDA KULLANILAN ILAÇLAR, CIHAZLAR, TANI VE TEDAVI BEDELLERI HAKKINDA SUNUMU
- KASDER BAŞKAN YARDIMCISI FATMA ÇOBAN'IN, KAS HASTALIKLARI, BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE DERNEK OLARAK AMAÇ VE HEDEFLERI HAKKINDA SUNUMU
- KASDER TEMSILCISI PROF. DR. VILDAN AYŞE YAYLA'NIN, KAS HASTALIKLARI, BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE DERNEK OLARAK YAPTIKLARI ÇALIŞMALAR HAKKINDA SUNUMU
- NEUROFIBROMATOSIS DERNEĞI TEMSILCISI ÇETIN SÖNMEZ'IN, NF HASTALIĞI VE BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÖNERILER HAKKINDA SUNUMU
- PROF. DR. ŞEREF DEMIRKAYA'NIN, MS HASTALIĞI, BU HASTALARIN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÖNERILER ILE MS ARAŞTIRMA UYGULAMA MERKEZI HAKKINDA SUNUMU
- MILLÎ EĞITIM BAKANLIĞI ÖZEL EĞITIM VE REHBERLIK HIZMETLERI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ REHBERLIK HIZMETLERI DAIRE BAŞKANI SEYFETTIN TORAMAN'IN, ÖZEL EĞITIM IHTIYACI OLAN BIREYLERE YÖNELIK OLARAK BAKANLIĞIN UYGULAMALARI ILE SORUN ALANLARI VE ÖNERILER HAKKINDA SUNUMU
- SMA HASTALIĞI ILE MÜCADELE DERNEĞI GENEL SEKRETERI MEHMET DEMIR'IN, HASTALARIN EVDE FIZIK TEDAVI HIZMETIYLE ILGILI KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR VE ÖNERILER HAKKINDA SUNUMU
|
29/05/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYONUN 22/5/2019 TARIHINDE YAPTIĞI TOPLANTIYA VE BUGÜNKÜ GÜNDEME ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- PROF. DR. HALUK AYDIN TOPALOĞLU'NUN, NÖROMUSKÜLER HASTALIKLAR VE BU HASTALIKLARDA GELIŞEN TEDAVI YÖNTEMLERI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRKIYE İLAÇ VE TIBBI CIHAZ KURUMU BAŞKAN YARDIMCISI DOKTOR ECZACI HARUN KIZILAY'IN, MS, SMA, DMD, ALS VE NCL HASTALIKLARI VE TEDAVI OLANAKLARI HAKKINDA SUNUMU
- SGK GENEL SAĞLIK SIGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ İLAÇ DAIRE BAŞKANI DOKTOR DILEK YILMAZ'IN, NADIR HASTALIKLARDA KULLANILAN ILAÇLARIN TEMINI, ARZ VE DAĞITIMI HAKKINDA SUNUMU
- TÜRK ECZACILARI BIRLIĞI İKINCI BAŞKANI ECZACI SINAN USTA'NIN, NADIR HASTALIKLARDA KULLANILAN ILAÇLARIN TEMININDEKI SÜREÇ VE YAŞANAN SIKINTILAR HAKKINDA SUNUMU
- YASIN AÇIK'LA MS HASTASI OLAN ANNESININ TEDAVI SÜRECINDE YAŞADIKLARI SIKINTILAR VE TALEPLERINE ILIŞKIN GÖRÜŞME
- SMA BENIMLE YÜRÜ DERNEĞI GENEL SEKRETERI OLCAY KOROL VE SMA BENIMLE YÜRÜ DERNEĞI BAŞKANI SÜLEYMAN BAŞARAN'LA GÖRÜŞME
|
22/05/2019
TARİHLİ TOPLANTI
|
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYONUN GENEL KURULUN TOPLANTI SAATLERINDE DE ÇALIŞMA YAPABILMESI IÇIN BAŞKANLIK DIVANINDAN IZIN ALINDIĞINA ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- KOMISYON BAŞKANI AHMET DEMIRCAN'IN, KOMISYON TOPLANTILARININ ÇARŞAMBA GÜNLERI YAPILMASIYLA ILGILI DAHA ÖNCE ALINAN PRENSIP KARARINA ILIŞKIN AÇIKLAMASI
- SAĞLIK BAKANLIĞI SAĞLIK HIZMETLERI GENEL MÜDÜR YARDIMCISI DOÇENT DOKTOR MEHMET GÜNDÜZ'ÜN, NADIR HASTALIKLAR VE BAKANLIĞIN BU KONUDAKI HIZMETLERI HAKKINDA SUNUMU
- KOMISYONUN ÇALIŞMA TAKVIMINE, KOMISYONDA GÖREVLENDIRILECEK UZMANLARIN BELIRLENMESINE VE KOMISYONA DAVET EDILECEKLERIN TESPITINE ILIŞKIN GÖRÜŞMELER
|
